Association ''La vie pour Christie''

Admin Inscrit le : 18 Jan 2008 Messages : 607 Localisation : Essonne

Association ''La vie pour Christie''

La Maladie Photosensible

Cette maladie évolue par crise, par poussée et survient principalement l'été en période de grosse chaleur (de juin à septembre) les lésions ressemblent à des brûlures graves au niveau des membres inférieurs et supérieurs. Par ailleurs et malgré la protection quasi totale, l'installation de filtres anti uv est necessaire, la maladie est présente en permanence sur le visage.
Handicap moteur à 80%

L'association "LA VIE POUR CHRISTIE" a été créée car ce mode d' échange s'imposait pour essayer de faire changer le regard de la société qui préfère fermer les yeux sur un cas comme celui de Christie.
Christie est une petite fille de six ans, handicapée à 80 % et porteuse d' une maladie photosensible inconnue, qui lui interdit toute exposition à la lumière du jour et du soleil au risque d'aggraver ses lésions cutanées qui pourraient se transformer en cancers.

Christie vit à LAGNES dans le Vaucluse (84) avec ses parents HELENE et CHRISTOPHE. Le papa de Christie est sapeur pompier au Centre de Secours Principal de Carpentras et sa maman n' exerce plus aucune activité professionnelle car elle n'aspire qu' à s' occuper à plein temps de leur petite fille.

Christie est scolarisée à la maternelle de son village où ont été installés des filtres anti ultraviolets qui la protège à 100 %. La Mairie a pris en charge l' auxiliaire de vie scolaire. De ce fait, elle peut aller à l' école 10 heures par semaine.

Christie a besoin d'une prise en charge très établie: psychomotricité, orthophonie, ainsi qu' une stimulation générale. Un kinésithérapeute à la gentillesse de se déplacer une fois par semaine à son domicile. Les structures d' accueil existent mais cette maladie grave lui impose de rester dans un environnement le plus sécurisé possible, c' est à dire chez elle, protégée par les filtres anti-uv. Il est alors très difficile de mettre en place un protocole médical personnel. Mais nous ne désespérons pas de faire venir à son domicile des professionnels compréhensifs.

Présidente : Mme Robert

Les chemins de l'Isle
84 800 Lagnes

Téléphone : 04 90 21 56 30
Portable : 06 81 19 96 90

Mail : la_vie_pour_christie_@alicepro.fr

Site : http://www.la-vie-pour-christie.com