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 VALENTIN APAC Association de porteurs d’Anomalies Chronosomiques

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MessageSujet: VALENTIN APAC Association de porteurs d’Anomalies Chronosomiques   Jeu 13 Mar 2008 - 18:48

VALENTIN APAC Association de porteurs d’Anomalies Chronosomiques

Présidente : Mme Marchetti-Watterneau

52 La Butte Eglantine
95610 Eragny Sur Oise
Tél : 01 30 37 90 97
Mail : contact@valentin-apac.org
Site : http://www.valentin-apac.org

Diverses Anomalies Chromosomiques

Syndromes et maladies
Anomalies chromosomiques de nombre
Anomalies chromosomiques de structure
Anomalies chromosomiques avec ou sans mosaîque
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http://solhand.forums-actifs.com
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MessageSujet: Re: VALENTIN APAC Association de porteurs d’Anomalies Chronosomiques   Mar 29 Avr 2008 - 14:51

5ème journée d'information et d'échange

Programme

Journée d'information et d'échange 2008

La 5ème Journée d'Information et d'Échange sur les Anomalies Chromosomiques aura lieu

le Samedi 17 mai 2008 de 8h30 à 18h30

à l'Espace des Calandres, rue de la Papeterie, à Éragny sur Oise 95610.

Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques, leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), mais aussi aux professionnels de la santé.
Les intervenants présenteront la prise en charge médico-sociale, les aspects génétiques des anomalies chromosomiques et l'utilité des programmes de recherche.
Ils répondront aux questions des différentes familles.

Nous mettons en place une garde d'enfants, assurée par des animateurs qui ont le BAFA et une formation sur l'accompagnement des personnes handicapées.
1 animateur est prévu pour 1 à 2 enfants, mais 2 animateurs sont présents au minimum dès 2 enfants.
2 animateurs encadrent ainsi 2 à 4 enfants, 3 animateurs 3 à 6 enfants, etc....
Afin de prévoir le coût global dont une partie sera pris en charge par l'association, nous devons connaitre le nombre d'enfants que vous souhaitez faire garder ce jour là. La journée d'un animateur coutant 60 €, nous demanderons une participation :

10 euro / enfant si vous êtes adhérent ;
15 euro / enfant si vous êtes non-adhérent.
cf. fiche d'inscription et tarifs plus bas.

Programme


Le pré-programme 2008 est le suivant

8h30-12h45 MATINÉE
8h30 - 9h00 Accueil des participants – Collation.
9h00 - 9h30 1 Présentation des participants.
9h30 - 10h30 2 La neuropédiatrie et la prise en charge médicale des personnes (pluri)(poly)handicapées
par une anomalie chromosomique. Questions / réponses.
10h30 – 11h15 3 La psychomotricité chez les personnes handicapées
Questions / réponses.
11h15-11h30 : Pause café
11h30 – 12h30 4 Prise en charge sociale - la MDPH.
Questions / réponses.

12h30 – 14h30 BUFFET

14h30 - 18h00 APRÈS-MIDI
14h30 – 16h00 5 Aspects génétiques des anomalies chromosomiques.
Questions / réponses.
16h00 – 17h30 6 La recherche sur les anomalies chromosomiques : Méthode, objectifs, utilité pour les
familles touchées par une anomalie chromosomique et pour d'autres pathologies.
Un exemple : celui de la délétion 5q. Nouveaux projets.
Questions / Réponses.
17h30 - 18h00 7 Souhaits pour la 6ème journée en 2009. Conclusion

Les intervenants prévus sont :

Dr VILLE,neuropédiatre au CHU de Lyon (69), partie 2;

Mme Valérie SAUNIER, psychomotricienne au CAMSP de Niort (79), partie 3;
Un représentant de la MDPH du Val d'Oise (95), partie 4;
Dr BAUMANN et/ou Dr GERARD, généticiens du centre de référence maladies rares - anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique de CH Robert Debré (75), partie 5;
Dr Carlos CARDOSO et Dr Sabrina KHANTANE, chercheurs à l'INMED INSERM U29 à Marseille (13), partie 6;
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