ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  Liens vers le site de SolHandLiens vers le site de SolHand  
LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 10 juin 2017* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE
SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....

Partagez | 
 

 Association Française des Malades Atteints de Porphyries

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Admin
Admin
avatar


MessageSujet: Association Française des Malades Atteints de Porphyries   Dim 11 Jan 2009 - 17:53

Association Française des Malades Atteints de Porphyries

Présidente : Sylvie le Moal

14, rue Faraday
75017 Paris

Mail : association.porphyries@gmail.com
Site Internet : www.porphyries-patients.org

Les porphyries hépatiques
Elles sont ainsi nommées parce que le déficit en enzyme se manifeste au niveau du foie.

On en distingue plusieurs types:
– Les porphyries hépatiques aigües qui, par la nature des symptômes qu'elles présentent, sont potentiellement dangereuses.

– La porphyrie cutanée, où les symptômes cutanés ne menacent pas le pronostic vital.

Les porphyries érythropoïétiques
Elles sont ainsi nommées parce que le déficit en enzyme se manifeste au niveau de la moëlle osseuse. Les Porphyries Erythropoïétiques sont au nombre de deux :

- La Porphyrie Erythropoïétique Congénitale (Maladie de Günther ou PEC).

- La Protoporphyrie Erythropoïétique (PPE) et une nouvelle variante clinique de cette porphyrie (même photosensibilité hyperalgique...) récemment identifiée.

Origine : Les déficits enzymatiques résultent d'une altération d'ADN dans un gène. Un gène différent est altéré pour chaque porphyrie.

La plupart des porphyries sont de transmission autosomique et dominante, c'est à dire qu'une seule des deux copies exprimer du gène est atteinte -mutée-. Cette condition est nécessaire mais non suffisante pour exprimer des signes cliniques : il y a donc des malades et des porteurs sains ; La maladie de Gunther est de transmission autosomique et récessive –deux copies du gène sont mutés.

Membre de

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares


Dernière édition par Admin le Jeu 5 Mar 2009 - 16:47, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin
avatar


MessageSujet: Re: Association Française des Malades Atteints de Porphyries   Dim 11 Jan 2009 - 18:01

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries, se réunira pour la première fois :

Le samedi 31 janvier
de 14h à 17h à Paris


Lieu :
Maison des Associations, 25 rue Lantiez
75017 PARIS


Ce sera l’occasion pour les malades de se rencontrer, et d’échanger entre eux autour des membres de l’association et avec la participation du Comité Médical et Scientifique

Pour toute information :
Le Bureau de l’Association – Tél : 01 47 66 53 03

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin
avatar


MessageSujet: Re: Association Française des Malades Atteints de Porphyries   Jeu 8 Oct 2009 - 14:34


CONVOCATION

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble des adhérents à sa première Assemblée générale

Le samedi 10 octobre 2009
À partir de 14h 30


Maison des Associations du 17ème
25 rue Lantiez -75017 PARIS

Ordre du jour :

- Rapport moral présenté par le président

- Rapport financier présenté par le trésorier

- Résolutions et projets pour 2010

- Questions diverses

- Renouvellement du bureau
Attention : Les membres désirant présenter leur candidature doivent se manifester dès maintenant

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin
avatar


MessageSujet: Re: Association Française des Malades Atteints de Porphyries   Sam 7 Nov 2009 - 19:47

Les Porphyries dans le Magazine de la Santé de France 5

IMPORTANT - A VOS ECRANS ! - MARDI 10 NOVEMBRE 2009 - 13H30 -



Retrouvez les porphyries et en particulier le portrait d’un patient atteint de Protoporphyrie Erythropoïétique (PPE).

Le mardi 10 novembre à 13h30 dans l’émission

de Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse.


L'émission sera ensuite accessible sur le site internet suivant : www.france5.fr/magazinesante, en cliquant sur "VIDEOS" et en choisissant celle à la date du 10 novembre

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Association Française des Malades Atteints de Porphyries   

Revenir en haut Aller en bas
 
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» ASSOCIATION FRANÇAISE DE GEMMOLOGIE : Vente de livres
» Société Française d'Héraldique et de Sigillographie.
» Initiation à la vie politique Française Option B
» [Autorité héraldique] [BELGIQUE] Communauté française de Belgique : du nouveau !
» Petit débat sur la nécessité d'inscrire la gastronomie française au patrimonie mondial de l'UNESCO

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace des ASSOCIATIONS :: Association Française des Malades Atteints de Porphyries-
Sauter vers: