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 DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER

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croissant2luneuk
Brise
Brise



MessageSujet: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Sam 20 Juin 2009 - 3:02

Bonjour a Tous,:D

Nouvelle sur le Forum et avec les encouragements de Annie, je viens vous parler aujourd hui du Dandy Walker.

connu aussi sous le nom de
> Syndrome de DW, ou
> Malformation ou
> Complexe ou Kyste de Dandy Walker

Il s'agit en fait d'une Grave Anomalie du Cerveau, Rare et Complexe. (1/100 000).

Les handicaps qui en decoulent sont uniques a chacun avec des degres de severites variables (d ou sa complexite) :

>difficultes motrices,
>impairement visuel,
>impairement auditif,
>soucis de coordination,
>difficulte d'apprentissage, taux de QI variables ...
>sans parler des malformations et maladies et syndromes associes qui peut dans certain cas etre fatal
.

Au vue de tous ces risques, les medecins aujourd hui suggerent, si diagnostique lors de la seconde echo, une IMG directe, en stipulant que le bebe a venir risque de ni marcher, parler, entendre ou voir et ca seulement s il arrive a vivre jusqu au terme. Je vous laisse imaginer l etat de stress pour les parents, la famille proche...

et lorsque l on cherche quelques infos sur le net on s'appercoit que les pronostics ne sont pas plus engageants, et surtout tres peu de litterature en francais - pas mal en anglais : beaucoup de cas recenses aux States.

Or apres lectures d infos en anglais on s appercoit que le tableau n est pas aussi sombre qu il n y parait.
Evidemment le risque 0 n existe pas mais beaucoup de temoignages demontrent que malgres les handicaps, ces enfants sont eclatants de VIE alors pourquoi leur donner direct une peine de mort!?

Aujourd'hui, grace aux therapies mises en place au plus tot, ces enfants progressent pour acquerir une certaine autonomie
Je vous Invite a visiter
Les Enfants Dandy Walker,

un blog riches d'infos, temoignages et parcours fascinants.

Un blog pour aider tous ceux touches de pres comme de loin par cette Pathologie Rare.

Un espace pour crier haut et fort :
> 'non vous n etes pas seuls',
> 'regardez ce qui se passe autour de vous', '
> regardez comment c est traite',
> 'agissez pour que des structures soient mises en place en France',
>>si c est possible ailleurs pourquoi pas en France?!<<

Egalement je viens de mettre en place un espace Forum :

Le Forum des Enfants DW

pour un echange plus convivial et permettre aussi a ceux exterieurs au Dandy Walker de soutenir les familles et les victimes et faire reconnaitre cette pathologie pour donner a ces enfants une education normale et une vie normale...


Si aujourd hui j ai entrepris cela, c'est pour mon petit bonhomme, mon fils, diagnostique a l age de 4ans seulement alors que c est congenital, alors que rien ne me predisposait a un tel evenement -tres bonne sante et respectueuse de ma grossesse-

Mon fils aujourd hui est Partiellement atteint mais sa petite vie qui debute est deja pleine d embuches et lourde pour des epaules aussi petites.

> difficultes motrices globales
> difficultes motrices fines
> soucis de coordination
> retard de langage
> difficultes de communication sociale
> handicap visuel
> discrimination auditive
> discrimination visuelle
> difficulte d'apprentissage
> deficit de l attention
> anxiete entrainant des troubles du comportements se rapprochant de certains troubles autistiques (obsessions, routines, sujets de predilection...)
> maux de tete violents entrainant vomissements continus ou presque, trouble visuel avec perte d equilibre et etat general extremement faible (hypotonie)

Imaginez si l enfant est victime de malformations diverses et syndromes associes :
Syndrome de Joubert - Syndrome de Charge - Syndrome de Phace (pour les plus connus)

Enfin desolee pour ce long message!
Je vous remercie deja de m avoir lu jusqu au bout, et d'autre part de votre solidarite et votre soutien.

Malheureusement comme toute maladie rare le combat reste entier. Comme tout handicap, la vie est pleine de rebondissements, de challenges et beaucoup reste a faire encore malheureusement en France, ou les esprits sont encore etriques.

Mais grace a l ere internet, je suis convaincue que beaucoup de choses peuvent changer, encore faut-il lutter ensemble.

Merci et a bientot de vous lire (peut etre sur les Enfants DW)

bye take care...

Croissant
Maman d un enfant DW
http://dandywalker.canalblog.com >le BLog
http://dandywalker.forumactif.com >le Forum

ps>j ai reedite ce post, l autre me paraissait trop long mais celui n est guere plus court lol


Dernière édition par croissant2luneuk le Mar 30 Juin 2009 - 9:14, édité 1 fois
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Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Sam 20 Juin 2009 - 21:56

BIENVENUE parmi nous Muriel heureuse de te retrouver sur notre forum, viens participer à cette rubrique, attention il faut te connecter avec ton pseudo afin de pouvoir y accéder.

http://solhand.forums-actifs.com/au-fil-des-jours-f21/bonjour-et-bienvenue-dans-l-espace-de-discussion-cliquez-sur-rpondre-t379-575.htm#7760

A bientôt de te lire à nouveau.

Bien à toi

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.


Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB, d'aller directement sur notre site pour une visite supplémentaire.
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Dernière édition par Nani le Jeu 26 Nov 2009 - 7:50, édité 1 fois
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http://www.solhand-maladiesrares.org/
croissant2luneuk
Brise
Brise



MessageSujet: Re: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Mar 30 Juin 2009 - 9:22

:

bcp de monde parmis vous....

a bientot...:

Muriel
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Onyx
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Jeu 26 Nov 2009 - 21:52

Bonjour Muriel

Je découvre peu à peu forum et sites et ne sais si tu viens régulièrement sur Solhand

J'ai pris le temps de lire tout le site ke tu dédies , en français, pour faire connaitre la malformation ki touche le cervelet de votre petit bonhomme.

Je ne connaissais pas le terme de Dandy-Walker...le hasard du nom des médecins ki ont décrit ces atteintes est étonnant : l'appellation est "charmante" , elle sonne très "tendre"...elle évoque une démarche dansante..

Je connaissais le syndrôme d'Aicardi pour avoir rencontré des mamans de cette association mais , le DW étant associé à l'atteinte parmi d'autres de leurs bouts de choux, je n'ai pas réalisé kil existait une association regroupant les personnes concernées. Les causes étant bien différentes , vous devez regrouper des familles ou l'origine de l'atteinte n'est pas forcément connue et d'autres ou la malformation est génétique.

J'ai été très touchée , en lisant de nombreuses descriptions des signes de ton site...et pour cause : notre fils, Rémy avait une maladie évolutive qui a touché , dès sa petite enfance, son cervelet....alors, tu t'en doutes, il a présenté énormément de points communs avec les difficultés de votre petit loup.

Bien sûr, la cause n'était pas un DW mais nous avons partagé une bonne part du parcours et des combats que vous menez pour votre petit garçon..à l'école beaucoup bien sûr...

Dans l'ensemble , les enseignants ont été formidables dès qu'ils "comprenaient" les difficultés de Rémy. Des années , il a du aller en école privée, car il y a 15 ans , c'était "impensable" pour l'école publique d'intégrer un enfant ...ki ne pouvait écrire !! Celà les dépassait....

Puis, à force de batailler ( tu connais) un enseignant a accepté Rémy en CM2 "normal".Au collège , il a été aimé de ses professeurs tant ils voyaient son et sa force de vie pleine d'humour .Bavard comme une pie , il avait la chance d'être sociable.

Les plus durs ont été les....enfants....des sévices, il en a subis... une sacrée bataille aussi pour faire cesser ces cruautés !! Mais , en informant les enfants par notre association, en les impliquant dans l'aide à lui apporter, dans des actions sympas...peu à peu Rémy a été très entouré, à 14 ans ,il a eu des "potes" autres ke des filles.


...La maladie de Rémy était malheureusement dégénérative et les destructions se sont accentuées. Il nous a quittés à l'âge de 23 ans en 2008.

Heureusement, pour votre chounet, grâce aux rééducations et plein et aux soins il y a des progrès constants ki vont lui donner encore plus de courage chaque jour !!!

Je vous embrasse bien fort
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croissant2luneuk
Brise
Brise



MessageSujet: Re: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Ven 4 Déc 2009 - 14:05

Bonjour Onyx!

Merci pour ton message. Je suis vraiment desolee d apprendre la perte de ton enfant, je n ose imaginer ce que cela doit representer...quel etait le nom de la maladie que ton fils portait ?

Il est vrai que pour ce qui est du Dandy Walker c est quelque peu different... Ce nom, peut etre chantant a l oreille comme tu le dis, mais est en fait en rapport aux chercheurs qui l ont trouve (en 1914, Dandy et en 1943, Walker). Le DW, est une malformation et non une maladie donc on ne meurt pas directement a cause de cette malformation mais plus par rapport aux consequences qui en decoulent (comme l hydrocephalie par exemple ou les syndromes associes, comme tu as cite Aicardi, Spina Bifida, Syndome Muscle-Oeil-Cerveau (MEB) etc...) si non traite ou pas pris en charge a temps, car qu on se le dise d autres poursuivent leurs petit chemin de vie sans trop de sequelles.

En meme temps aujourd hui les medecins de toute maniere ne se cassent pas la tete et propose illeco l'Interruption de Grossesse!

Or il est prouve aujourd hui que bebe ne sera pas necessairement un 'legume' comme souvent stipule ou un 'monstre' a cause des malformations diverses *membres, reins, faciales, labiale, palais ,(deja entendu, franchement les medecins quelquefois devraient prendre des cours de psycho...)!!

Aujourd hui la medecine avance, les therapies avec, et meme s il y a grosses complications, tant qu il y a de la vie, il y a de l espoir : rf cette fabuleuse histoire-en anglais-

Citation :

Angel-May Ottley will turn one in May, after her family were told she would be stillborn or die soon after birth.
She survived but her daily life is a constant battle with Dandy-Walker Syndrome.
It has left her with no arms and just one finger; no femur in her left leg, which has two webbed toes and a big toe; her right leg is shorter than normal and has only four toes; her heart is on the right side and she has a swollen head due to brain problems.
extrait tire du journal -The Bolton News/in UK

Je crois que cette histoire resume tout et pourtant la vie reste bien difficile pour cette petite anglaise rien que pour l equippement tres particulier pour commencer,et la maman faisant des appeals ici et la pour recolter des fonds. C est un combat sur tous les fronts!

Les medecins aujourd hui doivent etre reeduquer face a cette condition medicale, les nurses, infirmieres, les enseignants, les pediatres, les parents, les familles...enfin heureusement qu il existe des asso. comme Solidarite Handicap (en France) mais il reste tant a faire malheureusement...

Tu parlais de difficultes dans l insertion scolaire...je ne pense pas que la France ait evolue grandement en 10 ans de temps : la segregation est bien la, bien claire et marquee >>exemple tout simple : a quand verra t on en France, une classe publique, ordinaire, de 30 enfants, unifiants enfants autistes, handicapes physiques et personnes ordinaires ?

Aujourd hui mon fils fait partie de cette environnement. Mais en Grande Bretagne ! Je pense que cela laisse a reflechir! En meme temps la reflexion va un temps, ce qu il faut c est de l action!

C est aussi pourquoi j invite toutes les personnes a s exprimer, et d utiliser ce bel outil qu est internet pour faire entendre leurs voix et faire changer le cours des choses!

Oser, Parler pour que nos enfants aient les supports appropries, aient les memes chances!

Amicalement
Muriel
http://dandywalker.forumactif.com >le forum
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cecile58
Tempête
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MessageSujet: Re: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Sam 26 Déc 2009 - 1:40

Bonjour

comme je l'ai expliquée dans ma presentation,ma belle fille enceinte de 7 mois a son bébé qui aurai la malformation de dandy walker,depuis un mois que nous avons appris que le bébé presentait une malformation du cerveau,nous avons eu le nom de cette maladie posée sur le bébé que depuis mercredi,au debut,on avait lu sur la 1ere echo de Dijon "agenesie vermienne,mega grande citerne,ventriculomegalie superieure a 10mn et bilateral",mais on ne nous a rien dit concernant ces problemes,ils ont voulus faire tout les examuns possible avant de rendre leur verdict,se qui est normal,et c'est depuis mercredi que le dandy walker nous a été evoqué
biensur,et comme j'ai pu le lire sur les differents temoignages,ils disent qu'il vaut mieu interrompre la grossesse,que le bébé serai a l'etat de "legume",qu'il na marchera jamais,et que meme il se pourrai qu'il ne survive pas,enfin un tableau vraiment pas encourageant
ma belle fille est completement effondrée,et dans un 1er temps,n'est pas decidée a interrompre sa grossesse,mais nous nous posont beaucoup de questions
ces enfants là souffrent ils beaucoup niveau douleur?
j'ai vu qu'il y a quand meme beaucoup de cas ou ils survivent et arrivent a se battre de maniere a mener une vie normal,mais il y en a t ils qui restent totalement handicapé sans jamais evoluer?
le professeur lui a dit qu'il avait probablement le type de dandy walker le plus grave qu'il y ai,comment sont les enfants qui ont le type le plus grave ?
existe t il des aides pour les parents qui ont des enfants atteints de cette malformation?
coté finacier(ma question va peut etre paraitre dur mais on pense a ça aussi),ces enfants coutent ils cher?tout les soins et tout se qui decoulent de leur malformation est il pris en charge?
tant de questions se posent,et on veut qu'elle est le plus d'infos possible avant de decider de mettre fin a la vie de son bébé
pardonnez moi si mes questions sont maladroitent,mais nous sommes completement perdus,et nous avons besoin d'aide
merci d'avance
Cecile
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Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Sam 26 Déc 2009 - 4:01

CECILE 58

Je viens de vous répondre dans l'espace témoignage :
http://solhand.forums-actifs.com/temoignages-f22/bonjour-a-tous-t491.htm#10650

J'espère que nous pourrons apporter quelques réponses à vos intérogations, mais surtout un peu de réconfort face à vos inquiétudes.

Je contacterai Muriel (croissant2luneuk) qui à créé un Blog spécifique à la maladie de son fils, qui sera plus pointue que moi pour parler du Dandy Walker elle regroupe également les familles, peux d'associations pour ce syndrome et aucune en France à ma connaissance.

Bien sincèrement, vous n'êtes plus seule.

_________________
Nani
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cecile58
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MessageSujet: Re: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Sam 26 Déc 2009 - 4:06

merci mille fois
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MessageSujet: Re: DANDY WALKER MALFORMATION / COMPLEXE DE DANDY WALKER /SYNDROME DE DANDY WALKER / KYSTE DE DANDY WALKER   Aujourd'hui à 14:58

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