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 Cassandra sur le chemin de l'école : C'est une belle victoire au goût sucré !

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MessageSujet: Cassandra sur le chemin de l'école : C'est une belle victoire au goût sucré !   Dim 17 Sep 2017 - 16:28

Cassandra sur le chemin de l'école



C'est une belle victoire au goût sucré !
Si importante pour la famille, mais surtout pour Cassandra

En partenariat avec l'association Rires et Tapage chez les Hirschsprung

Souvenez-vous :
C'était le début de l'été, il fallait faire vite, la situation ambiguë n'avait que trop traînée.
Nous avons fait quelques actions communes afin de soutenir des parents déterminés et pourtant ce n'était pas gagné !
J'ai le plaisir de vous annoncer que Cassandra a fait sa rentrée "presque" normalement et pour chaque jour de l'année scolaire !

Nous souhaitons à cette petite fille de merveilleux moments au sein de l'établissement scolaire qui l'accueille dans de bonnes conditions.
Je vous laisse découvrir le témoignage de sa famille.....

Annie MOISSIN
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"


En toute logique, notre fille Cassandra était inscrite dans son école de secteur. Mais l'équipe de cette école, suite à une réunion, avait décidé qu'elle ne serait scolarisée qu'une heure par jour dans l'attente d'une AVS.
Pour rappel, Cassandra est atteinte d'une maladie génétique rare et porteuse d'un cathéter central et d'une poche de stomie. Nous n'avons pas du tout accepté cette décision et avons donc fait appel à deux associations (Rires et Tapages chez les Hirschsprung et Solhand) qui nous ont soutenus dans notre combat et ont fait paraître un communiqué de presse que nous avons transmis à différentes « instances » (ministères, élus locaux, etc…).
Cette aide nous a été précieuse parce qu'elle nous a permis d'inscrire Cassandra dans une autre école où elle a fait sa rentrée le 4 septembre dernier, en même temps que tous les enfants de son âge.
Elle y a été accueillie avec bienveillance par l'équipe. Cette rentrée a été très importante, pour nous, parce qu'après le parcours du combattant qu'a été la scolarisation de Cassandra, nous avons eu un peu de « normalité » dans notre vie.
Elle était, ce jour-là, une petite fille comme les autres et pas une enfant traitée différemment du fait de sa maladie.

Pour l'instant, Cassandra est scolarisée le matin uniquement, mais nous avons reçu, il y a peu, une notification de la MDPH spécifiant qu'elle doit être scolarisée à temps plein, en milieu scolaire ordinaire et qu'elle pourra bénéficier de l'aide d'une AVS mutualisée. Nous attendons cette aide avec impatience car, pour l'instant, personne ne veut vider la poche de Cassandra et c'est le papa qui doit faire plusieurs allers-retours (en voiture) pour vider sa poche.
Cela oblige donc, l'un des parents à ne pas travailler...
C'est une petite victoire mais nous avons dû trouver une organisation qui reste lourde à vivre au quotidien…

Nous avons eu de la chance d’être bien entourés, d’avoir pu bénéficier de l’aide d’associations, connaissances, personnes qui ont pu nous épauler dans nos démarches, nous soutenir quand nous allions lâcher prise et exercer toute leur influence pour faire valoir nos droits.

Nous voulons ici remercier toutes ces personnes, car combien de parents d’enfants handicapés sont encore obligés de subir une scolarité à temps partiel, un accueil de leur enfant reporté, ou sont tout simplement obligés d’arrêter de travailler, parce que tout n’est pas toujours mis en place, soit par manque de volonté ou de moyen.
Pour faire respecter l’égalité de droit des enfants handicapés à la scolarisation.
Les parents de Cassandra

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