Cutis Laxa Internationale

Sujet: Cutis Laxa Internationale Jeu 13 Mar 2008 - 20:19

Cutis Laxa Internationale

Contacter de préférence le secrétariat auprès de :
Mme : Nathalie Fournier

Résidence du Parc Apt 3
17380 Marthon
Tel : 05 45 70 29 64
Mail : n.fournier1@tiscali.fr ou nopasaran72@free.fr

Présidente : Mme Boiteux

35 route des Chaînes
17740 Sainte Marie de Ré
Tél : 05 46 30 20 73
E-mail : MCJLBoiteux@aol.com
Site : http://www.orpha.net/nestasso/cutislax /

Cutis Laxa

C’est une maladie congénitale du tissu élastique cutané. Les signes extérieurs sont : une peau flasque, trop grande, extensible sans être hyper élastique, qui donne l’aspect de vieillissement précoce du visage et des plis. Il peut y avoir aussi des signes extra-cutanés, comme des anomalies cardiorespiratoires, digestives et squelettiques. Maladie rarissime, même exceptionnelle, il n’existe que quelques cas en France.

Admin Inscrit le : 18 Jan 2008 Messages : 607 Localisation : Essonne

10 Mai 2008 : 3ème Journée d'Information sur la Cutis Laxa

Pour sa troisième édition, notre Journée d'Information se tiendra à Paris, à l’hôpital Necker, selon le souhait de nombre d’entre vous qui demandent un lieu plus facile d’accès.

Tout au long de la Journée, des médecins, des chercheurs, des acteurs de la vie associative dédiée aux maladies rares ainsi que des malades viendront présenter leurs travaux, leurs témoignages.
Plusieurs malades venus des quatre coins du monde partageront cette journée avec nous.

Cette Journée sera clôturée par un dîner/croisière festif à bord d’un bateau-mouche. Au fil de la Seine, du Pont Bir-Hakeim à Bercy, nous découvrirons ou redécouvrirons la Tour Eiffel, tous les Ponts de Paris, le musée d’Orsay, Notre Dame…. Si vous souhaitez vous rejoindre à bord, téléchargez l’invitation correspondante en fichier .pdf sur le site de l'Association.
Dès sa réception par voie postale accompagnée de votre participation aux frais, nous enregistrerons votre réservation.

Nous espérons que vous serez nombreux à partager avec nous ce temps fort de la vie de Cutis Laxa Internationale.

La présidente.