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 APTES : Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel

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MessageSujet: APTES : Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel   Dim 27 Avr 2008 - 21:01


APTES : Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel


Président : Mr Henri Girin

contact@aptes.org
www.aptes.org

Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel
(APTES)
CCA - 85 rue Vendome
69006 LYON
France
Tel 0 870 407 536 (prix d'un appel local)

Vous pouvez contacter les délégations régionales :
Alsace :
Bretagne :
Paris-Ile de France :
Provence-Alpes-Côte d'Azur :

Tremblement Essentiel
Le tremblement essentiel, souvent appelé « tremblement familial » est un désordre neurologique qui peut toucher les mains,la tête, la voix, voire d'autres parties du corps. Il peut affecter des personnes de tous âges, quoique le plus fréquemment au-delà de 50 ans, et son origine est souvent héréditaire. Le tremblement essentiel ne doit pas être confondu avec la maladie de Parkinson et les tests de dépistage permettent de les différencier facilement. Au contraire de la maladie de Parkinson, peu d'études ont été conduites sur le tremblement essentiel. Les traitements restent largement empiriques et les personnes atteintes du tremblement essentiel doivent prendre une part active pour collaborer avec leur médecin dans la recherche du meilleur traitement adapté à leur cas personnel.

N'hésitez pas à vous inscrire au groupe de discussion sur le tremblement. Cet espace de discussion est ouvert aux échanges d'opinions, d'idées ou de connaissances concernant les symptômes, les différents traitements et l'expérience quotidienne de chacun. Il accueille non seulement les personnes affectées par un tremblement essentiel, mais aussi leur famille, leurs proches et toute personne intéressée par la question. Ces échanges d'informations ne sont évidemment pas des substituts à l'avis du médecin traitant qui reste le seul qualifié pour répondre aux questions concernant la santé de chacun.


Dernière édition par Admin le Dim 27 Avr 2008 - 21:22, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: APTES : Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel   Dim 27 Avr 2008 - 21:05

IMPORTANT :

Lyon, le 25 avril 2008

COMMUNIQUE DE PRESSE POUR DIFFUSION IMMEDIATE

Greg témoigne pour plus de 300.000 personnes en situation de handicap
souffrant d’un tremblement essentiel


L’Association des personnes concernées par le tremblement essentie(APTES) signale la parution du premier témoignage d’une personne handicapée par un tremblement essentiel.

Greg Tomsoleil publie chez l’Harmattan l’ouvrage «Une vie avec les mains qui tremblent» - collection Histoire de vie et formation -.

Greg est né à Paris en 1952 et souffre depuis l’enfance d’une maladie rare, la forme précoce du tremblement essentiel. Il a affronté les épreuves caractéristiques des maladies orphelines :

Une longue errance de diagnostic : dans les formes précoces, le tremblement fait rarement l’objet d’une consultation neurologique immédiate. Dès son enfance, Greg a connu les moqueries à l’école. A l’adolescence, la brusque poussée du tremblement a conduit au diagnostic : « c’est nerveux ! », « c’est dans la tête ! ». C’est après 40 années d’errance que Greg connaîtra le nom de sa maladie !

Une psychiatrisation abusive d’une pathologie neurologique : « c’est nerveux », ça veut dire que c’est psychiatrique, et la consultation conseillée aux trembleurs, c’est le psychiatre. Hélas, c’est encore une réalité pour de très nombreux malades. Greg a vécu ce parcours, il a connu des prescriptions d’anxiolitiques et d’antidépresseurs pour ses tremblements avant d’être enfin pris en charge par un neurologue.

Un handicap social difficile : les personnes concernées par un tremblement essentiel se sentent souvent coupables de leurs tremblements. Elles redoutent d’être perçues comme des personnes alcooliques ou droguées. La honte du handicap et la peur du regard de l’autre les conduisent à un isolement progressif et à des épisodes dépressifs.

Greg raconte avec beaucoup d’humour et d’humanité ce parcours de trembleur, la honte qu’il a éprouvée, les efforts d’acceptation de sa différence, et peu à peu sa fierté d’homme retrouvée.

Le tremblement essentiel est une maladie neurogénétique évolutive qui touche en France plus de 300.000 personnes soit trois à quatre fois plus que la maladie de Parkinson. Ce mouvement anormal concerne habituellement les mains et la tête. Il se manifeste par un tremblement d’attitude et d’action, créant un handicap pour les gestes de la vie quotidienne. Les traitements restent symptomatiques. Pour les formes invalidantes, une opération neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde permet de réduire le handicap.

contact presse


Fabrice Barcq
fbarcq@aptes.org

(téléphone 01 45 55 09 40
portable 06 62 67 09 40
télécopie 09 54 75 38 94
http://www.aptes.org/ est une association loi 1901.
Elle informe, aide, défend et représente les personnes concernées par un tremblement essentiel en France et dans les pays francophones. Elle appartient à l’Alliance maladies rares, la Fédération des maladies orphelines et l’European organisation for rare diseases (Eurordis). Elle soutient financièrement des projets de recherche.

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