ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  Liens vers le site de SolHandLiens vers le site de SolHand  
LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 10 juin 2017* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE
SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....

Partagez | 
 

 VIVRE AVEC LE SED

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Admin
Admin
avatar


MessageSujet: VIVRE AVEC LE SED   Sam 26 Déc 2009 - 19:52

VIVRE AVEC LE SED

Présidente : Monique VERGNOLE

9, rue du chardon bleu
57000 METZ

Tél fixe : 03 87 56 01 81
Portable : 06 83 34 66 16

Site de l'Association : http://sed57.vergnole.free.fr

Ehlers-Danlos (Syndromes d’)

Les syndromes d'Ehlers-Danlos constituent un groupe de maladies liées à une anomalie génétique du collagène. Les signes cliniques majeurs sont la fragilité de la peau, l'instabilité des articulations, des douleurs chroniques, des hématomes et des hernies. On reconnaît six types cliniques différents selon la combinaison de ces symptômes. Certaines formes toucheraient de très jeunes enfants avec des scolioses marquées. Plus de 1 000 personnes seraient affectées en France.

Membre de l'Association



ESPACE SUR LE SITE DE SOLHAND
http://www.solhand-maladiesrares.org/asso_menbres_4/vased.html

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin
avatar


MessageSujet: Re: VIVRE AVEC LE SED   Jeu 18 Fév 2010 - 15:46

MANIFESTATION DE L'ASSOCIATION



AFFICHE

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Admin
Admin
avatar


MessageSujet: Re: VIVRE AVEC LE SED   Lun 25 Fév 2013 - 12:07


Soutenons les petites associations dans leurs actions :
SAMEDI 2 MARS 2013, Place St Louis à METZ, à partir de 14 H 00


MESSAGE DE VIVRE AVEC LE SED
Pour célébrer la 6ème journée internationale des maladies rares et orphelines.
- concours... de ramassage de bouchons
- exposition de dessins d'enfants des écoles primaires, maternelles, centre aéré et centre de loisirs. Les auteurs des dessins seront récompensés par de petits lots, déjà 47 dessins.
- accueil de l'exposition INCLUSION(S) en collaboration avec l'IRTS de lorraine
- réalisation d'une oeuvre vivante sur le thème des bouchons par Mireille ROHR, artiste plasticienne
- restauration sur place
- stand de l'association : information sur le SED, livres photos de nos actions, documentation
- POINT FORT de la manifestation : la chaîne humaine avec les 3 lettres S E et D, représentant notre maladie : le Syndrome d'Ehlers Danlos, mise en place de la chaîne de 15H30 à 16H00
les personnes présentes pour la chaîne se verront remettre un petit drapeau jaune ou bleu afin de faire vivre cette chaîne.
- animation Maxime WALTZ

Ils comptent sur votre présence !
Pour en savoir plus :Monique VERGNOLE
03 87 56 01 81
06 83 34 66 16

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: VIVRE AVEC LE SED   

Revenir en haut Aller en bas
 
VIVRE AVEC LE SED
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Vivre avec un Cobra
» Vivre avec les rennes
» dure de vivre avec l'agoraphobie !
» J'ai 21 ans et je n'arrive plus à vivre avec la maladie de ma mère, besoins d'aide...
» Comment vivre avec votre dépressif au quotidien

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace des ASSOCIATIONS :: VIVRE AVEC LE SED-
Sauter vers: