DU TELETHON ET DES MALADIES RARES

Du Téléthon et des maladies rares…..
Témoignage d’une maman. De 1998 à 2009…

En 1998…cela remonte à plus de 10 ans…Aucun nom n’avait été donné à la maladie de notre petit garçon âgé de 12 ans, Rémy. D’ailleurs, les médecins refusaient de voir qu’elle était évolutive. Ils n’évoquaient pas une myopathie.

Début novembre 1998, un grand mouvement de solidarité s’est créé autours de notre enfant. Il était animé par une amie de notre village. Elle a lancé une collecte de fonds destinés à financer un voyage pour Rémy. Le voyage de l’espoir afin de diagnostiquer son étrange maladie inconnue.[/size][/font]

Nous, nous sommes tombés des nues ! Emus, bouleversés, nous avons du créer « in -extremis » une Association. C’était le seul moyen « moral » d’accepter l’argent qui affluait. J’avoue que nous avions été dépassés par cette action non encadrée mais si belle !!

C’est ainsi que, le 27 Novembre 1998, notre petite association « Action Rémy » a officiellement existé. Durant les mois qui ont suivi, les dons ont continué d’affluer, récoltés lors de manifestations que tout et chacun organisaient ! Magique, ce soutien. Le combat de Rémy était devenu celui de tous les villages environnants dont celui des enfants.

Hasard fabuleux des dates : le 27 novembre est la date de mon anniversaire….le cadeau de la création de cette association était un superbe présent.

Hasard malencontreux des dates : les 2 journées du Téléthon ont toujours lieu la première semaine de décembre….Dans un village voisin, des bénévoles de l’AFM dont le kinésithérapeute de Rémy, organisaient cette année 1998 une belle manifestation pour récolter les dons destinés au Téléthon…

Fait authentique, personne n’avait fait attention à ce hasard de dates. Surtout pas les habitants qui avaient lancé « l’opération Rémy » ! Bien sûr, loin d’eux et de nous l’intention de « saboter » l’opération Téléthon organisée par notre dévoué kiné !!

Mais…dans les faits, cette année là, lors des demandes aux dons pour l’Association Française contre les Myopathies, les braves gens du coin ont répondu « Nous avons déjà donné pour Rémy ». Imaginez….Sans le savoir (nous le saurions 3 ans plus tard), nous avons provoqué désarroi et colère de la déléguée locale de l’AFM…puis celle des familles d’enfants myopathes habitant le secteur…Une colère vivement entretenue par notre gentil organisateur déçu…De cela, personne ne nous a avisés. Scandale répété, amplifié, déformé…

Quelques semaines se sont écoulées. Puis, un jour, j’ai pris rendez-vous avec notre kiné sympa, un homme que Rémy adorait. Normal, cet homme le suivait chaque semaine depuis 2 ans, une complicité mutuelle semblait les lier. Le but de ce RV était d’inviter ce soignant à une soirée conférence médicale sur les Maladies Rares que notre association organisait.

Jamais je n’oublierai cette rencontre tant le choc qu’il m’a assené a été violent. Inoubliable et très courte conversation…A mon invitation souriante, l’homme très calme a répondu en me désignant des photos .Affichés sur le mur d’adorables visages d’enfants souriaient. Il m’a alors déclaré :

« Vous voyez ces enfants ? Ce sont des petits malades myopathes…Ceux à qui votre association a volé des dons possibles aux journées du Téléthon que j’organisais….Des enfants myopathes condamnés…D’ailleurs certains sont morts…Vous comprendrez que je m’abstiendrai de venir à votre conférence. »
De tels propos ne s’inventent pas. Inutile de décrire ce que j’ai ressenti. En quittant ses locaux, j’ai fondu en larmes. Anéantie. A cette époque la maladie de Rémy n’avait pas de nom. Rare parmi les rares. …Et il faut dire que depuis 3 mois (hasard du calendrier), notre enfant avait demandé une pause dans ses rééducations soutenues. Une période de coupure nécessaire dans sa vie malmenée. Evidemment, Rémy ne retrouverait pas son « gentil kiné ».Nous lui avons caché le « pourquoi ». Inutile de lui faire du mal également.

Bien des années plus tard, j’ai croisé le cher homme. La douleur m’a fulgurée. Comme le jour où…Je n’ai pu m’empêcher de lui dire « Vous allez vous sentir heureux : en plus des destructions neurologiques, Rémy développe une myopathie ! »

Epilogue de cette histoire ? Avec Rémy, cela ne nous a pas empêchés de participer à des Téléthons. Nous en avons organisé dans notre village .Rémy ne savait rien, il n’avait pas à savoir combien des gens peuvent être parfois cruels et individualistes. Aucun malade ne doit être oublié quels que soient les conflits existant entre « adultes bien pensants »

En 1999-2000, l’AFM a « ouvert ses portes » à des associations de maladies rares autres que neuromusculaires. Elle leur a proposé une « vitrine » à travers la « Marche des Maladies Rares ».Une ouverture qui a le mérite de sensibiliser le public à l’existence d’autres( si nombreuses ! ) maladies oubliées…Pour ce qui est de la répartition des dons récoltés vers ces autres malades….je n’ai pas de réponse à donner. Le débat reste entier.

Rester solidaires pour comprendre la souffrance de chaque malade et de chaque famille…Ils n’ont pas à subir des querelles indignes. C’est cette pensée que nous devons garder toujours présente dans nos cœurs….. Bien sûr, si des injustices existent, il faut savoir les dénoncer.

Je viens de lire ton message et je suis vraiment triste cet homme n'a même pas eu l'esprit de dire unissons nous , nous battons nous ensemble !!! il n'a pensé qu'à sa petite personne c'est vraiment triste de vivre dans un monde tel que celui ci !!! On a l'impression de revivre quelque fois les jours de peste , de lepre ....

Raoul Follereau disait :



Nous en sommes vraiment loin dans le coeur de cet homme la (le Kiné) ...

Gros bisous Onyx

COMPTES ET DECOMPTES
TELETHON 2009 AFM RECHERCHE MALADIES RARES
DES FAITS….DES CHIFFRES…DES DEDUCTIONS POSSIBLES ????

A VOUS D’APPRECIER !!! Chapeau si vous me donnez la clef….

Mme TIENNOT-HERMENT, présidente de l’AFM rappelle que
« Les fonds du Téléthon financent 70% de la Recherche des Maladies Rares »

Par principe et devant les polémiques disant que Mr PIERRE BERGE a exprimé « tout haut » ce que pensent « tout bas » d’autres présidents d’associations de malades….j’ai essayé ( je dis bien essayé) de regrouper des informations provenant de sources diverses à priori « publiées et incontestables ». Je citerai sources et propos qui ne sont pas de mon cru en italiques.

Financement recherche Maladies Rares par l’AFM :
La VRAIE QUESTION est de savoir :« Quel est le montant du 100% alloué à cette recherche !!?? ».
On ne connaît pas ce montant ! Ca compte : 1MILLION 10 MILLIONS 100 MILLIONS ????
ET dans ces 70% quelle est la part allouée aux maladies neuromusculaires (dont myopathies) et aux autres si nombreuses maladies rares ? »
La réponse à ces grandes questions est une véritable « prise de tête », un « casse-tête chinois garanti »….alors je vous livre tous les éléments glanés de ci, de là…ensemble, chacun de nous peut recalculer….les 70% du 100% inconnu…j’ai essayé d’en trouver les indices…Sherlok et sa loupe…( Courage au lecteur , c’est loin d’être évident).

Voici quelques chiffres assortis de leur source :
Source : Wikipédia-AFM décembre 2008 ( sur AFM « tout court »…on rame mais ces chiffres sont les bons) Se munir de sa calculatrice….

Fonds recueillis Téléthon 2007 : 96 Millions 228.136 Euros
Téléthon 2008 : 95 Millions 200.125 Euros

Utilisation des fonds en 2008 :
Remarque : pour simplifier la lecture des sommes, le M représente le mot Million

35 M 500.000 € consacrés aux myopathies ( ailleurs que recherche )dont :
4 M 630.075 € actions et information médicale
356.748 € revendications
18.M.775.433 € aide aux familles (myopathie)
1 M.472.016 € fonctionnement
56 M.390.245. € consacrés recherche et partenariat dont :
7 M 195.000 € Institut Myologie
3.M.150.000 € Istem ( cellules souches)
974.054 € Recherche Internationale ( sur ??)
7 M.154.365 € Partenariat académique
3 M 314.738 € Partenariat industriel
10 M.228.000 € Appels d’offres chercheurs-instituts
21 M 596.249 € Généthon ( Génopole)
2 M.777.841 € soutien Recherche d’autres Associations (Maladies Rares ??)
CONSIDERANT CES CHIFFRES…une certitude ( ?) :
2 M 777.841 € consacrés à « autres recherches »….que myopathies…
21M.596.249 € vers le Génopole donc l’étude du génome,importante pour toutes maladies…rares ou non rares….
Pour les « appels d’offres » mystère sur les domaines concernés….

Un simple CALCUL MATHEMATIQUE pourrait permettre de déduire, avec une franche incertitude…que 2 Millions 777.841 Euros sur les 95 Millions recueillis seraient les 70%
cités par la présidente de l’AFM ???
Et que donc, les 30% que les autres associations confondues verseraient à la recherche seraient 2.700.841 x 30/100 = 833.352 Euros ?
EVIDEMMENT …NON !!! Rien que ELA (Association de lutte contre les leucodystrophies a attribué à la recherche dans son domaine (maladies de la myéline) 3.Millions.848.523 E en 2007 (source : ELA infos n 62).

Alors comment calculer et trouver…LA VERITE ?? On peut faire dire ce que l’on souhaite aux chiffres !!
(Je vous l’avais dit…pas simple ce calcul !!)
Patience et minutie….
L’AFM a été l’un des acteurs de la création de LA PLATEFORME MALADIES RARES en 2001 :
Ce sont 5 structures regroupées à l’Hôpital Broussais (Paris) financées par des organismes publics et privés :
Alliance Maladies Rares
Institut des Maladies Rares
Maladies Rares Info Services
Eurordis
Orphanet
L’AFM a participé à leur financement à hauteur de 14 Millions 700.000 Euros en 5 ans .
source : VLM , journal de l’AFM n) 126 en 2007)
A signaler que cela représente environ 2 M 800.000 € par an sur un total non communiqué pour le coût de fonctionnement de ces 5 pôles complémentaires.
De la même façon, on ne sait pas le % attribué à chacun d’eux.
Indiscutablement l’AFM participe à la reconnaissance des Maladies Rares parmi bien d’autres acteurs dont les Associations regroupées en collectif dans l’Alliance. Elle a aidé à la mise en place de ces structures, à leur coordination et donc, pour cette part de son action, elle a indirectement participé à la Recherche( par le biais d’un soutien à un travail en réseau.) Un défi pas facile où son savoir-faire et sa réputation ont eus leur rôle à jouer.
Certainement…mais cela ne résout pas la grande question ….70% de quel total…réel..

Désolée, moi je jette l’éponge sur ce calcul impossible ( ?)….
Si vous y parvenez…MERCI.
REMARQUES :
Alliance Maladies Rares est cofinancée par ?? (dont AFM).
Eurordis par : Commission Européenne, fondations privées, entreprises privées secteur santé et AFM.
Institut des Maladies Rares par : Ministère santé-recherche, Inserm, CNRS, CNAM et AFM.
Maladies Rares Info Service par : INPES (Institut National de l’Education et de la Prévention de la santé).
Orphanet par : le Ministère de la Santé (en tant que service Inserm), Commission européenne et, pour certains services par AFM)

(sources : VLM journal AFM n° 126)

POUR CONCLURE :
Dans la RECHERCHE SUR D’AUTRES MALADIES RARES QUE LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES…l’AFM donne un coup de pouce certain. Trop modeste considèrent certains ? Ce n’est pas cet aspect qui pose débat…du moins je crois !
Il est normal, du fait même de ses statuts de départ, que cette association se batte AVANT TOUT pour ses malades myopathes !! C’est une noble cause que personne ne peut lui reprocher.
LE PROBLEME est lié à 3 points :
L’AFM laisse s’installer, sans la démentir, une confusion dans une majeure partie de la population : les citoyens croient qu’elle redistribue une grande partie de ses fonds à la Recherche concernant d’autres groupes de Maladies Rares. Cette confusion est DRAMATIQUE pour d’autres associations qui s’entendent dire, de bonne foi « J’ai déjà donné par le Téléthon ».
L’AFM bénéficie d’un énorme soutien audiovisuel et les animateurs et professionnels de télévision sont souvent les premiers à entretenir cette confusion…Du coup, d’autres démarches pour de terribles maladies sont mal loties…sans évoquer de petites associations qui font un travail remarquable et attribuent des fonds à de petites équipes tout aussi remarquables….
L’AFM « utilise » son appui et la « vitrine » qu’elle donne aux autres maladies pour récolter « tous les fonds » et en distribuer une petite partie à d’autres secteurs…Un sentiment de « trahison » et de « manipulation » s’installe chez un certain nombre de ceux qui « ont cru » à ce slogan : « l’union fait la force »…au moins dans le domaine de la recherche, ils se sentent oubliés et lésés.
Espérant que ces quelques infos (indigestes) vous ont fait avancer dans vos réflexions sur le « sens » de tout ce micmac…
Pour ma part..et cela n’engage que moi…, j’espère qu’un retour de boomerang ne va pas rejaillir sur toutes les associations et sur les malades de l’AFM qui ne sont pour rien dans ces histoires complexxxxxes….gérées et orchestrées par, malheureusement, le système même : lobby, puissance, argent…et ceux qui tirent la couverture vers eux : certaines équipes et quelques professeurs, des dirigeants directeurs salariés, show-biz etc….souvent de « bonne foi » car ils défendent leur ego et bifteck….En cela , familles et malades ne sont EN RIEN responsables…ou juste un peu, par leur naïveté qui les piège dans ces systèmes et l’oubli…des autres. Un peu…non ?
Rester généreux pour tous reste le « mot d’ordre » à lancer ….et pas seulement par le Téléthon mais aussi pour le Téléthon.

UNE IDEE A LANCER ? Et si l’AFM devenait l’AFMR…R pour Rares évidemment, juste le soir du Téléthon….avec équitable répartition des dons ?
On peut rêver, symboliquement….car comment financer « en bloc » un projet d’essai thérapeutique sur 3 ans pour 3 enfants…qui coutera près de 6 Millions d’euros ?? Saupoudrer tout l’argent peut être un piège à double tranchant. MAIS, certaines équipes ont « juste » besoin de 10.000 Euros et elles sont oubliées devant des projets magnifiques mais pharaoniques. AFM…pensez-y.