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 C'est une première pour SOLHAND ! UNE AMBASSADRICE AU NIVEAU EUROPEEN

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MessageSujet: C'est une première pour SOLHAND ! UNE AMBASSADRICE AU NIVEAU EUROPEEN   Dim 23 Juil 2017 - 14:18

C'est une première pour SOLHAND ! UNE AMBASSADRICE AU NIVEAU EUROPEEN


Marie Claude BOITEUX Présidente de "l'association Cutis Laxa Internationale" a souhaité devenir "AMBASSADRICE SOLHAND EUROPE " afin de nous représenter dans divers pays et sous diverses casquettes.

Elle a été nommée représentante des patients au sein du Réseau Européen de Référence - Peau - Maladies du Tissu Conjonctif
L'Organisation "Rare Disease International" (RDI) (Maladies rares International) vient d'accepter la candidature de Cutis Laxa International en tant que membre à part entière. La qualité de membre est, selon les statuts, réservée aux Fédérations Internationales. Néanmoins, CLI a été acceptée puisqu'elle est la seule association au monde pour cette pathologie.
RDI porte la voix des malades au cœur même de l'ONU grâce au Comité des Organisations Non Gouvernementales pour les Maladies Rares qui y siège.

Nous lui souhaitons une longue et belle route à nos côtés.

_________________
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