En avant première....découvrez le programme de notre Journée Nationale du 10 JUIN 2017

Programme de la journée :

Vous avez déjà la possibilité de vous inscrire :

Inscription à retourner dûment complétée et accompagnée de votre règlement impérativement avant le 10 mai 2017 pour l’hébergement et les repas, et jusqu'à la dernière minute pour la conférence
Nous demander le bulletin d'inscription à l'adresse suivante : Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org

 9 h : Accueil des participants
10 h : Assemblée Générale statutaire
12 h : Déjeuner sur place au  Centre International de Séjour de Paris
                             

Présentation : Professeur Rima NABBOUT MD, PhD
Service de Neurologie Pédiatrique
Les épilepsies sont un groupe hétérogène de pathologies caractérisées par une excitabilité anormale du cerveau produisant des crises épileptiques. Dans ce groupe, plusieurs épilepsies répondent aux critères de maladies rares en terme de prévalence. Ces épilepsies peuvent survenir dans des contextes  de maladies génétiques connues comme le syndrome de Rett, le syndrome d'Angelman, la sclérose Tubéreuse de Bourneville etc…
Présentation du Centre de Référence des Epilepsies Rares (CReER)

Le but du centre de référence des épilepsies rares est d'aider au diagnostic de ces pathologies pour diminuer les errances des familles, de diffuser les connaissances autour des différents aspects de ces épilepsies, de promouvoir la recherche pour comprendre les mécanismes afin de mieux développer les traitements.

Présentation : Anne-Cécile RATSIMBASON : Styliste médicale a fondé son entreprise de création de vêtements et accessoires adaptés à toutes pathologies et conditions physiques, du bébé au sénior. « Elle conçoit des vêtements qui donnent à l´habillement une vraie noblesse, celle de faire renaître l´intégrité et l´estime de soi ».

18h : Pause débat  : Témoignage et échanges avec la salle
Présentation de  LINK&DON Actions Solidaires
                       

           19h 30 : Diner sur place en salle de restaurant et Soirée SOLHAND

Candice PARISE chanteuse et comédienne nous fera l’honneur d’être parmi nous lors de la soirée Solhand. Française aux origines hispanique et américaine,  elle est formée à la technique vocale par Angie Cazaux-Berthias et à la comédie musicale à la «London School of Musical Theater».
Candice participe à la 6 ème édition de « The Voice » sur TF1.
Après que trois coachs se soient retournés,  elle choisit d’intégrer l’équipe de Florent PAGNY.
Elle totalise déjà un palmarès impressionnant.
Nous lui souhaitons une belle réussite.

Vous pouvez parler de la conférence à vos contacts, amis, membres d'association, mais également partager les articles sur vos pages FB.