algoneurodystrophie

Bonjour

Suite a une intervention chirurgicale en Mai 2005 du tendon de la coiffe de l'épaule gauche j'ais eu l'algo qui commence a disparaître au niveau de l'épaule mais qui a muté sur le genou droit depuis 2006 sans raison valable je fais parties de l'association AFMASA la seule pour l'algo et toute neuve
Nous espérons arriver a nous faire entendre par les chercheurs et corps médicaux car c'est une maladie invalidante et handicapante non reconnus et surtout sans traitement adéquat nous tentons tous les traitements possible pour calmer les douleurs et conserver un maximum de mobilité de l'articulation atteinte
Je vous remercie de votre accueil chaleureux
BONNE JOURNEE

Gisèle, merci pour cette présentation, je connais bien cette association et surtout Claire la présidente.
Mais comment vous nous avez connu ?

En tout ca sc'est super d'être arrivée jusqu'ici, vous pouvez également participer à l'espace "Au fil des jours"
Je vais continuer à aider votre assocition, soyez en certaine, alors à très bientôt.
_________________
Nani
Présidente de SolHand

Toi qui as une anomalie.....
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.

Bonjour et merci de votre accueil

Je vous ais connu par le biais de Claire je suis admin sur son forum et c'est elle qui m'a donné vos coordonnées
Merci pour tout ce que vous faites c'est super

Bonjour Gisèle,

Ravie de vous retrouver.

Je comprend mieux à présent, j'espère que Claire passera nous voire également, lorsqu'elle aura un peu de temps.

Venez donc discuter avec le petit groupe dans "au fil des jours" tous handicaps confondus et toutes maladies rares ou non malade.
Il n'y a pas de barrière sur ce forum, c'est un peu calme, à cause de la période, et puis nous ne faisons que de faire connaissance depuis le mois de février.

Merci de vos compliments.
Le partariat avec votre association est loin d'être terminé !

A très bientôt et meilleur santé à vous.
_________________
Nani
Présidente de SolHand

Toi qui as une anomalie.....
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.

Bonsoir à tous,

Et oui Nani, c'est bien moi "la Claire d'AFMASA" !
Je suis heureuse de venir vous rendre cette petite visite....
Et même si je ne viendrais peut être pas très souvent, c'est "loin des mails mais près du coeur" comme on dit chez les "algonautes" (*)....

Pour me présenter un peu :
Bête chute de moto en juillet 2005 qui a aboutit à une Algo du bras gauche. Après 30 mois d'arrêt maladie, les médecins m'ont déclaré guéri.
J'arrive a réutiliser mon bras gauche à ... 90 % pour les optimistes, à peine 80% pour les réalistes, mais suis je guérie ? je n'en sais rien .... car même si j'ai l'impression d'être guérie, je me demande parfois si je n'ai pas encore de multiples symptomes lés à ce syndrome, symptomes avec lesquels je vis !

Aujorud'hui, pour mon plus grand plaisir, je reconduis une moto.... donc il y a une vie après l'algo !

Mais je ne vais pas vous embêter à vous raconter a vie,
Je vais juste vous lister quelques uns de mes hobbies :
- la moto (même si cela me fut fatale, une passion reste une passion !)
- la plongée sous marine (ma seconde passion)
.... et AFMASA qui est mon second travail ! Un travail de bénévole, non reconnu, mais au combien enrichissant sur le plan personnel !
Et grâce à AFMASA, j'ai fait de splendides rencontres : Nani, mais aussi Gisèle et Marion, et pleins d'autres algonautes chers à mon coeur.

Comme quoi, une algo n'est pas la fin du monde, et avoir une algo cela peut représenter de très bons cotés !

Alors je terminerais juste ce post par ma phrase préférée : "elle n'est pas belle la vie ?"

Je vous embrasse très fort....

Amicalement

Claire

(*) Algonautes = internaute ayant une algodystrophie !

BONSOIR CLAIRE ET BIENVENUE !

Et oui tout arrive ! Claire sur notre forum, tu m'en vois ravie.

Depuis 25 ans que j'évolue dans le milieu des maladies rares et orphelines, en tout premier bénévolement, puis dans le cadre de ma profession, j'en ai fais de belles rencontres !

Que de moments partagés, chaleureux, enrichissants, que de détresse aussi
Mais une chose est certaine, c’est que je ne regrette rien, la preuve c’est que je continue.

J’espère que tu viendras de temps en temps, et que nous pourrons oeuvrer encore ensemble.
Malgré tout et tu as raison il faut se raccrocher à la vie, même si elle ne nous réserve pas que de bonnes surprises.

Bien à toi
_________________
Nani
Présidente de SolHand

Toi qui as une anomalie.....
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.