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|  Sujet: (AIRSS) Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome de SAPHO  Dim 27 Jan 2008 - 18:48 | |
| AIRSS) Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome de SAPHO
Présidente : Mme DE BENEDITTIS
3 rue des Tisserands
38240 Meylan
Tél fixe : 04 76 24 13 63
Portable : 06 18 26 66 28
Mail : n.debenedittis@club-internet.fr
Site :www.airss-sapho.org
L’acronyme SAPHO (Synovite, Acné, Pustulose palmo-plantaire (PPP), Hyperostose et Ostéite) a été proposé en 1987 par l’équipe de Kahn pour désigner un ensemble d’anomalies caractérisées par l’association, dans les formes complètes (70% des cas), de manifestations cutanées traduisant des micro abcès cutanés (PPP, psoriasis pustuleux, acnés sévères) et de manifestations osseuses à type d’ostéite, d’ostéo-arthrite et d’enthésite aseptiques selon les moyens actuels de bactériologie courante, atteignant volontiers, bien que de façon non exclusive la paroi thoracique antérieure.
POUR INFORMATION
Recherches dermatologiques associées au Syndrome SAPHO afin d’améliorer la qualité de vie et la prise en charge des malades.
La Recherche médicale dédiée au Syndrome SAPHO repose notamment sur les critères d’inflammation, d’infection et génétique (recherche de gènes prédisposant), Création d’une banque ADN, [b]Élaboration et déploiement d’un système informatique pour la création d’un réseau d’échanges et d’une base de données nationale, Lancement d’une étude centrée sur le recensement et l’analyse génétique de familles atteintes du Syndrome SAPHO[/b]
Nom du responsable : Conseil Scientifique de l’AIRSS sous la Présidence du Docteur Gilles HAYEM (HP BICHAT – PARIS)
Diverses manifestations ostéo-articulaires (ostéo-arthrites, ostéites aseptiques, ostéomyélites multifocales, ostéoporose), touchant préférentiellement les articulations de la paroi thoracique antérieure, en particulier sterno-claviculaire, à un moindre degré le rachis, les sacro-iliaques et plus rarement les articulations périphériques, ont été observées en association avec la pustulose palmo-plantaire. L’association de ces différentes manifestations rhumatismales avec la pustulose palmo-plantaire est l’un des aspects de l’éventail du syndrome SAPHO.
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