AOI Association de l'Ostéogenèse Imparfaite

Admin Inscrit le : 18 Jan 2008 Messages : 607 Localisation : Essonne

AOI Association de l'Ostéogenèse Imparfaite

L’ostéogenèse imparfaite ou « maladie des os de verre » est une anomalie de la production du collagène et de la matrice de l'os. Elle aboutit à une fragilité osseuse extrême dès l'enfance et conduit à des déformations possibles du thorax et des membres. On compte plus de 3 000 personnes atteintes en France.
Fragilité osseuse découverte dès l’enfance. Déformations possibles des membres et du thorax. Dents parfois translucides et très fragiles. Surdité éventuelle à l’âge adulte. Petite taille fréquente.

La maladie, appelée par les Anglo-Saxons Osteogenesis Imperfecta, est génétique.

Dans la moitié des cas, elle est familiale et dans l’autre moitié due à une mutation génétique. C’est une maladie du collagène qui ne se guérit pas encore.

Toutefois et dès maintenant, la qualité de vie de tous peut être améliorée par une prise en charge pluridisciplinaire précoce et prolongée par Orthopédistes, Rééducateurs, Chirurgiens-dentistes, Généticiens ... Cinquante enfants atteints naissent en France chaque année

Présidente : Madame Nicole Champavier

Mail : nicole.champavier@aoi.asso.fr

Secrétariat de l'association
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