LES OUVRAGES

Cet ouvrage a reçu le Prix Prescrire 2010
L’Association des Paralysés de France (APF), en partenariat avec le médiateur de la République (a), met à la disposition de chacun un guide destiné à aider les victimes d’accidents à faire valoir leurs droits à indemnisation en réparation des dommages subis (1).
Toute procédure engagée entre assureur et victime, parfois dans un contexte conflictuel, comporte une étape capitale : l’expertise médicale amiable. Cette dernière aboutit à une évaluation chiffrée du préjudice, subi immédiatement et éventuellement à venir. Partant de ce constat, ce guide, clair, net et précis, apporte des informations et conseils utiles avant de signer une quelconque “offre transactionnelle”, qui devient alors un acte irréversible. Prudence nécessaire quand la qualité et l’indépendance des expertises médicales, amiables ou judiciaires, font l’objet de critiques répétées (b).
Dix points-clés sont passés en revue. Les deux premiers définissent ce qu’est une expertise médicale et ce que signifie son caractère amiable. Viennent ensuite les personnes en présence : d’une part l’expert désigné par l’assureur de l’auteur de l’accident, d’autre part l’avocat et le médecin- conseil choisis par la victime pour l’assister. Ces derniers ont pour rôle de s’assurer d’une expertise aussi impartiale et objective que possible.
Les points suivants précisent les rôles et obligations de l’assureur, les missions de l’expert, les pièces à fournir pour la constitution du dossier (documents médicaux et autres), les délais à respecter.

L’aboutissement de cette procédure est la rédaction du rapport d’expertise (point 8) et sa communication à chacune des parties. Le conseil donné est d’en faire une lecture attentive afin de s’assurer que toutes les doléances ont été prises en compte (en point 9, une liste des préjudices potentiels est proposée), de prendre le temps de la réflexion et d’avis autorisés avant de signer le document.
La transaction aura valeur de jugement dans un délai légal de 15 jours à partir de la signature (article 2044 du Code civil). En cas de désaccord, et avant la signature, des voies de recours sont possibles devant les tribunaux (point 10). De solides annexes complètent ce “décalogue” : un outil d’évaluation des droits à réparation (questionnaire destiné à guider la victime), des modèles de lettres (contestation de l’expert proposé, demande de complément d’expertise, récupération de pièces constitutives du dossier) ; la nomenclature Dintilhac (c) ; un lexique des termes employés et des adresses de sites utiles.
Un guide solide, pragmatique et d’une lecture particulièrement didactique, pour les victimes mais aussi pour les professionnels de santé.

©Prescrire 7 octobre 2010
"Le guide de l’expertise médicale amiable en 10 points" Rev Prescrire 2010 ; 30 (323) : 710-711. (pdf, réservé aux abonnés)
a- Les missions et les pouvoirs du médiateur de la République sont précisés dans le guide.
b- Le médiateur de la République française a formulé en 2009 des propositions pour réformer l’expertise médicale, notamment en termes de compétence, d’indépendance et de contrôle (réf. 2).
c- La nomenclature Dintilhac est une liste non exhaustive des préjudices indemnisables. Elle a été établie en 2005, sous la responsabilité de JP Dintilhac, président de la deuxième chambre civile de la cour de Cassation. Ce n’est ni une loi, ni une norme réglementaire mais elle est adoptée par la plupart des juridictions.
Extraits de la veille documentaire Prescrire.
1- Association des Paralysés de France : Kidari F sous la direction de Aouar L “Le guide de l’expertise médicale amiable en 10 points” Paris 2010 : 38 pages. Téléchargeable gratuitement sur le site de l’APF www.apf.asso.fr, section “droits et démarches”, rubrique “Guides”. Disponible gratuitement (sous réserve de frais de port) en version imprimée auprès des délégations départementales de l’APF (adresses sur le site internet www.apf.asso.fr, section “APF en France”).
2- Le médiateur de la République “La qualité des expertises judiciaires en question”. In : “Rapport annuel 2009” : 55-56. Site www.mediateurrepublique. fr consulté le 19 avril 2010.

http://www.prescrire.org/Fr/3/31/46527/0/NewsDetails.aspx?page=1

En janvier 2010 Direct 8 consacrait un sujet aux recruteurs de donateurs

La générosité publique est un thème qui intéresse les médias. L'émission Business du lundi 18 janvier sur Direct 8 contenait un reportage de Christophe Beigneux sur les associations caritatives avec un volet spécifique sur les recruteurs de rue. Interview de Marc Reidiboym à partir du chrono 16.00.
- Par Donateurs, si vous saviez...
TF1 enquête sur le charity business
Dimanche 11 janvier, l'émission Combien ça coûte sur TF1 incluait un sujet sur le charity business. L'occasion d'entendre Marc Reidboym pointer les dérives qu'il a constatées au cours de son enquête et qu'il révèle dans "Donateurs, si vous saviez..."

Pour en savoir plus :
http://www.donateurssivoussaviez.fr/

« L’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste », Simone Korff-Sausse, Hachette, 2010
Une psychanalyste à l’écoute de familles marquées par l’arrivée d’un enfant handicapé. A travers de nombreux témoignages, elle aborde sans détours les questions cruciales soulevées par ces situations singulières et douloureuses : la différence, l’exclusion et l’éthique.

Lorsqu’un enfant atteint d’une anomalie arrive au monde, les parents plongent dans un univers dont ils ignoraient tout. Tel un miroir brisé, l’enfant marqué par un handicap renvoie à ses parents, mais aussi à nous tous, une image déformée qui fait peur et dont nous nous détournons. Le handicap réveille des croyances obscures et anciennes où se mêlent des idées d’étrangeté, de mort, de sexualité anormale ou de filiation fautive. Comment l’enfant pourra-t-il grandir malgré ou avec son handicap ? Comment aider les parents à traverser cette épreuve ? Comment redonner la parole aux enfants qui ont peu ou pas de langage ? Simone Korff-Sausse travaille depuis de nombreuses années auprès de jeunes handicapés, elle les voit vivre, les écoute, les soutient. En abordant de front les questions que ces enfants nous posent, ce livre nous oblige à porter sur eux un autre regard.

Il suffisait de presque rien.
Un presque rien, un je-ne-sais-quoi, de ceux qui font toute la différence et impliquent la normalité.
Pendant trente-trois ans, j’ai eu l’impression de te mettre au monde chaque matin. Il a fallu continuer à vivre envers et contre tout, vivre « debout » malgré ton handicap, les contraintes qu’il représentait et les tâches qu’il impliquait.
Ta maladie te situe parmi les enfants de l’ombre et du silence.
Ton père décide de créer un site internet pour te mettre en lumière et te donner « la parole ». Il installe une webcam dans ta chambre et, sur doudouworld.com, c’est le regard qui regarde le regard, c’est préférer la réalité à l’apparence et céder sur le paraître au profit de l’être.
Ce qui compte c’est cet Autre, autrefois tapi dans l’ombre, qui fait voir les choses à travers son regard.
« Comme elle ne peut pas aller vers les autres, alors ce sont les autres qui viendront à elle. »

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) permet d'éviter la transmission de maladies génétiques graves au moyen de l'analyse d'embryons obtenus par fécondation in vitro.
Si le DPI contribue à réduire les souffrances humaines engendrées par de telles maladies, il pose nombre de questions délicates.
Ces questions reflètent le conflit qui peut exister entre, d'une part, la liberté d'utiliser les progrès de la science et, d'autre part, la sauvegarde d'autres droits et principes fondamentaux, comme le respect de la dignité humaine et l'interdiction de la discrimination.
Un DVD reprend les interventions du Pr Axel KAHN, qui a introduit puis conclu le colloque, après en avoir fait la synthèse des travaux...

Description
Cet ouvrage offre les regards croisés de médecins, de juristes et d’éthiciens, de personnes en situation de handicap mental et physique ou de leurs proches, d’accompagnateurs. Un DVD reprend les interventions du Pr Axel Kahn, qui a introduit puis conclu le colloque à l’origine du livre, organisé à l’occasion du 70e anniversaire de Pro Infirmis Vaud .
Interdit en Suisse, le DPI fait l’objet d’une révision de la constitution et de la loi destinée à l’autoriser à l’intérieur de limites restrictives. Pro Infirmis Vaud a choisi de contribuer aux débats suscités par ce thème et d’y faire participer le grand public.

La publication d’un Guide des 4 000 médicaments utiles, inutiles et dangereux des Professeurs Philippe Even et Bernard Debré a relancé un débat qui ne date pas d’hier ! Si l’on en croit les auteurs de ce livre, près de la moitié des médicaments auraient une efficacité faible ou nulle. Le Dr Michel Chassang, président de la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF), s’insurge devant « un pamphlet caricatural destiné à attirer l’attention ».
Cet ouvrage « fait peur de façon inutile et excessive aux patients et risque de remettre en cause la confiance qu’ont les Français dans les médicaments », souligne Michel Chassang. Et ce, alors même qu’ils « rendent de grands services ». De plus, « les médicaments qualifiés d’inutiles (par les auteurs n.d.l.r.) sont déjà très peu remboursés et peu chers. Prétendre faire des économies là-dessus est parfaitement absurde », poursuit-il.

Les médecins de famille et les petits médicaments
Selon lui, « l’attitude de certains médecins universitaires (les auteurs sont des professeurs en urologie et en pneumologie n.d.l.r.) vis-à-vis des médecins de terrain est très désagréable ». En effet, bon nombre de médicaments jugés inutiles ou faiblement efficaces sont prescrits par les médecins généralistes. La conséquence d’un déremboursement de ces spécialités serait donc une mauvaise nouvelle pour nombre d’entre eux, selon le président du CSMF. « Supprimer cette panoplie mise à disposition du médecin de famille, c’est faire en sorte que celui-ci travaille les mains nues. Or, on ne soigne pas avec l’imposition des mains ».

« Les médecins ont besoin de ces ‘petits médicaments’ pour accompagner et soulager les patients. Sans pour autant qu’ils soient miraculeux », insiste-t-il. S’ils étaient déremboursés, « cela provoquerait un déport de prescriptions sur d’autres classes thérapeutiques dont le coût est plus élevé », ajoute Michel Chassang.

Former, informer sur les médicaments
Le médecin rappelle que les médicaments ne sont pas des produits anodins. Et les prescriptions doivent être mesurées et adaptées. Or « certaines peuvent être qualifiées d’inutiles ou pas tout à fait adaptées. Mais de là à prétendre qu’on va faire 10 Md€ d’économies en supprimant les médicaments, c’est franchement une hérésie ! », s’insurge Michel Chassang.

De son côté, le Pr Jean-Paul Giroud (pharmacologue, membre de l’Académie nationale de Médecine), auteur de Médicaments sans ordonnance, les bons et les mauvais estime que le sujet n’est vraiment pas nouveau. « De nombreuses personnes – dont moi-même – ont déjà dit que beaucoup de médicaments étaient inefficaces et inutiles, voire dangereux », rappelle-t-il. A ses yeux, le problème vient surtout du « manque d’information du public et de formation des médecins ».

Pour lutter contre la surconsommation de médicaments en France, « une information complète par les autorités sanitaires serait indispensable sur tous les médicaments mis sur le marché. Malheureusement aucune base de données publique ou privée ne donne ces informations », précise-t-il. Un détail l’interroge toutefois : « Il me semble étonnant que l’ouvrage ne se penche que sur 4 000 médicaments, alors qu’il y en a 11 000 sur le marché français »…

[14 septembre 2012 - 15h53] Destination Santé
Source : interview de Michel Chassang, président de la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF), 14 septembre 2012 ; interview du Pr Jean-Paul Giroud, représentant de l’Académie de médecine à l’Agence du médicament sur les Autorisations de mise sur le marché, 14 septembre 2012 ; Médicaments sans ordonnance, les bons et les mauvais, de Jean-Paul Giroud, aux Editions de La Martinière – 571 pages – 24,90 euros.
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Sociologue, Ève Gardien vient de publier un livre sur des réseaux militants créés et portés par des personnes en situation de handicap. Elles prouvent ici leur capacité à devenir des acteurs de leur propre inclusion, à penser et à produire des alternatives originales aux prises en charge et accompagnements usuels.

Ces réseaux militants sont très mal connus du grand public, mais aussi des professionnels du sanitaire et du social en France. Pour la plupart issus d’horizons internationaux, ces acteurs ont développé des expériences originales qui contribuent utilement au débat sur l’accompagnement des personnes « handicapées ». Les savoirs profanes qu'ils ont produits, apportent de nouveaux horizons de pensée, de nouvelles perspectives de pratiques. Ils mettent en lumière la possibilité d'un « vivre ensemble » plus démocratique, l'opportunité d'autres politiques publiques pour les champs de la santé, du handicap et de la dépendance.

Sociologue, Ève Gardien (Centre Max Weber, Lyon) poursuit des recherches sur les situations de handicap depuis dix ans.

Préface de Charles Gardou

Les réseaux militants, créés et portés par des personnes en situation de handicap pour des personnes en situation de handicap, sont très mal connus du grand public, tout comme des professionnels du sanitaire et du social en France. Pour la plupart, issus d'horizons internationaux, ils ont développé des expériences originales qui questionnent le projet inclusif de notre société et apportent des éléments constructifs au débat citoyen sur l'accompagnement des personnes en situation de handicap, bien au-delà de nos usuels horizons de pensée.

Qu'elles proviennent du Bangladesh, du Canada, des États-Unis, de la Grande-Bretagne, de la Hongrie, de la Suède ou bien de la France, les innovations sociales présentées ici portent en elles de nouvelles conceptions de la santé, du handicap ou de la maladie, soutiennent d'autres visions de l'autonomie ou de l'autodétermination, donnent à voir des pratiques et usages alternatifs, et, enfin, montrent des chemins permettant le développement de potentiels souvent insoupçonnés. Ces innovations sociales dessinent le paysage d'un autre « vivre-ensemble » et mettent en lumière la possibilité d'une autre politique publique.

Sociologue, Ève Gardien poursuit des recherches sur les situations de handicap depuis dix ans déjà. Aujourd'hui chercheure associée au centre Max-Weber (UMR 5283), elle s'intéresse tout particulièrement à l'émergence des savoirs profanes en situation de handicap.

Ont collaboré à cet ouvrage : Gerd Andén (Suède), Line Beauregard (Canada), Normand Boucher (Canada), Réka Dano (Hongrie), Anne-Laure Donskoy (Grande-Bretagne), David Fiset (Canada), Sándor Gurbai (Hongrie), Mohammed Hannan (Bangladesh), Jacqueline Hayes (Grande-Bretagne), Christian Laval (France), Rufus May (Grande-Bretagne), Marcel Nuss (France), Jean-Pierre Ringler (France), Jean-Luc Simon (France), Dominique Tabac (France), Margi Trapani (États-Unis).

Mise en vente le 06 septembre 2012
Des innovations sociales par et pour les personnes en situation de handicap, Ève Gardien, Édition Eres, 26 euros.

Votre roman raconte la vie de deux familles confrontées à la surdité d’un enfant. Est-ce autobiographique ?
Je suis père d’une jeune fille sourde. En cela, la thématique est autobiographique, même s’il s’agit pour moi d’un roman. Je me suis inspiré pour construire cette histoire des témoignages recueillis au cours d’une résidence d’écriture que j’ai pu faire au sein de l’International Visual Theatre d’Emmanuelle Laborit [1].

On retrouve dans votre roman l’opposition entre partisans de l’« oralisme » [2] et défenseurs de la langue des signes. Peut-on parler de guerre ?
Assurément. Provoquée par l’interdiction de la langue des signes en 1880, cette guerre a traversé tout le xxe siècle, mais elle a été particulièrement violente il y a une vingtaine d’années. Durant cent ans, l’oralisme fut, en France, la seule méthode employée dans les écoles afin de mieux intégrer les sourds au monde des entendants. L’interdiction de la langue des signes n’a été levée qu’à la fin du xxesiècle. Aujourd’hui, les sourds peuvent de nouveau devenir enseignants. L’actrice sourde Emmanuelle Laborit a beaucoup contribué à remettre cette langue à l’honneur avec son livre le Cri de la mouette, après avoir reçu le Molière de la meilleure comédienne pour les Enfants du silence en 1993.

Dans cette guerre, avez-vous choisi un « camp » ?
Je pense qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise méthode. Tout dépend du contexte, du niveau de la surdité. Un enfant sourd de naissance qui n’a jamais entendu parler, qui ne connaît pas le son de sa propre voix, aura plus de difficultés avec l’oralisme qu’un enfant devenu sourd plus tard, après une méningite, par exemple.

Votre héros, Julien, élevé dans l’oralisme, décide une fois adulte de rompre avec sa famille pour apprendre la langue des signes et rejoindre la « communauté des sourds ».
C’est en effet l’histoire d’un jeune homme qui découvre une communauté et prend conscience qu’il n’est pas seul. S’il va jusqu’à la rupture, c’est parce qu’il ne parvient pas à se constituer une identité dans une famille qui nie ce qu’il est. Ce n’est rien d’autre qu’une histoire universelle qui s’interroge sur les attentes des parents par rapport à leurs enfants et les déceptions que celles-ci entraînent parfois. Le père de mon héros aime son enfant, mais refuse sa surdité. Il est vrai que c’est un handicap particulier qui met en difficulté la personne « entendante » : elle se sent isolée dans un « dialogue de sourds » face à un enfant qui « fait le sourd ».

« Le père du héros de mon roman aime son fils mais refuse sa surdité. »
Le parcours de mon héros est symbolique du débat qui a opposé les partisans de l’oralisme et ceux de la langue des signes. Vaut-il mieux tenter de s’intégrer dans le monde des entendants, dans lequel on ne sera jamais comme les autres, ou vivre normalement dans le monde des sourds ? La surdité est emblématique, car elle interroge sur les questions du communautarisme, de l’intégration. Les Américains, qui n’ont pas de problèmes avec le communautarisme, ont créé l’université Gallaudet[[L’université Gallaudet, à Washington, fut la première institution d’enseignement supérieur destinée aux sourds.. Les personnes sourdes peuvent s’y former au droit, à la biologie. En France, il n’existe que quelques écoles de bon niveau pour les sourds qui signent : à Montpellier, Poitiers, Asnières…

Etes-vous proche du père de Julien ?
A l’opposé, puisqu’il y a deux façons de considérer le handicap, soit comme un échec, soit, et c’est mon cas, comme une richesse qui ouvre vers de nouveaux mondes, une vraie « culture sourde » que nous n’aurions jamais explorée si nous n’y avions pas été confrontés. Mon regard sur le monde aujourd’hui, la manière que j’ai de m’exprimer par l’écriture, je les dois beaucoup à ma fille.

[13.02.13] Anne-Marie Thomazeau VIVA

Depuis sa mise en place par les ordonnances de 1945, notre système de protection sociale garantissant notre droit à la santé a été largement révisé dans un sens pas toujours favorable aux assurés sociaux. Résultat : suite aux réformes successives, les critères de remboursement deviennent inintelligibles au plus grand nombre. Même si, malgré tout, notre système de santé reste performant, l’accès aux soins pour tous sans restriction est désormais plus théorique que pratique. Qu’en est-il vraiment, en 2013.....

Anne-Dauphine Julliand : la vie avant tout

Dans son livre "Deux petits pas sur le sable mouillé" paru en 2011, Anne-Dauphine Julliand racontait l'histoire de sa fille Thaïs condamnée par une maladie génétique orpheline... Le livre, véritable succès, s'est vendu à 200.000 exemplaires et a été traduit dans 20 langues. Anne-Dauphine Julliand revient aujourd'hui avec un nouveau livre : "Une journée particulière", paru aux éditions Les arènes. Cette journée particulière, c'est le 29 février, jour de la naissance de sa fille Thaïs. Une date qui ne revient que tous les 4 ans... Anne-Dauphine Julliand était l'invitée du Magazine de la santé, ce jeudi 23 mai.

www.allodocteurs.fr

Format : 15 cm x 21 cm
En noir et blanc
Nombre de pages : 312
Dont 90 pages de témoignages
Dont 26 pages d’annexes
Dont 28 pages album-photos en couleur
20 grands témoins (malades, familles, bénévoles, médecins, scientifiques, industriels)


Prix : 25 €  – 20 € à partir de 5 exemplaires
Edité en 2012 par  HYPOPHOSPHATASIE EUROPE
Imprimé en France



L’Hypophosphatasie est une maladie génétique très rare due à un déficit ou à l’absence d’activité de l’iso-enzyme phosphatase alcaline créée dans le foie, l’os et le rein. La maladie se traduit, selon les cas : par un défaut de minéralisation osseuse ; par un défaut de minéralisation dentaire ; par une très faible activité de l’enzyme mesurable dans le sang* ; par la présence d’un taux de calcium élevé dans les urines.