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MessageSujet: Référencé sur un Blog   Référencé sur un Blog EmptySam 22 Nov 2008 - 15:11

La maman d'un petit garçon de 4 ans diagnostiqué récemment, maladie « Dandy Walker » vient de créer un Blog.

La famille habite dans le sud-ouest de Londres - en Angleterre.
Vu que cette maladie est plutôt rare et trop peu d'articles apparaissent en langue française, elle propose un blog comme alternative afin d'y trouver des informations mais surtout un dialogue, des échanges aussi bien en français qu'en anglais.

La malformation de Dandy-Walker (MDW) est définie comme l'association d'une hydrocéphalie, d'une agénésie partielle ou totale du vermis cérébelleux, et d'un kyste de la fosse cérébrale postérieure en communication avec le IVème ventricule. L'incidence de la MDW est de l'ordre de 1 cas pour 100 000 naissances vivantes, elle est plus fréquente chez les garçons (1,24 pour 100 000) que chez les filles (0,78 pour 100 000).

Le Blog : http://dandywalker.canalblog.com:80/

Mais aussi une association aux Etats Unis :

http://www.dandy-walker.org/

Cette maman a référencé Solidarité Handicap comme association « maladies rares »
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