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 Nouvelle venue

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AuteurMessage
tina66
Brise
Brise
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MessageSujet: Nouvelle venue   Lun 26 Déc 2016 - 6:27

Bonjour à tous et joyeux noël Wink

Ce premier message qui ne sera pas très long... car il faut vraiment que j'aille me coucher !
je viens tout juste d'apprendre que je suis atteinte du syndrome, j'ai 49 ans et deux enfants
mes atteintes sont les suivantes :
polyneuropathie, gammapathie monoclonale a iga kappa (décelé en 2010 avec un taux à 2g au départ et maintenant à 9g), macro adénome hypophysaire(décelé en 2006 stable) une organomégalie surtout le foie, une augmentation du VEGF, une péricardite, emphysème pulmonaire sévère aux deux poumons, adénomégalie (emplacement non précisé ni taille ni quantité au scanner) d'autres soucis mais je ne sais pas si ils sont liés à ce syndrome : arthérome sur l'aorte, kyste biliaire....
je ne savais pas que sur un seul corps on pouvait cumuler autant d'anomalies lol!
je demeure dans un petit village proche de Perpignan et vendredi on m'a envoyé consulter un hématologue sur Montpellier
je dois encore faire une multitude d'examens : cardiologie, neurologie, ophtalmologie, dermathologie, urine....
pour voir si mon corps supporterait une chimio "forte" avec auto greffe après un traitement de deux fois 4 semaines de Lenalidomide et dexamethasone....
mon rendez-vous a duré deux heures et malheureusement on ne pose pas toujours les bonnes questions...

Si mon corps n'est pas assez costaud pour supporter la chimio et l'auto greffe, la deuxième solution est de continuer le traitement  pour 10 cures :
Le résultat est il aussi efficace qu'une chimio ?
quels ont été les effets indésirables ? car l'hémato ma juste parlé de fatigue (que j'ai déjà) et des rougeurs, j'en ai lu un peu plus sur le protocole, une page recto/verso jusqu'à la crise cardiaque....

avez vous perdu l'usage de vos jambes très rapidement ?  avant d'attaquer le traitement
j'ai des douleurs au mains aussi, je marche encore (sensation d'avoir les pieds dans un étau, un vibreur sous les pieds, que l'on m'enfonce des aiguilles) et les signes évoluent avec le temps... et ça me fait énormément peur

Demain je vais me rendre à l’hôpital de Perpignan, pour prendre mes rendez-vous en urgence (comme elle l'a précisée sur les ordonnances) le 15 janvier au plus tard il faut que j'ai tout passé

J'essaie de positiver, de rester optimiste... mais comme je suis seule avec deux enfants (un père complètement inexistant) j ai des gros moments de doute !

A très bientôt
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