ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  Liens vers le site de SolHandLiens vers le site de SolHand  
LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 27 juin 2015* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE
SOLHAND accorde son 1er SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association « Le Cœur au Pied » pour les personnes atteintes de Pachyonychie congénitale. Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....

Partagez | 
 

 FIBROMYALGIE

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
Genevieve Broche
Brise
Brise



MessageSujet: FIBROMYALGIE   Ven 7 Mar 2008 - 19:28

Bonjour, je suis nouvelle et je n'ai pas encore de pseudo, mais je voudrais savoir si sur ce forum, il y a aussi des fibromyalgiques, comme moi, et pouvoir parler avec eux
Merci de votre réponse

Genevieve du Gard Razz
Revenir en haut Aller en bas
http://genevieve.broche@orange.fr
Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven 7 Mar 2008 - 20:19

Bonsoir Geneviève et bienvenue.

Ce forum ne fait que démarrer, j'espère que vous serez lu par des fibromyalgiques.
Je connais cette pathologie invalidante, je ne manquerais pas de vous fournir des infos.

En attendant, d'avoir des réponses, vous pouvez vous présenter dans l'espace ''Discution Détente'' les échanges se font au jour le jour toutes pathologies confondues.

A bientôt de vous lire à nouveau

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.


Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB, d'aller directement sur notre site pour une visite supplémentaire.
Meilleur visibilité sur le Net pour Solhand :
http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Revenir en haut Aller en bas
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu 15 Mai 2008 - 2:13

La fibromyalgie en dix points clé

L'Internaute Santé ; Réalisé par Mathilde Regnault, Mai 2008

Symptômes variés
Causes inconnues
Diagnostiquer Surtout les femmes
Evolution Répercussions sociales Médicaments Rééducation Manque de reconnaissance

Des symptômes variés et invisibles

Toute la difficulté de la fibromyalgie pourrait se résumer à cette simple phrase : un ensemble de symptômes particulièrement douloureux, qui ne se voient pas et dont la cause n'est pas déterminée. Ce qui explique sans doute que cette pathologie ne soit reconnue par l'Organisation mondiale pour la santé que depuis 1992.

La fibromyalgie se caractérise notamment par des douleurs musculaires et articulaires intenses. © Getty Images
"La fibromyalgie se caractérise par des douleurs chroniques diffuses à la fois au niveau musculaire et articulaire, sans explication évidente, explique le Professeur Francis Blotman, rhumatologue à l'hôpital Lapeyronie de Montpellier. Ces symptômes sont durables et les traitements classiques n'apportent pas d'amélioration."

Outre ces douleurs, dont l'intensité peut varier, non seulement au fil des jours mais aussi d'un malade à l'autre, tous décrivent une fatigue incommensurable et un sommeil non réparateur. "On se réveille au moins aussi fatigué qu'en se couchant, parfois plus, commente Alain Leseine, président de l'association FibromyalgieSOS. Ca n'a rien à voir avec une sensation classique de fatigue, cela relève plus de l'épuisement général. En outre, au-delà des douleurs, les muscles fatiguent très vite à l'effort, ce qui nous limite dans nos activités."

D'autres manifestations physiques peuvent également survenir, de façon moins systématique : troubles de l'articulation dentaire, syndrome des jambes sans repos, troubles digestifs tels que les colites chroniques.
Ces symptômes sont fluctuants : "Il y a des périodes où ils empêchent littéralement de mener une vie normale et d'autres où ils peuvent disparaître pendant des semaines, note Alain Leseine. Pour autant, on n'est jamais guéri et les douleurs finissent toujours par revenir."

Problèmes de mémorisation

Lorsque la fibromyalgie est installée depuis quelque temps, elle peut également se décliner sur le plan psychique, provoquant des gênes au quotidien. "Beaucoup de malades éprouvent des difficultés de concentration ainsi que des troubles de la mémorisation, note le président de SOS fibromyalgie. On peut penser que le cerveau est trop occupé à gérer la douleur pour se focaliser sur autre chose mais l'ennui, c'est que ces symptômes persistent même lorsque les douleurs diminuent..."

Autre trait commun à la plupart des personnes touchées par la fibromyalgie, des manifestations récurrentes d'anxiété et de dépression. "Elles sont à la fois la cause et la conséquence de la maladie", estime Alain Leseine.


Dernière édition par Admin le Jeu 4 Fév 2010 - 12:17, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu 27 Nov 2008 - 20:12

IMPORTANT 2009, année européenne contre la fibromyalgie

Pour la première fois, l’EFIC (Fédération européenne des associations de fibromyalgiques) déclare une « Année européenne contre la fibromyalgie ». Elle a débuté le 20 octobre 2008, premier jour de la « semaine européenne contre la douleur consacrée à la fibromyalgie ». Cette maladie se caractérise par des douleurs diffuses, chroniques, accompagnées d’une fatigue souvent intense et de troubles du sommeil, souvent associés à une anxiété ou à une dépression. Elle est reconnue depuis 1992 par l’OMS comme une maladie rhumatismale.

A cette occasion, l’EFIC et l’ENFA (Réseau européen des associations de fibromyalgiques) regroupent leurs efforts et lancent une pétition pour « la reconnaissance de la fibromyalgie en Europe en tant que maladie ». Ils veulent ainsi lutter contre le scepticisme entourant cette maladie, améliorer la qualité de vie des patients, encourager la formation des professionnels de santé, augmenter l’aide à la recherche scientifique, améliorer les diagnostics et l’accès aux soins.

ORPHANET novembre 2008

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Mar 30 Déc 2008 - 15:11

La fibromyalgie, des douleurs diffuses qui fatiguent...

La fibromyalgie concerne 2 à 3% de la population, majoritairement des femmes (80%). Cette maladie qui associe douleurs invalidantes, fatigue et troubles du sommeil ne peut pas être considérée comme une maladie rare. Pourtant, le diagnostic de la fibromyalgie est peu fréquent et relève des spécialistes.

La fibromyalgie : 8% des femmes de 55 à 65 ans

La qualité de vie de la grande majorité des personnes atteintes de fibromyalgie est altérée et leur état de santé se détériore régulièrement. Il faut dire que l'impact négatif de cette maladie couvre tous les domaines, allant de l'aptitude physique aux difficultés cognitives et émotionnelles. Les symptômes sont très perturbants tant dans la vie familiale, sociale que professionnelle : douleurs, fatigue, troubles du sommeil, perte de mémoire, désintérêt, repli sur soi…

Le poids social de la fibromyalgie est quantifiable car essentiellement lié à la perte de productivité (congés maladie, interruption de carrière, chômage, retraite anticipée, absentéisme…). Selon une étude américaine menée en 2005 (1), les fibromyalgiques comptabilisaient en moyenne 29,8 jours d'absentéisme par an (18,2 jours d'incapacité et 11,6 pour raisons médicales). Une autre étude européenne, publiée en 2008 (2), montrait que 25% des fibromyalgiques étudiés étaient sans emploi. Quant à ceux qui continuaient à travailler, ils sentaient que leurs symptômes affectaient leur productivité.

Il est important de parler de ces répercussions avec les personnes de son entourage pour mieux leur faire comprendre cette maladie et ses conséquences potentielles.

La fibromyalgie correspond à une entité clinique fonctionnelle, faite de douleurs diffuses chroniques apparemment inexpliquées (3) '. Plus qu'une maladie, la fibromyalgie est un syndrome dont la prise en charge doit être individualisée et multidisciplinaire (rhumatologie, psychiatrie, rééducation…) précise l'Académie de médecine dans ses recommandations.

Aujourd'hui, la prise en charge thérapeutique se précise. Elle associe éducation du patient, médicaments psychotropes, thérapies cognitivo-comportementales, et rééducation comprenant activité physique et relaxation.

La fibromyalgie concerne 2 à 3% de la population, majoritairement des femmes (80%). Cette maladie qui associe douleurs invalidantes, fatigue et troubles du sommeil ne peut pas être considérée comme une maladie rare. Pourtant, le diagnostic de la fibromyalgie est peu fréquent et relève des spécialistes.

Quelle est la cause de la fibromyalgie ?

Les mécanismes sont aussi mieux connus et confirment une anomalie du contrôle central de la douleur. Il pourrait donc s'agir d'un trouble de la perception de la douleur, avec une réduction du seuil douloureux et un manque d'adaptation à la douleur. La sécrétion de certains neurotransmetteurs pourrait être en cause (sérotonine, adrénaline).

Isabelle Eustache
29/12/2008
Bennett R.M. et coll., BMC Musculoskelet Disord., 8 : 27, 2007 (1) ; Moldofsky H. et coll., EULAR, 11-14 juin 2008, Paris (2) ; Recommandations de l'Académie nationale de médecine (3).

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Grenier
Brise
Brise



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Lun 5 Jan 2009 - 14:39

:seleve10: Bonjour,
Nouvelle sur le forum,je vous souhaite une bonne année 2009.flower
Pour moi elle commence avec l'espoir que vite une solution me soit proposée pour soulager mes douleurs de fibromyalgie et mon épuisement qui est quotidien Sad
Je suis handicapée par cette fibromyalgie qui reste à ce jour un mystère?maladie ou syndrome?pourquoi autant de douleur partout :la tête,les jambes,les chevilles,les poignets,les cervicales,et bien d'autres douleurs la mâchoire,les yeux,ventre, sommeil non réparateur...la liste est longue .
Subir c'est très dur Crying or Very sad
La prise en charge par le médecin généraliste est évasive sans conviction :no: d'ailleurs pas de réelle écoute, une errance thérapeutique et humaine qui nous oblige à faire nos propres recherches pour comprendre!:study:
je vais donc suivre le site en espèrant partager, des conseils ,des témoignages.:241673:
:962310: Ma fée, donne moi encore la force de me battre, je suis tellement fatiguée
Revenir en haut Aller en bas
Grenier
Brise
Brise



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Lun 5 Jan 2009 - 14:45

:385656: Je suis nouvelle nous voilà deux en espérant que cette nouvelle année nous donnes des ailes!! Genevieve Broche" Bonjour, je suis nouvelle et je n'ai pas encore de pseudo, mais je voudrais savoir si sur ce forum, il y a aussi des fibromyalgiques, comme moi, et pouvoir parler avec eux
Merci de votre réponse
Genevieve du Gard :evil: Razz
Revenir en haut Aller en bas
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Lun 5 Jan 2009 - 16:02

Bonjour et BIENVENUE Geneviève sur le forum de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares",

Nous vous attendons dans l’Espace " Discutions Détente" Rubrique "Au fil des jours" si vous souhaitez échanger, toutes pathologies confondues et toutes formes de handicap.

Je vais prévenir Dany13 qui elle aussi est fibromyalgique, en plus d'une autre pathologie, hélas Geneviève Broche, ne revient plus sur ce forum, sauf peut être pour consulter les infos.

Bien à vous et à bientôt
Nani

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Mer 13 Mai 2009 - 10:50

Journée contre la fibromyalgie (12/05)

Douleurs articulaires, fatigue, troubles du sommeil… La fibromyalgie est quasi-inconnue en Europe. Pourtant aux Etats-Unis, elle représente près d'un cas d'invalidité sur dix. Le point à l'occasion de la journée consacrée à ce trouble.

Pour en savoir plus :
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/fibromyalgie/fibromyalgie.htm

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Lun 22 Juin 2009 - 13:15


NOUVEAU PROJET ETUDIANT sur la FIBROMYALGIE


http://solhand.forums-actifs.com/espace-projets-de-solhand-projets-etudiants-et-benevoles-la-vie-des-associations-information-f10/projets-etudiants-t225.htm#7786

Me joindre sur le mail de l'association si vous souhaitez y participer
contact@solhand-maladiesrares.org

Vous pouvez également répondre en direct à l'étudiante, dans l'espace réservé à cet effet

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu 25 Juin 2009 - 14:05

UN OUVRAGE sur la Fibromyalgie
Les malades veulent comprendre
par Carole Robert




Les troubles de la fibromyalgie, pourtant reconnus par la déclaration de Copenhague de 1992, n’en demeurent pas moins ignorés ou sous-estimés par le corps médical. Ce document exceptionnel, rédigé à partir d’un rapport général remis par l’U.F.A.F. (Union Française des Associations de Fibromyalgiques) au Cabinet du Ministre de la Santé, donne la parole aux malades dans l’espoir de contribuer à la prise en compte de cette pathologie handicapante, nécessitant des soins appropriés. Une démarche salutaire qui nous rappelle que « la reconnaissance du malade en tant que sujet est une condition de l’efficacité plénière des soins reçus et de l’apaisement non seulement de la douleur, mais aussi de la souffrance. »

Résumé : La fibromyalgie est un état caractérisé par une association de douleurs chroniques des muscles et des tendons, d’une fatigabilité à l’effort, d’un sommeil non réparateur et d’une fatigue chronique. Une sensibilité au bruit accompagne aussi ces troubles, ainsi que des difficultés digestives, du transit intestinal, du système urinaire. Des migraines plus ou moins intenses peuvent accompagner ces douleurs musculaires. De plus, les chocs physiques, affectifs, les émotions, le stress sont ressentis comme des éléments aggravants de la fibromyalgie…

A propos de l'auteur

Délégué Général de l'UFAF, Union Française des Associations de Fibromyalgiques, et investie depuis 3 ans dans les associations de fibromyalgiques. Malade depuis 15 ans, diagnostiquée depuis 3 ans, elle mène son combat au sein des associations afin de donner la parole aux malades fibromyalgiques. L'idée de publier cet ouvrage est née de la rédaction du rapport réalisé pour le Ministère de la Santé et de la difficulté pour les malades fibromyalgiques de faire entendre "leur" vécu. Mère de deux enfants subissant au quotidien les conséquences de cette maladie invisible, elle souhaite qu'enfin la réalité du handicap de ces malades soit portée à la connaissance du grand public.

On parle de la FIBROMYALGIE

LA SOCIETE FRANCAISE DE RHUMATHOLOGIE

http://www.rhumatologie.asso.fr/04-Rhumatismes/grandes-maladies/0F-dossier-fibromyalgie/sommaire-fibromyalgie.asp

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Mer 16 Déc 2009 - 18:10

Reconnaissance par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)
La Fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992.

Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).
http://www.fibromyalgiesos.fr/CLASSIFICATION%20OMS.pdf#page=38

Reconnaissance par l’Académie de Médecine de la Fibromyalgie
En Janvier 2007, l’Académie de Médecine a émis un rapport sur la Fibromyalgie, la déclarant « syndrome » du fait des nombreuses implications sur différents organes.
http://www.fibromyalgiesos.fr/RAPPORT%20ACADEMIE%20MEDECINE%20JANV%2007.pdf

Reconnaissance de la Fibromyalgie par le Ministère de la Santé
Lors des questions des parlementaires et sénateurs concernant la prise en charge de la Fibromyalgie en ALD (Affection Longue Durée), voici la réponse officielle du ministère.
http://www.fibromyalgiesos.fr/REPONSE%20MINISTERE%20AOUT%2009.pdf

Reconnaissance par le parlement européen
En Décembre 2008, le Parlement européen a fait une Déclaration écrite 69/2008 établissant pour les Etats membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la Fibromyalgie et des malades.
http://www.fibromyalgiesos.fr/declaration_europeenne_692008.pdf
Suite :
http://www.fibromyalgiesos.fr/declaration_europeenne_692008_suite.pdf

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Mer 16 Déc 2009 - 18:12

Réponse du Ministère de la santé et des solidarités
publiée dans le JO Sénat du 03/05/2007 - page 915


Suite à une question posée sur la FIBROMYALGIE

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation, par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministre de la santé et des solidarités a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseil nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, il a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, à sa demande, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. Le ministre a demandé à la haute autorité de santé d'adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui sera annoncé dans les semaines qui viennent et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
koszalin
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Sam 9 Jan 2010 - 16:49

Bonjour,
Je suis atteinte d'un syndrome d'Ehlers Danlos et j'ai choisi de poster dans votre rubrique de fribromyalgie car j'ai été diagnostiquée fribromyalgique avant d'avoir mon vrai diagnostique.
pour ceux qui ne connaissent pas c'est une maladie qui est invalidente et bien sûr peu connu même du monde médical. c'est donc le parcours du combattant pendant des années. Il y a 12 ans on m'avait même annoncé que je souffrais de la sclérose en plaque. C'est une maladie qui touche les tissus elastiques, le collagène. Je vous donne le lien d'un professeur à Paris qui décrit très bien cette maladie.
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_classification-sed.htm

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

Que dire à part qu'il faut s'accrocher et essayer de faire au mieux pour vivre avec les désagréments de la maladie. 2 de mes enfants sont atteinds du sed et le troisième est autiste asperger.

Anna
Revenir en haut Aller en bas
http://www.ferme-fontvieille.fr
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Sam 9 Jan 2010 - 18:25

Bonjour Anna et

Et bien ton histoire m'interpelle en ce qui concerne " L'ERRANCE DIGNOSTIQUE " voilà un parcours bien particulier à la recherche de sa maladie, je te propose un témoignage pour le site "Espace Interviews Témoignages" car tu fais partie des exemples douloureux face à l'incompréhention médicale....

Je vais de ce pas endosser mon habit de Nani pour te répondre dans les autres rubriques.

Bon courage à toi

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu 4 Fév 2010 - 12:15

Je souffre d’une fibromyalgie : dois-je suivre un régime ?

Perte de poids, cholestérol, diabète, hypertension… Florence Daine, diététicienne, répond à vos questions en matière d'alimentation et de santé.
Si cette maladie vous limite dans vos mouvements, il faut un apport convenable de protéines pour prévenir une fonte musculaire : au moins 100 g de viande ou poisson ou 2 œufs par jour, et 3 portions de produits laitiers (lait, laitages, fromages).

Veillez à vos apports d'acides gras essentiels, aux effets anti-inflammatoires, au moins une cuillère à soupe quotidienne d'huile de noix ou de colza (ou 2 cuillères à café d'une margarine riche en "oméga 6" et "oméga 3"), et deux poissons gras par semaine (thon, saumon…).

Enfin, en cas de troubles digestifs, évitez les aliments à goût fort (camembert bien fait, poisson fumé), les aliments gras longs à digérer (fritures, sauces, charcuteries) et les fibres irritantes (choux, fruits et légumes secs, raisin…).

Florence Daine Notre temps 13/04/07

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Jenny
Brise
Brise



MessageSujet: Fibromyalgique   Lun 15 Mar 2010 - 11:41

Bonjour, j'ai une fibromyalgie et le SFC depuis environ 10 ans.

J'apporte mon aide au travers de cette maladie, autour de moi, sur internet dont, mon blog " Mon combat contre la fibromyalgie "
et d'autres sites, blogs, forums, facebook, le post...

Je souffre comme tout le monde mais, je préfère
passer ma souffrance outre pour aider.

Peut-être apporterais-je mon aide ici, je ne le sais.

Mes amitiés, Jenny
Revenir en haut Aller en bas
http://unelouvecombat.canalblog.com/
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Mar 4 Mai 2010 - 18:35

Compte rendu
Une étude internationale souligne la difficulté à diagnostiquer la fibromyalgie


LE MONDE | 13.06.08 | 15h51 • Mis à jour le 13.06.08 | 15h51

Un rapport international, rendu public jeudi 12 juin, met en évidence "la charge considérable, y compris l'impact économique potentiel de la fibromyalgie". Cette affection se manifeste par des douleurs musculaires diffuses, une fatigue intense, des troubles du sommeil ou une sensibilité exacerbée au toucher, mais sans aucune anomalie aux examens d'imagerie ou de biologie. Selon le Réseau européen des associations sur la fibromyalgie (ENFA), qui est à l'initiative de cette enquête, un patient doit attendre en moyenne entre 1,9 et 2,7 années et avoir vu entre deux et quatre praticiens pour que le diagnostic soit porté.

AFP/DENIS CHARLET
Un rapport international met en évidence la difficulté que connaissent les médecins à déceler chez un patient la fibromyalgie.
SUR LE MÊME SUJET
Reconnue comme une authentique affection après avoir longtemps été niée, la fibromyalgie aurait une prévalence de "2 % de la population européenne, soit 14 millions d'individus. C'est une maladie répandue en Europe, comme dans le monde", indique Ernest Choy, du King's College de Londres.
Soutenue par le laboratoire Pfizer, l'étude a été conduite dans huit pays (Allemagne, Corée du Sud, Espagne, France, Italie, Mexique, Pays-Bas, Royaume-Uni). Huit cents patients, chez lesquels le diagnostic de fibromyalgie avait été établi, et 1 622 médecins y ont participé. Dans tous les pays européens et au Mexique, la majorité des patients (de 64 % au Mexique à 82 % en Espagne et aux Pays-Bas) déclarent que l'affection a un impact "fort" ou "très fort" sur leur qualité de vie globale. Hormis en Corée du Sud, au moins la moitié des patients qui travaillaient lors des douze mois précédents indiquaient qu'ils avaient manqué au minimum dix jours de travail au cours de cette période. Dans tous les pays européens, au moins un patient sur cinq déclarait n'avoir pu travailler et gagner un revenu.
L'étude montre d'importants délais entre le moment où le patient finit par consulter devant des symptômes persistants et celui où le diagnostic est établi : en moyenne de 2,7 ans en France, il atteint jusqu'à 3,7 ans en Espagne. "La principale difficulté retrouvée par l'étude est le manque de confiance dont témoignent les médecins pour reconnaître les symptômes de la fibromyalgie, constate M. Choy. Il y a un énorme besoin d'éducation et de sensibilisation des professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes."
Paul Benkimoun
Article paru dans l'édition du 14.06.08.

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: Parallèlement à ma maladie CADASIL je suis atteinte d'une autre maladie et je me questionne sur la FIBROMYALGIE   Sam 12 Juin 2010 - 4:53

Bonjour vous qui témoignez sur cette maladie,

Je ne sais pas si je suis atteinte par la FIBROMYALGIE je lis beaucoup vos témoignages et je lis aussi beaucoup dans les autres sites sur cette maladie.
J'apporte moi même mon témoignage et cherche des réponses dans la rubrique CADASIL puisqu'il je suis atteinte par cette maladie (confirmation du gêne depuis 12/09).
Je dois passer de nouveaux examens en refermant le tiroir CADASIL pour en ouvrir un autre sur ??? une autre maladie mais laquelle ?
Je dois passer à nouveau des examens prélevements pour recherche maladie virale ou syndrome ou ................!!! examens suggérés par le CENTRE DE RECHERCHE CADASIL à Paris.
En attendant je retrouve beaucoup de mes douleurs dans celles décrites dans la FIBROMYALGIE et je lis avec attention vos écrits qui m'aident.
Voici mes questions quelqu'un(e) peut il(elle) y répondre?

Comment se décrit la douleur musculaire exactement ? A quels endroits? Tous les endroits ou plus sur certains. Brûlures ? Sensation de déchirement des muscles? Douleur profonde ou non? Douleur la nuit en position allongée ou debout ou les deux? Migraines, douleurs dans le crâne qui peut descendre dans le tronc cérébral, l'épaule et le bras et bloquer complètement la tête jusqu'à resembler à une paralysie? (sensation d'une douleur qui serre très fort dans le crâne et qui s'irradie ?

Quels examens avez vous fait jusqu'à présents?
Qui peut me répondre?
Merci beaucoup et à bientôt avec mes nombreuses autres questions. Je désolée de ne pas pouvoir répondre aux personnes qui s'interrogent comme moi.
Revenir en haut Aller en bas
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: Message à Jenny sur la FIBROMYALGIE   Sam 12 Juin 2010 - 14:56

Jenny tu es un génie!!

Hier soir, dans l'espace FIBROMYALGIE, j'ai lu ton message avant d'aller me coucher il était tard pourtant et je venais de discuter dans le forum ds la rubrique CADASIL ... j'avais très sommeil, ma jambe, mes épaules et mon cou me faisaient souffrir ...

Mais quand j'ai vu en dernière minute, avant de fermer mon ordi, ton blog: "Mon combat contre la fibromyalgie" !!!! et bien j'ai cliqué sur ton lien alors qu'il était tard .... et j'ai bu ton blog jusqu'à très très tard ce matin !!!

Ce petit mot pour te tirer mon chapeau très bas et te féliciter de ton travail énorme dans ton blog qui doit te prendre beaucoup de temps et d'énergie et a dû entretenir souvent tes douleurs dans les postures de frappe sur ton clavier et de la fatigue ........
Ton blog est très fourni, très détaillé et répond à beaucoup de mes interrogations ... et j'y reviendrai, tellement j'y ai trouvé des informations interessantes !!! Quelle recherche !!

Aujourd'hui je suis un peu dans les choux tellement la nuit a été courte mais, rapidement mais sûrement, je tiens juste à l'instant à te le dire : vraiment quel courage tu as, quel combat tu mènes et avec quelle force mentale, quel travail dans ton blog !!!!

Avec beaucoup de sincérité je te félicite et je te dis MERCI pour moi et pour tous ceux, sans aucun doute, qui s'alimentent dans tes témoignages !
Tu es un exemple , effectivement une petite,
et un vrai !!!
Revenir en haut Aller en bas
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Mar 1 Fév 2011 - 14:21

Diagnostiquer la fibromyalgie

Par Pauline Léna Article paru dans le Figaro du 31 janvier 2011

Cette pathologie douloureuse, qui touche 1 à 3% de la population, est désormais reconnue par les médecins.

http://www.lefigaro.fr/sante/2011/01/30/01004-20110130ARTFIG00233-diagnostiquer-la-fibromyalgie.php

«Le syndrome fibromyalgique ou fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses persistantes ayant un effet sur les capacités fonctionnelles, en les amoindrissant de manière variable selon les personnes et dans le temps.» En octobre 2010, la Haute Autorité de santé publiait un rapport reconnaissant l'existence de cette pathologie, en s'appuyant notamment sur un rapport de l'Académie de médecine de 2007 réalisé par Charles Joël Menkès, et ouvrait un champ nouveau pour sa prise en charge dans un monde médical et scientifique encore parfois sceptique.

Largement acceptée par le monde anglo-saxon et reconnue comme maladie par l'OMS dès 1992, la fibromyalgie a longtemps été considérée en France comme la simple manifestation de troubles psychologiques, relevant uniquement d'une prise en charge psychiatrique. Une série d'études récentes a désormais démontré l'existence de troubles organiques liés aux symptômes de la fibromyalgie ( voir ci-dessous ), mettant notamment en jeu diverses anomalies de la réponse douloureuse dans le cerveau etc..........


_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Mer 18 Mai 2011 - 10:10


Fibromyalgie, fatigue chronique, hypersensibilité chimique, électrosensibilité: des maladies environnementales qui doivent être reconnues

http://www.psychomedia.qc.ca/environnement/2011-05-12/fibromyalgie-fatigue-chronique-electrosensibilite-hypersensibilite-chimique?sms_ss=facebook&at_xt=4dd31f3c256eaf20%2C0

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Jeu 11 Aoû 2011 - 21:49

LA FIBRO C’EST PAS DANS LA TETE


Les personnes atteintes de fibromyalgie en ont long à dire sur la douleur. La douleur qu'elles ressentent est si persistante que bien souvent, elles sont incapables de poursuivre leurs activités professionnelles. De plus, ces personnes souffrent des préjugés qui entourent la maladie : «La fibromyalgie, c'est dans la tête que ça se passe!»

Faire parler la douleur

http://barjo3.unblog.fr/2011/04/20/la-fibro-cest-pas-dans-la-tete/

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Mer 23 Nov 2011 - 19:53

Sommeil et fibromyalgie : le cercle vicieux

Les troubles du sommeil augmentent-ils le risque de voir apparaître ou se développer un syndrome fibromyalgique ? Une équipe norvégienne a mis en évidence un lien jusqu’ici insoupçonné entre ce dernier - qui affecterait entre 1,2 et 3 millions de Français - et la présence de réveils nocturnes récurrents.
L’étude en question a été conduite auprès de 12 350 femmes suivies pendant dix ans. Une cohorte robuste si l’on considère la taille de la population norvégienne (environ 4,6 millions d’habitants). A la Norwegian University of Science and Technology d’Oslo, les Dr Paul Mork et Tom Nilsen ont travaillé à partir de cette cohorte, composée de femmes « âgées de 20 ans et plus ». Aucune ne souffrait de troubles musculo-squelettique (TMS), ni de douleurs chroniques. En tout cas, au début du suivi.

Dix ans plus tard, les résultats montrent que 327 participantes ont développé un syndrome fibromyalgique. Soit 2,6% de la cohorte initiale. Ce qui est remarquable également, c’est que le risque paraît accru chez les femmes de 45 ans et plus se plaignant de troubles du sommeil. Qu’il s’agisse d’insomnies ou encore de réveils nocturnes particulièrement fréquents. D’après le Dr Mork, « le risque de survenue d’un syndrome fibromyalgique serait même proportionnel à la sévérité des troubles du sommeil rapportés par les patientes. »

La fibromyalgie : des causes multiples
Associant douleurs musculo-squelettiques diffuses, fatigue et manque de sommeil, la fibromyalgie concernerait environ deux millions de personnes en France, mais les estimations divergent avec une « fourchette » particulièrement large, de 1,3 à 3 millions. Neuf fois sur dix, la maladie concerne une femme.

Perturbation des médiateurs de la douleur, prédisposition génétique, contexte dépressif… il semble que bien des facteurs entrent en compte dans le développement de ce syndrome.

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), il n’existe pas de traitement bien établi. « Seule une prise en charge pluridisciplinaire, précoce et graduée permet de répondre en partie aux attentes des patients » souligne la Haute Autorité. Elle ajoute également, que la pratique régulière d’une activité physique, ainsi que la balnéothérapie, pourraient contribuer à l’amélioration des symptômes. Sans oublier donc, une meilleure qualité de sommeil.

Pour en savoir plus sur la fibromyalgie, consultez le site de l’association Fibromyalgie France à l’adresse : www.fibromyalgie-france.org.

Source : Norwegian University of Science and Technology, Association Fibromyalgie France et Haute Autorité de Santé, sites consultés le 15 novembre 2011
Destination santé du 23 novembre 2011


_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin



MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Ven 25 Jan 2013 - 18:17

DANS REBELLE SANTE à partir du 25 Janvier 2013



Fibromyalgie
La complémenthérapie à mettre en œuvre

Alors qu'elle concerne 2 à 4 % de la population dans les pays industrialisés, la fibromyalgie est un mal des temps modernes dont la reconnaissance ne date que des années 90.
La fibromyalgie se caractérise par une triade symptomatique incontournable : douleurs diffuses – fatigue intense – troubles du sommeil (1). Pour l'heure, il y a toujours débat et controverses autour de la cause exacte de cette maladie chronique.

L'hypersensibilité à la douleur
La douleur est le symptôme majeur de la fibromyalgie. Il est maintenant admis que cette sensation pénible et persistante « d'avoir mal partout » est liée à un dysfonctionnement neurohormonal.

Troubles du sommeil : un symptôme à ne vraiment pas négliger
Le couple douleur-fatigue, omniprésent, a tendance à reléguer à l'arrière-plan le troisième symptôme de la « triade », à savoir les troubles du sommeil. En effet, la personne fibromyalgique souffre d'un manque chronique de sommeil réparateur.

Inutile de préciser que plus les problèmes de sommeil sont présents, plus les symptômes de la maladie ont tendance à s'aggraver. D'où l'importance cruciale de restaurer un sommeil de qualité.

Des facteurs de risque mésestimés
La fibromyalgie est une maladie chronique d'origine multifactorielle, et il faut bien reconnaître que certains facteurs de risque sont trop souvent mésestimés, alors qu'ils peuvent s'avérer déterminants chez certains malades. Parmi ceux-ci, la carence en vitamine D, les intolérances alimentaires et l'empoisonnement aux métaux toxiques.

La carence en vitamine D
Il arrive parfois que certaines personnes reçoivent un diagnostic de fibromyalgie alors qu'elles souffrent en réalité d'une déminéralisation douloureuse du squelette due à une carence en vitamine D.

Les intolérances alimentaires
On parle de plus en plus des intolérances alimentaires, et c'est tant mieux ! Il s'agit d'un phénomène beaucoup plus fréquent qu'on ne le croit. Les conséquences pour la santé de ces intolérances alimentaires sont multiples et ne se limitent pas aux simples troubles digestifs. Fatigue chronique, douleurs articulaires, perturbations du sommeil, maux de tête, troubles de l'humeur, troubles respiratoires, troubles cutanés, prise de poids intempestive et rebelle sont les symptômes les plus fréquemment exprimés.

Fibromyalgie et alimentation

On ne peut que conseiller de réaliser une sorte de mix du régime hypotoxique de type Seignalet et du régime acide–base (2).

L'intégralité de l'article et les conseils de supplémentation de Didier Le Bail dans Rebelle-Santé n° 152.

(1) D'autres signes et symptômes associés à cette triade sont fréquemment présents : maux de tête, colopathie fonctionnelle, syndrome des jambes sans repos, fourmillement des doigts, cystite interstitielle, troubles de la concentration, anxiété, état dépressif, hypersensibilité au bruit, à la lumière, au froid, au stress...

(2) Les personnes fibromyalgiques cumulent les facteurs favorisant l'acidification du terrain : stress chronique, manque de sommeil, sous-oxygénation et alimentation déséquilibrée. La production de déchets acides en excès par l'organisme favorise, entretient et/ou exacerbe les phénomènes inflammatoires et douloureux.


_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: FIBROMYALGIE   Aujourd'hui à 14:46

Revenir en haut Aller en bas
 
FIBROMYALGIE
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» La Fibromyalgie
» alimentation et fibromyalgie
» La fibromyalgie au quotidien
» Qu'est ce que la fibromyalgie ?
» fibromyalgie et troubles anxieux — cure thermale

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace MALADIES RARES et ORPHELINES : Une bouteille à la mer-
Sauter vers: