ANTENNE CENTRE

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Pendant près de deux ans, le réalisateur et acteur Nils Tavernier a partagé le quotidien de familles confrontées à la maladie d’un enfant. Une réalité que les parents prennent souvent de plein fouet et qu’ils doivent ensuite gérer tant bien que mal. Ce film bouleversant est diffusé quelques jours avant le Téléthon 2011, dont la 25e édition a lieu le week-end du 2 décembre.

« Le monde s’est un peu arrêté. » « Le ciel nous est tombé sur la tête. » Ces confidences de parents face à la caméra de Nils Tavernier rendent bien compte du cataclysme qui s’abat sur une famille lorsque ce qu’elles croient n’arriver qu’aux autres leur tombe dessus. ¬L’annonce d’une maladie rare chez un enfant est le début d’un chemin long et tortueux, pour lui et pour ses proches. C’est sur ce chemin que Nils Tavernier a suivi plusieurs familles. Comment ont-elles vécu cette annonce ? Quelles difficultés, quels doutes et quels défis a-t-elle générés ? Quel accompagnement leur a été proposé ?

En recueillant les témoignages de parents, de frères et de sœurs, le réalisateur a souhaité apporter des réponses à ces questions, mais aussi restituer leur courage, leur détermination et leur dignité. Nils Tavernier donne également la parole à des neuropédiatres de l’hôpital Necker, à Paris, dans un service qui prend en charge le quotidien de l’enfant et de sa famille. Sans s’appesantir sur la douleur de ces enfants et adolescents, il les suit dans leur vie de tous les jours.

Une vie où la maladie n’occupe pas toute la place, où l’on a des copains, où l’on fait la course dans la cour de l’école, où l’on imagine ce qu’on fera quand on sera grand, où l’on fête son anniversaire…