XERODERMA PIGMENTOSUM

Xeroderma pigmentosum

Affection héréditaire très rare qui se manifeste par des cancers cutanés multiples se développant pendant l’enfance. Le xeroderma pigmentosum se transmet génétiquement suivant un mode récessif, c’est à dire que le gène porteur doit être reçu du père et de la mère pour que l’enfant développe la maladie pigmentaire épithéliomateuse.

Cette affection est généralement due à une incapacité de l’ADN à réparer les lésions secondaires à une exposition aux rayonnements solaires.

Appelée le plus souvant ''maladie de la Lune''

Article du journal "20minutes" du 03 mars 2008

« L’enfant de la lune » reste avec ses parents

La famille va pouvoir être réunie.
Le préfet des Bouches du- Rhône a délivré samedi un
Titre de séjour aux parents d’un enfant algérienne 11 ans souffrant de la maladie génétique dite « de la lune ». Une maladie rare, qui nécessite une prise en charge totale pour éviter tout contact avec la lumière.

En novembre 2007, la préfecture avait une première fois refusé une autorisation de séjour provisoire à la mère de Yalid.
Une décision contestée au tribunal, où l’avocat de la famille
a également demandé un titre de séjour pour son père.
Soigné et scolarisé à
Marseille, Yalid vit avec un équipement qui le protège des rayons ultraviolets.

Ma fille de 21 ans est atteinte de cette maladie rare caractérisée par des cheveux cassants et une hypersensibilité solaire. Je recherche un équipement pour protéger visage et cou de la lumière du soleil. Pouvez-vous m'indiquer comment vous vous êtes procuré l'équipement de Yalid ?
Merci d'avance pour votre réponse.
Rita

Bonsoir Danton et BIENVENUE sur le forum de Solidarité Handicap

En fait en faisant des recherches, j'ai trouvé cet article sur le XP, je ne connais pas cette famille, par contre je connais très bien la Présidente de l'association qui représente cette pathologie très rare, contactez de ma part
Françoise SERIS au numéro de téléphone suivant :

Tél : 05 58 57 67 67
Enfants de la Lune
Association pour le xeroderma pigmentosum
Présidente : Mme Seris
108 rue de Laure
40180 Tercis

Mail : enfants.de.la.lune@wanadoo.fr
Site : http://www.orpha.net/nestasso/AXP/

Ne restez pas isolée, vous pouvez aussi venir vous présenter dans l'espace discussion, détente "au fil des jours" de ce forum, ou nous échangeons chaque jour, toute pathologie confondue, toute problématiques, malades handicapés ou parents d'enfants malades.

Sur le site de Solidarité Handicap autour des maladies rares,
http://www.solhand-maladiesrares.org/ j'ai déposé des témoignages, il y a aussi un espace pour les associations qui souhaitent une plus grande visisbilité vers le monde extérieur.
Et puis des infos aussi diverses que variées en lien avec le social et le handicap.

Alors à très bientôt
Bien à vous