ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  Liens vers le site de SolHandLiens vers le site de SolHand  
LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 15 juin 2019* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE. VIDEO d'Annie Moissin Présidente sous forme d'une tribune, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, sur la page d'accueil du site et sur le forum.
SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....
Le Deal du moment :
Réassort du coffret Pokémon 151 ...
Voir le deal

Derniers sujets
» SYNDROME DE POEMS
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyJeu 4 Nov 2021 - 19:51 par Jerem

» SUR LA CHAINE YOUTUBE DE SOLHAND
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptySam 12 Juin 2021 - 20:57 par Admin

» SUR LA CHAINE YOUTUBE DE SOLHAND
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptySam 12 Juin 2021 - 20:56 par Admin

» SOLHAND annonce la création de la "CMRJ Commission Maladie Rare et Justice"
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptySam 6 Fév 2021 - 17:23 par Admin

» SOLHAND annonce la création de la "CMRJ Commission Maladie Rare et Justice"
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptySam 6 Fév 2021 - 17:21 par Admin

» « Bilan » de notre Collectif Solhand
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptySam 9 Jan 2021 - 19:50 par Admin

» « Bilan » de notre Collectif Solhand
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptySam 9 Jan 2021 - 19:49 par Admin

» JUSTE AVEC UN PEU D’AVANCE !
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyMer 30 Déc 2020 - 16:02 par Admin

» JUSTE AVEC UN PEU D’AVANCE !
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyMer 30 Déc 2020 - 16:01 par Admin

» Fêtes de fin d’année 2020, si particulières.
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyMar 22 Déc 2020 - 17:55 par Admin

» Joyeux anniversaire SOLHAND
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyDim 13 Déc 2020 - 18:44 par Admin

» DU NOUVEAU SUR LE SITE DE SOLHAND
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyMar 27 Oct 2020 - 18:21 par Admin

» DU NOUVEAU SUR LE SITE DE SOLHAND
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyMar 27 Oct 2020 - 18:19 par Admin

» SOLHAND ANNONCE : LANCEMENT DE SON NOUVEAU SITE
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyJeu 1 Oct 2020 - 13:10 par Admin

» SOLHAND ANNONCE : LANCEMENT DE SON NOUVEAU SITE
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptyJeu 1 Oct 2020 - 13:09 par Admin

Statistiques
Nous avons 452 membres enregistrés
L'utilisateur enregistré le plus récent est boufali

Nos membres ont posté un total de 17966 messages dans 1024 sujets
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR
3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  EmptySam 22 Avr 2017 - 18:13 par Admin
Notre Collectif SOLHAND  présent à la 3e JOURNÉE NATIONALE OSCAR

3 eme JOURNEE NATIONALE OSCAR  Oscar12

Filière Santé Maladies Rares de l’os, du calcium et du cartilage le mercredi 19 avril 2017

à l’Institut IMAGINE - 24 bd du Montparnasse - 75015 Paris


Programme de cette journée :

10h-10h30 // Bilan 2016 et perspectives 2017

Valérie Cormier-Daire, animatrice et Anne Deglaire, chef de projet – filière OSCAR

10h30-11h // Sujets d’actualité nationaux : PNMR3, labellisation, ERN, BNDMR

Anne Chevrier, cheffe de projet maladies rares – DGOS

********************

11h-11h15 // Petite histoire de l'orthopédie des MOC

Georges Finidori, Hôpital Necker  


11h15-11h30 // Allongement osseux par clou centro médullaire motorisé

Franck Accadbled, CHU Toulouse  

11h30-11h45 // Effets sur la douleur du risedronate dans le traitement de la dysplasie fibreuse des os. Essai PROFIDYS.
Roland Chapurlat, CRMR Dysplasie Fibreuse  

11h45-12h // Nouvelles approches thérapeutiques de l'hypophosphatémie liée à l'X

Agnès Linglart et Karine Briot, CRMR Métabolisme du calcium et du phosphore  

12h - 12h30 // Edition du génome avec le système CRISPR-Cas9 - Principes et applications
Carine Giovannangeli - Museum d'histoire naturelle

********************

14h-15h30 // Réunions des groupes de travail

15h30-16h30 // Restitution en plénière de chaque groupe de travail et conclusions pour l’actualisation 2017 du plan d’action

********************

16h30-17h // Réunion du Comité Représentatif OSCAR

Commentaires: 0
Avril 2024
LunMarMerJeuVenSamDim
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930     
CalendrierCalendrier
Qui est en ligne ?
Il y a en tout 6 utilisateurs en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 6 Invités

Aucun

Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 88 le Ven 2 Fév 2024 - 3:32
Sondage