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 Evaluation du Plan national maladies rares 2005-2008

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MessageSujet: Evaluation du Plan national maladies rares 2005-2008   Mer 13 Mai 2009 - 21:04

IMPORTANT

Solidarité Handicap « autour des maladies rares » vient de recevoir du Haut Conseil de la santé publique,
le rapport sur l’Evaluation du Plan national maladies rares 2005-2008.
Nous avons travaillé à l'élaboration de ce rapport, avec l'équipe de sociologues du Cemka-Eval , je vous laisse découvrir (Annexe 5)
l'enquête qualitative auprès de personnes atteintes de maladie rare, certains d'entre vous ont participé.
il suffit de cliquer sur le lien suivant pour obtenir le document complet (195 pages) en PDF.

http://www.hcsp.fr:80/hcspi/explore.cgi/avisrapports?ae=avisrapports&menu=09&clef=136

Direct sur le PDF http://www.hcsp.fr/hcspi/docspdf/avisrapports/hcspr20090317_maladiesRares.pdf
(Nous sommes cités dans les remerciements page 79)


Une maladie rare est définie par une prévalence faible, inférieure à 5 personnes atteintes pour 10 000 habitants. Au moins 7 000 maladies rares sont répertoriées à l’heure actuelle,
mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies.

L’insuffisance des connaissances et la difficulté d’accès à l’information liée à la diversité des pathologies font de ces maladies un champ à part, réunissant des affections de spécialités variées,
unies par leur rareté et par les interrogations qu’elles suscitent.

Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l’émergence progressive d’une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années quatre-vingts, en liaison étroite avec les associations de malades, et l’adoption, en janvier 2000, du règlement européen sur les médicaments orphelins.

Le Haut Conseil de la santé publique, chargé de l’évaluation des plans stratégiques inscrits dans la loi du 9 août 2004, analyse les points forts et les insuffisances de ce premier plan, dont la reconduction est estimée indiscutable, pour proposer une meilleure adaptation aux réalités et aux besoins encore mal couverts des malades.


BONNE LECTURE

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