Solidarité Handicap autour des maladies rares
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MessageSujet: Association Tanguy MOYA MOYA   Association Tanguy MOYA MOYA EmptyLun 17 Mar 2008 - 2:18

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Présidente : Mme De Larocque

46 rue Pergolèse
75116 Paris
06 86 77 76 87

Mail : atmmcontact@yahoo.fr

Site : http://tanguy-moya-moya.org


Moya Moya (maladie de)

La maladie de Moya Moya est une affection spécifique liée à une sténose progressive des artères cérébrales de la base, concernant la portion intracérébrale des carotides internes, avec développement d'un réseau collatéral qui donne un aspect en «fumée de cigarette » («moya-moya » en japonais). De tels aspects peuvent être secondaires (au cours de la drépanocytose, après des radiothérapies, chez certains patients porteurs de neurofibromatose type I ou de syndrome de Williams). Cependant, la maladie de Moya Moya peut être idiopathique, elle est surtout observée au Japon mais également dans le monde entier.

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MessageSujet: Re: Association Tanguy MOYA MOYA   Association Tanguy MOYA MOYA EmptyMer 11 Mar 2009 - 11:51



ANNONCE DE L'ASSOCIATION

Assemblée Générale Ordinaire de l’association TANGUY MOYA-MOYA
Le samedi 21 Mars à 10 heures 15
MJC Maison pour tous du Vieux Lyon (face à la cathédrale).
5 place Saint Jean ( Entrée 1 rue de la Brèche) LYON 5ème
Métro : Vieux Lyon – cathédrale Saint-Jean (ligne D)

En venant de Lyon – Perrache : métro A direction Vaulx La Soie – arrêt Bellecour – changement, prendre ligne D direction Gare de Vaise, arrêt Vieux Lyon.
En venant de Lyon Part-Dieu : métro ligne B direction stade de Gerland – arrêt Saxe-Gambetta, changement, prendre ligne D direction Gare de Vaise. arrêt Vieux Lyon.
Temps à peu près équivalent dans les deux cas – 15mn environ.


L’ordre du jour est le suivant :

1 Mot d’accueil de la Présidente.
2 Rapport d’activité.
3 Rapport financier.
4 Renouvellement du bureau.
5 Quitus accordé au Comité pour son activité et sa gestion (vote).
6 Interventions du conseil médical, et rapport de Mr Cyrille Renaud sur son travail pour la mise en place de la base de données.
7 Questions des participants.
8 Présentation de l'association Solidarité handicap autour des maladies rares.
9 Présentation de la clé Biostick.
10 Questions diverses.
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