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 SYNDROME CDG

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AuteurMessage
antoinesyndromecdg
Mistral
Mistral



MessageSujet: SYNDROME CDG   Mer 10 Fév 2010 - 20:30



Mon fils ANTOINE est atteint d'une maladie rare du métabolisme appelé SYNDROME CDG, la forme la plus simple et pourtant le handicap est lourd ! le type 1a représente 70 % des enfants touchés mais il existe une liste très longue de type du syndrome CDG !!!
Si vous êtes parents d'un enfant touché par cette maladie, j'attire votre attention sur un groupe de parents d'enfants créé sur

FACEBOOK
CDG SYNDROME - FRANCE

L'objectif est de se réunir pour discuter, échanger, partager et se soutenir dans les bons comme dans les mauvais moments !!! Il y a déjà quelques familles mais nous savons qu'il y a encore des enfants touchés par cette maladie et surtout
DES ENFANTS SANS DIAGNOSTIC !!


Les principaux symptômes sont : retard psychomoteur, épilepsie, hypotonie, atrophie/hypoplasie cérébelleuse, anomalies de répartition des graisses, mamelons inversés, dysmorphie… (CDG 1a) mais d’un CDG à un autre, ces symptômes diffèrent… Ce sont surtout des ENFANTS qui ont toujours le SOURIRE !!!!








N'hésitez pas à nous solliciter pour toute aide ... Nous essaierons de vous orienter !!!



A bientot derrière votre !!!
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SYNDROME CDG
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