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MessageSujet: SOUTIEN AUX ASSOCIATIONS   SOUTIEN AUX ASSOCIATIONS EmptyJeu 12 Nov 2009 - 11:33

INFORMATION GENERALE

SOUTIEN


L'AIRSS Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO rencontre d'énormes difficultés actuellement
avec la consultation spécialisée de l'Hôpital Bichat, où sont suivis et conseillés grand nombre de malades.

Ce Service de Rhumatologie est rattaché directement aux programmes de recherche.
Esprit d'équipe incontestable auprès des patients depuis plusieurs années. Désormais la situation bascule et tout est modifié.
Les malades et sympathisants se mobilisent et une pétition vient d'être lancée.

Voici le lien direct pour soutenir cette démarche ou l'on peut voter en ligne, mais attention,
il faut valider ensuite avec le mail que vous recevrez dans votre boite pour que le vote soit pris en considération.

http://www.mesopinions.com/COLLECTIF-NOTRE-SANTE--NOS-DROITS--NOTRE-VIE-petition-petitions-87000c23f41894ed3abd360651e53d99.html

Vous pouvez également découvrir l'annonce de la Présidente à la page des association où un espace est réservé à l'AIRSS

https://solhand.forums-actifs.com/airss-association-pour-l-information-et-la-recherche-sur-le-syndrome-de-sapho-f15/airss-association-pour-l-information-et-la-recherche-sur-le-syndrome-de-sapho-t2.htm

Je ne rajouterais que ces quelques mots :

C'est une MOBILISATION pour garder en place des services de qualité, des médecins à l'écoute de leurs patients, des soins appropriés aux maladies rares.
Le combat est toujours présent, cette pétition le prouve une fois de plus.
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MessageSujet: Re: SOUTIEN AUX ASSOCIATIONS   SOUTIEN AUX ASSOCIATIONS EmptyJeu 12 Nov 2009 - 17:59

ANApedys (Association Nationale des Adultes et parents d'enfants DYS) dénonce

SOUTIEN

L'OMS estime que la dyslexie touche de 8 à 12 % de la population mondiale.

Les seuls lieux permettant un diagnostic complet de troubles DYS sont les centres référents en hôpital.
Ces diagnostics sont souvent indispensables pour les décisions prises en Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et dans les orientations scolaires des enfants.
La fermeture du centre référent de l’Hôpital Trousseau à Paris va considérablement augmenter les délais des rendez-vous les autres hôpitaux de la région parisienne et laisser sans suivi les enfants de Trousseau.

L’absence de diagnostic ou le retard pris dans les rendez-vous hypothèque l’avenir des enfants DYS.

La fermeture du centre référent de l’hôpital Trousseau à Paris

http://www.mesopinions.com/Non-a-la-fermeture-du-Centre-referent-de-l-Hopital-Trousseau-a-Paris-petition-petitions-c9d9bf760aa1e2ce83c2f924ec3d35f2.html

Site de l’Association
http://www.apedys.org/dyslexie/index.php?op=edito
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