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 Association Ollier-Maffucci

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MessageSujet: Association Ollier-Maffucci   Mer 13 Fév 2008 - 17:08

ASSOCIATION OLLIER-MAFFUCCI


La maladie d'Ollier ou Enchondromatose multiple, décrite par un chirurgien français, Louis Ollier (1830 - 1900), est une maladie osseuse rare qui touche autant les hommes que les femmes.

La prévalence de cette maladie n'est pas connue avec exactitude. Par extrapolation d'un certain nombre de patients connus, dans un département français, le chiffre de 300 à 500 malades en France a été avancé. Le seul chiffre actuellement officiel reste celui des malades recensés par l'association : 117 patients. Chaque année, depuis 1998 une dizaine de personnes nouvelles prennent contact.

La maladie résulte vraisemblablement d'une mutation somatique (mutation sur un clone cellulaire se produisant au cours du développement, ne touchant pas les cellules reproductrices) toutefois le ou les gènes en causes n'ont pas été identifiés. Une certaine hétérogénéité génétique (plusieurs mutations possibles) est évoquée. Malgré l'évocation de quelques cas familiaux (oncle-nièce, fratrie…) cette maladie n'est pas héréditaire.

La pathologie se traduit par des atteintes osseuses et elle est définie par la coexistence d'au moins 3 chondromes de localisation asymétrique.

Un chondrome est un amas de tissus cartilagineux en excès échappant à la régulation de la croissance et qui altère le développement normal de l'os.

La caractéristique de la maladie d'Ollier est son extrême variabilité clinique (taille, âge d'apparition et de diagnostic des chondromes, nombres de ceux-ci, évolution, nombres d'interventions requises). La gravité est liée au nombre de chondromes, à la largeur du chondrome par rapport à la largeur de la métaphyse, et à l'âge d'apparition des premiers chondromes.

Les premières manifestations de la maladie apparaissent, dans la plupart des cas, lors de la petite enfance, toutefois des diagnostics tardifs ont pu être observés.

Tous les chondromes implantés et recensés chez une personne n'entraînent pas systématiquement de problèmes. Certains restent inertes et n'évoluent pas. Les mécanismes concernant l'activité ou la stabilité des chondromes ne sont pas encore connus.

Les atteintes prédominent souvent d'un côté. Elles peuvent entraîner, à des degrés différents et selon chaque individu, des déformations, des déviations d'axe, des différences de longueur d'os.


Président : Elisabeth Martin
4, rue des caves
49320 Coutures
02 41 57 96 45
elisamartin@tele2.fr

Vice Président : Hubert de Landevoisin
18, rue de l'Abbé Frémond
49100 Angers
02 41 48 14 14
h.delandevoisin@wanadoo.fr

Site : http://perso.numericable.fr/~auzureau/ollier.maffucci/

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MessageSujet: Re: Association Ollier-Maffucci   Mer 11 Mar 2009 - 13:27


ANNONCE DE L'ASSOCIATION

Assemblée Générale de L’Association Ollier – Maffucci
Samedi 16 mai 2009

Au programme :

12h00 - Accueil – buffet
13h45 - Approbation des comptes, élections, présentation projet
14h30 - Conférence d'une psychologue
15h00 - Conférence d'un dermatologue
15h30 - Conférence d'un homéopathe
16h00 - Intervention du Dr. Finidori
17h00 - Pause
17h15 - Discussion ouverte interventions individuelles
18h30 - Fin

Nous vous attendons le 16 mai 2009 dès 12h30

L'IME le GRACALOU
2, rue des MOULINS / PRUNIERS
49080 BOUCHEMAINE
En périphérie de la ville d'ANGERS

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
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