ASSOCIATION RECONNUE D'INTERET GENERAL
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  Liens vers le site de SolHandLiens vers le site de SolHand  
LES BULLETINS D'ADHÉSION et DE SOUTIEN sont EN LIGNE SUR LE SITE. Il suffit de les télécharger en cliquant sur le "BOUTON TÉLÉCHARGEMENTS " en direct sur le Site SOLHAND *PROCHAINE JOURNÉE NATIONALE LE 27 juin 2015* Voir le PROGRAMME en page d'accueil du SITE
SOLHAND accorde son 1er SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association « Le Cœur au Pied » pour les personnes atteintes de Pachyonychie congénitale. Voir COMMUNIQUE de PRESSE
SOLHAND est une Association Reconnue d'Intérêt Général. Retrouvez sur ce FORUM des informations diverses et variées sur le Handicap et le Social, mais aussi un lieu d'échanges et de partage.....

Partagez | 
 

 MALADIE DE CADASIL

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: MALADIE DE CADASIL   Dim 16 Mai 2010 - 2:26

Bonjour ou bonsoir,
J'ai 48 ans et je suis une nouvelle inscrite dans ce forum que j'utilise tardivement pour la première fois. Je recherche des personnes atteintent de la maladie de CADASIL. En attendant de pouvoir adhérer à d'autres sites associatifs liés à cette maladie je souhaiterai partager des discussions sur ce sujet. Je suis nouvelle au club CADASIL depuis 7 mois ( je suis aussi atteinte, il semblerait, d'une autre maladie qui ne serait pas en lien avec cette dernière, raison pour laquelle je continue d'autres investigations médicales en plus de mon suivi CADASIL). Donc j'ai besoin de communiquer avec ceux ou celles qui sont diagnostiqués(ées) comme moi qui pourront peut être m'aider en parlant et échangeant sur nos symptomes et qui pourront aussi me dire si ils (elles) ont d'autres douleurs parallèlemement et pas liées avec la maladie. J'ai suffisament cheminé dans ma tête et mon parcours vie privée pour parler librement de CADASIL, je suis dans la transparence et l'anticipation. Ceux ou celles qui ont cette maladie et accepteront d'en parler avec moi, merci beaucoup par avance.
Revenir en haut Aller en bas
Admin
Admin



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Dim 16 Mai 2010 - 16:01

Bonjour Chris et

Je me suis permise de déplacer votre sujet dans une rubrique destinée à cette effet, une bouteille à la mer en quelques sorte.

Néanmoins n'hésitez pas à revenir également dans l'espace "Au fil des jours" de discution détente afin d'échanger avec nous en cliquant sur "Répondre"

Vous poupez également dans un premier temps obtenir infos et conseil pour la maladie de CADASIL auprès de l'association référente en France, les coordonnées sont à cet endroit

.http://solhand.forums-actifs.com/association-cadasil-france-f47/association-cadasil-france-t62.htm



A très bientôt de vous lire à nouveau.
Bien à vous
Nani

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Soutenir Solhand, un simple clic pour vos recherches : http://www.doneo.org/2_index.php?action=association&goal=dec&id_association=1553&solidarite-handicap-autour-des-maladies-rares
Revenir en haut Aller en bas
http://solhand.forums-actifs.com
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: maladie CADASIL   Mar 18 Mai 2010 - 13:00

Merci beaucoup pour la réponse de bienvenue à mon premier message sur ce site concernant la maladie CADASIL. Effectivement il existe une association CADASIL FRANCE, sur lequel j'ai cherché un forum de discussion. Cette association est celle de personnes atteintes de la maladie CADASIL, de leur famille. Adresse de l'association: www.cadasil.com
Ce site internet est très intéressant en informations. Sur la page d'accueil, dans l'ascenseur à gauche de la page, je pensais trouver le mot "forum" mais apparaît dans un encadré le mot "connexion..." Il est indiqué que cette connexion est "réservée aux Membres du C.A". Il faut saisir son pseudo et son mot de passe pour se connecter. Je ne peux pas m'empêcher de penser que toutes les personnes qui souhaitent aller spontanément chercher le l'info ou l'échanger sur cette maladie ne vont pas faire la démarche d'adhérer? Est ce que je me trompe?? Je n'ai pas vu de forum libre dans le site de l'association CADASIL. J'ai trouvé la page "Bulletin d'adhésion" que j'ai éditée, formulaire à remplir pour adhérer [ Adhérer (joindre un chèque de 30€), ou/et être Membre Bienfaiteur ( joindre un chèque supérieur à 30€ )] et qu'il faut envoyer à l'adresse du Président de l'association.
Donc si je viens dans le forum actif du site "Solidarité Handicap autour des maladies rares "c'est parce qu'il reste spontané, gratuit, ...... je crois que toutes les personnes CADASIL n'iront pas forcément dans le site de l'association correspondante même si je pense, parallèlement, qu'il est très important de faire évoluer le diagnostic de cette maladie et de trouver un traitement qui n'existe pas pour l'instant en adhérent à une Association qui se bat pour exister et faire avancer les choses ( d'où le prix de l'adhésion ) ... cette association, je site, "soutient l'effort de recherche clinique et fondamentale pour trouver, un jour, des traitements efficaces pour lutter contre cette maladie". Elle est en lien avec des partenaires, des Centres de référence labélisés CERVCO, des hôpitaux régionaux ......

Beaucoup de personnes, j'en suis convaincue ont la maladie CADASIL mais ne le savent pas!! J'ai été diagnostiquée à la suite d'un IRM du cerveau qui ne recherchait pas cette maladie et je n'avais pas dutout les symptômes cliniques correspondants à cette maladie!! Je raconterai mon histoire plus tard.
Donc pour conclure je pense qu'il est intéressant d'avoir des informations sur ce site parce qu'il est lui aussi un autre endroit d'échange, libre, pratique, où on se soutient et peut être porteur lui aussi de progrès dans la compréhension et le ressenti de sa propre maladie. Mon avis reste très personnel. Je pense que la communication dans les maladies en général, reste primordiale quelque soit l'endroit où elle se pratique, en tout les cas je le ressens personnellement comme cela, j'appréhende moins, je peux anticiper, m'organiser, dans la mesure ou on échange avec des professionnels de la santé, des associations ou des gens tout simplement qui vivent la maladie et sont aux premières loges des douleurs, des sensations... nous sommes nous les patients des acteurs précieux très actifs dans l'information puisque c'est nous, les malades qui allons communiquer nos données aux spécialistes qui peuvent ainsi les trier, les analyser, les comparer (faire des corrélations), leur donner des noms, faire de la prévention, s'énergiser à trouver des solutions, des traitements !!

Je suis allée récemment pour la première fois vers un Centre labélisé dans un hôpital spécialisé dans la recherche pour cette maladie dans l'idée d'en savoir d'avantage sur CADASIL pour faire avancer le "chminblig". Chaque réponse est importante pour moi pour faire avancer mon propre parcour et mes nouvelles orientations mais je suis en face de professionnels uniquement et je souhaite échanger plus librement avec des patients, ou des familles qui ont un parent atteint, simultanément à mes investigations médicales. Cela me paraît indispensable et plus riche, en gardant toujours un peu de recul sur tous ce que j'entends.
Si il en existe, merci vraiment pour les personnes qui me liront, le (la) potentiels(lle) intéressé(ée), je les attends, ... j'ai le l'espoir à revendre!!
A bientôt j'espère
Revenir en haut Aller en bas
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Sam 5 Juin 2010 - 2:10

Bonsoir le site associatif, bonjour tous et toutes,

Je découvre ce site assez lentement et l'histoire de chacun est vraiment unique et intéressante. Je trouve remarquable que toutes les personnes qui consacrent un peu ou beaucoup de leur temps à renseigner ce site, à faire partager leur histoire ou à témoigner, aient fait le premier pas non sans courage et questionnement sûrement sur leur démarche personnelle, ce qui est mon cas je vous l'avoue!
Cela s'apprend!! Maladroitement et dans le désordre je vais un peu partout piocher mes lectures particulièrement dans les différents thèmes des rubriques ESPACE/DISCUSSION/DETENTE ( beaucoup d'informations diverses et des astuces), Espace TEMOIGNAGES et ESPACE MALADIES RATES ET ORPHELINES (une bouteille à la mer). Je ne sais pas toujours d'ailleurs où raconter mon histoire et si je dois naviguer d'une rubrique à l'autre!!!! Désolée!

Mais avant d'aller plus loin j'ai une question à vous poser. Est il possible ne pas faire paraître ma date de naissance et de donner la région dans laquelle j'habite et non le code postal du département ?? J'attends votre réponse merci par avance.

Est il possible de savoir si l'histoire concernant la messagerie murielzanzen@yahoo.fr, c'est à dire la neurodégénérescence corticale et sous-corticale qui semble dater de 2008 à un suite aujourd'hui et si cette personne est toujours parmi nous, ou si elle n'est plus dans ce site depuis 2008 mais est restée en contact avec votre association? Question peut être un peu délicate ou maladroite!

Pour ce qui est de mon histoire personnelle, ma maladie est génétique mais les indications données dans l' histoire de murielzanzen (?) me font beaucoup penser à certains de mes troubles actuels.

Actuellement je suis dans les investigations médicales à pas lent ( cheminement plus ou moins long pour chacun selon notre tempérament, notre acceptation de la maladie, notre optimisme ou curiosité et notre vitesse de croisière!!! ). Je vois dans ce site que pour nous tous il est bien plus rapide d'écrire l'histoire de notre maladie quand on se décide à le faire que de la vivre et qu'il est facile et rapide de synthétiser le parcour médical et les diagnostics que de les vivre !!!

Maintenant je sais que je suis atteinte de CADASIL ( maladie génétique héréditaire, gène NOTCH3, qui touche les petits vaisseaux sanguins au niveau du cerveau et qui entraîne une mauvaise irrigation sanguine ds certaines zones du cerveau, qui provoque des symptômes très variables d'un malade à un autre).

CADASIL de ( Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy, c'est à dire ARTERIOPATHIE CEREBRaLE AUTOSOMIQUE DOMINANTE AVEC INFARCTUS SOUS CORTICAUSXET LEUCOENCEPHALOPATHIE.

Depuis que je sais que je suis atteinte ( mon parcour perso : 1 RDV chez une RHUMATHOLOGUE + un rdv chez un NEUROLOGUE + une recherche prise de sang pour recherche maladie auto-immune + protocole : 3 IRM sur 5 mois avec diagnostic probabilité sur 3 maladies évoquées + une psd (Prise De Sang) pour recherche génétique ( parfois ponction lombaire nécessaire ).
J'ai d'abord franchi cette étape, au moins là maintenant je sais, ....je ne m'y attendais vraiment pas !!
Mon parcour a été celui au départ d'un mal dans ma cuisse qui semblait venir de l'os fémur, mal qui a traîné 2/3 ans suite à une chûte sur mon genou. Douleur qui s'est emplifiée au fil du temps. Une radio puis un IRM puis une scintigraphie. Conclusion : un ostéome ostéoïde (tumeur). Diagnostic d'une tumeur qui apparaissait comme très active, polyvalente ..... et qu'il fallait opérer ...gratter au max l'os et éventuellement combler par une prothèse ( il est vrai qu'on fait des merveilles maintenant en matière de matériau prothèse ).
J'ai demandé au Dr orthopédiste s'il faisait une biopsie pour savoir si cela était ou pas cancéreux et il m'a répondu '' mais pourquoi faire, il faut enlever un maximum d'os et mettre une prothèse" ... à partir de là je lui ai fait savoir, avec tout mon respect, que j'irai chercher un deuxième avis auprès d'un professeur ds un CHU. Chose faite après une consultation et un entretien plus détendu, plus ouvert et informatif . Ce qui a donné place à ma confiance, je ne fais rien sans elle!!!!
( Je vous conseille vivement cette démarche du 2ième voire 3ième rdv avec différents avis de professeurs pour votre prise de décision définitive et bien réfléchie ).
Donc nouveau diagnostic: probabilité d'un ostéome ostéoïde donc plus de réserve pour ce Professeur en plus sympathique !! et cela me convenait mieux, avec proposition là d'une double excérèse: ( =prélèvements/biopsie dans la tumeur même, et plus loin, afin d'analyser ). Ce n'est pas une intervention très importante et pas douloureuse ,on est anesthésié, faut être patient ...... et après un peu de rééducation kiné. Très librement avec le Professeur on avait abordé la possibilité d'une chimio si la biopsie s'avérait cancéreuse et on avait pas écarté l'inconnue !!! Après le réveil après le bloc opératoire et au retour en chambre j'ai appris qu'il ne s'agissait pas d'un ostéome ostéoîde donc questions .... et après 15 jours d'attente du résultat de la biopsie ( attente infernale , la chirurge à coté, c'était du gâteau !!) j'apprends que les prélèvments n'étaient pas cancéreux !!
Ouf et !! !!!!!!
et quelle bonne idée de ne pas avoir suivi l'avis du 1ier chirurgien orthopédiste ds sa propo d'opérer de suite et de gratter au maximum mon os .........
Cela a été la première étape d'une recherche d'une douleur localisée !! Donc 4 mois arrêt maladie avec pr conseil de continuer mes investigations médicales ..... dans la RHUMATHOLOGIE, dans le CONGENITAL, ou AILLEURS !!!!
Je vous raconterai la suite bientôt et dans mon histoire je veux vous faire comprendre qu'il faut garder beaucoup de recul par rapport aux diagnostics et par rapport aux IRM ou Imagerie Médicale et encore plus par rapport aux scintigraphies ( l'après scintigraphie a provoqué chez moi des douleurs fortes partout dans mon corps et tournantes pendant 2 mois ). Comme l'imagerie laissait voir de nombreuses zones/lésions partout j'ai pensé au départ avoir des métastases partout ..... J'avais pris soin de noter ces douleurs suite aux conseils d'un ostéopathe et j'ai eu l'occasion de les expliquer plus tard au radiologue du nucléaire qui m'interrogeait sur la suite de mon passage chez lui ...... et surtout sur la suite tout court ds un autre service hospitalier que celui auquel il appartenait .....
Ensuite au fur et à mesure de ma kiné la douleur est revenue rapidement dans ma cuisse comme avant de me faire opérer puis dans l'autre puis ailleurs .... Je pensais au départ ainsi que mon Dr référent que c'était des élongations suite à une kiné après chirurgie, trop agressive ( à ce sujet laisser faire le temps est aussi une bonne chose )
Opérée pour rien!? Disons que cela fait partie de la recherche et que cela a permis d'éliminer le diagnostic tumeur !!! J'ai pris mon mal en patiente en pensant à tous ceux qui souffrent beaucoup plus ...... aux enfants qui ont des cancers et qui ne disent rien et à plein d'autres ..... sans traitement à toutes leurs douleurs ....
Ma deuxième étape a suivi mais il est tard et je vous dis à bientôt car je vais reposer mon corps et laisser mon clavier pour une prochaine foir !!!!!
Il serait dommage de tout vous raconter d'un seul coup !!!
Merci de me lire.
A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Sam 5 Juin 2010 - 18:54

Bonjour Chris,

Venez nous retrouver dans l'espace "Discution détente" la rubrique "au fil des jours", lieu ou nous échangeons plus librement et à batton rompu sur divers sujets, ensuite et à chacune de vos visites il suffit d'aller sur la dernière page et de cliquer sur REPONDRE pour participer après votre connection.
Voici le lien pour votre première visite :
http://solhand.forums-actifs.com/au-fil-des-jours-f21/bonjour-et-bienvenue-dans-l-espace-de-discussion-cliquez-sur-repondre-t573-900.htm

Je vais tenter de répondre à certaines de vos questions.
*Afin de modifier votre profil, date de naissance et lieu d'habitation cliquez dans "PROFIL" tout en haut, vous trouverez vos informations.

* En ce qui concerne Muriel Zanzen, elle ne viendra plus jamais sur notre forum, elle est décédée en juin 2009.
Sur notre Site reste son témoignage, je ne peux vous en dire plus car nous n'avons plus aucun contact avec sa famille.

http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_muriel.html

C'est important d'avoir un nom de pathologie, nous comprenons votre état d'esprit aujourd'hui.

Bon courage et à très bientôt

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.


Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB, d'aller directement sur notre site pour une visite supplémentaire.
Meilleur visibilité sur le Net pour Solhand :
http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Revenir en haut Aller en bas
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Lun 7 Juin 2010 - 17:38

Bonjour Chris,

J'ai comme toi été sur ce site ou tu trouves des informations sur la maladie de CADSIL, mais pour aller sur leur forum il semblerait qu'il faille etre membres et payer la somme de 30 euros afin de pouvoir le devenir.

Je suis comme toi je cherche des forums ou des patients qui ont cette maladie nous fassent part de leur impression et vécu.

Pour la premiere fois le mot CADASIL vient d'etre prononcé par mon neurologue et donc le test génétique est en cours pour savoir si, je suis atteint de cette maladie.

Tous les autres tests se sont avérés négatif, ponction lombaire et autres prises de sang.

J'aurai certainement les résultats aux mois d'Aout ou septembre.

Mon pere avait certainement cette maladie, mais elle n a jamais été évoqué, ni décelé par les médecins malgré des analyses a répétition. A l'époque elle venait tout juste d'être découverte.

Aujourd'hui je suis en attente et j'ai également des craintes pour mes deux enfants.
Revenir en haut Aller en bas
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: r   Mer 9 Juin 2010 - 2:30

Bonjour Nani, bonjour Kilomero,

Merci Nani pour votre réponse du 05 juin. Désolée car je n'arrive touJours pas à voir la rubrique "PROFIL " tout en haut de la page ??? concernant la modification de mes informations personnelles. En haut de quelle page, je cherche mais en vain!?

Merci beaucoup Kilomero d'avoir laissé ton message. au CLUB des CADASIL! Que veux tu dire par "tous les autres tests se sont avérés négatifs"? Tu veux dire que tes psd n'ont révélé aucune maladie auto-immune? Que recherchait précisemment ton neurologue dans ta ponction lombaire? Un gène, un virus, ........
Acceptes tu de parler de ton conteste de recherche de maladie? Tu as des symptômes depuis longtemps, des douleurs particulières qu'est-ce qui a motivé ta recherche au départ et le fait que tu as dû sûrement passer plusieurs IRM?
Problème aux yeux, moins de concentration, plus de difficulté à te concentrer, un passé de migraines ??? .......avec ou sans aura .....
Tu attends les résultats de ta psd génétique, c'est çà?
Tu parles de ton père pour lequel la maladie n'avait jamais été évoquée.

Oui effectivement le nom de la maladie n'existait pas, on parlait de démence mixte ou folie douce (de la même façon qu'on ne parlait pas de la maladie d'Alzemeir mais de maladie sénile). Mon père n'est pas décédé de cette maladie, son tableau médical était assez complexe, il y a des gens qui vivent longtemps avec CADASIL et sans être empéchés de travailler .......L'étendue des lésions dans cette maladie est extrêmement variable d'un patient à un autre avec pourtant le même diagnostic confirmé CADASIL!!! Ces facteurs génétiques différents de l'anomalie génétique responsable de notre maladie pourraient être impliqués ds cette variablilité (variabilité des symptômes qu'on observe d'un patient à un autre au sein d'une même famille !!!).
Tu ne dois pas avoir peur aujourd'hui pour tes enfants, tes symptômes se seront pas forcément les leurs s'ils devaient en avoir un jour.

On retrouve en comparant l'imagerie IRM de mon père avec la mienne la même interprétation de l'image concernant l'anomalie de la substance blanche, l'atteinte du tronc cérébral, des noyaux gris centraux, .... pas d'anomalie pour l'instant de mon cervelet.
En ce qui me concerne il avait donc été évoqué, avant que j'ai les résultats génétiques, un aspect évocateur d'un leuco-encéphalopathie dans le cadre d'une artérite diffuse ou d'1 micro-angiopathie avec l'hypothèse d'un CADASIL.
Mais à ton stade il est inutile que je te donne trop d'infos en anticipant sur cette maladie qui n'est pas confirmée en ce qui te concerne.
Et puis tous ces noms peuvent vite affoler alors qu'il faut rester toujours confiant.
Oui c'est héréditaire mais ne t'inquiète pas pour rien à l'avance! On peut ou pas avoir des symptômes cliniques!

Comment te sens tu, toi? Veux tu me parler de ton ressenti personnel ou de tes maux si tu en as ce qui me permettrait de savoir si nous en avons en commun ?

Rien n'est certain aujourd'hui tant qu'on est au stade de la recherche. On trouve les gènes, on donne un nom à une maladie, on sait encore peu de choses en ce qui concerne CADASIL, et je suis sûre qu'un traitement arrivera un de ces 4! C'est pour cela que j'en parle librement pour alimenter et faire circuler l'info, en communiquant sur nos douleurs liées à cette maladie, qui peuvent être différentes (s'il y en a), mais aussi sur celles parallèles à notre maladie mais qui sembleraient n'avoir aucun lien avec CADASIL ( c'est là que je pense que la recherche à beaucoup de choses à découvrir encore !....).

Il y a un terrain que l'on retrouve dans le passé médical de ceux qui ont CADASIL c'est vrai. Mais si on développe d'autres maux en parallèle et que le corps médical se rendait compte un jour que ces autres douleurs sont en fait en lien avec CADASIl, çà serait un gros pas en avant surtout pour trouver le traitement!! Je suis très confiante sur çà!
D'ailleurs j'ai bien idée de faire don de mon cerveau à la science pour la faire avancer, et je m'informe sur la démarche, alors qu'à ce jour, CADASIL ne m'empêche pas de vivre normalement ds mon quotidien privé et professionnel pour l'instant.

Je suis donc personnellement pour un suivi ds un Centre de Recherche CADASIL parce qu'il se fait en partenariat aussi avec des organismes de recherche à l'étranger. Avec la psd réalisée au Centre de Recherche CADASIL, j'ai accepté de participer à des études menées qui nécessitent la participation de plsrs centaines de patients en Europe et ailleurs, études suivies par des neurologues et professeurs des Etats Unis, ou d'Allemagne. Rien n'est fait bien entendu sans notre consentement!

Je te souhaite bon courage Kilomero, et plein de bonnes pensées pour toi et tes enfants! Soyons positives et soutenons nous dans nos échanges !!
Je me lève tôt demain matin, ...... et que j'en vois des tonnes de malades et de maladies, y compris chez les médecins ( ils ne sont pas épargnés mais ils n'en parle pas, of course) [ pour ce qui est de CADASIL, avis, il faut rester très prudent avec son entourage professionnel, on passerait vite pour ce que l'on est pas ... ], ce qui me fait oublier mes maux !!!!!

Une pensée fraternelle à tous et à toutes concernés(ées) par toutes les autres maladies.....et qui se rassemblent dans ce site dans un même combat, un même espoir celui de ne pas trop souffrir, un même objectif celui de communiquer et d'apprendre, et sûrement un même rêve celui de pouvoir se soigner à défaut parfois de guérrir ........

A bientôt
.... car je dois y penser!!!
Revenir en haut Aller en bas
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mer 9 Juin 2010 - 20:44

Hello Chris,

Je préfère etre seul chez moi pour pouvoir poster en détail.

Pour l'instant je vie normalement et je travaille. La maladie ne me gene pas et je n'en souffre pas.

Ce sont les résultats des IRM et les conclusions des neurologues qui sont alarmant pas mon état de santé.

Je posterai en détail demain quand je serai seul.
Revenir en haut Aller en bas
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Jeu 10 Juin 2010 - 14:30

Bonjour,

Pour ce qui est de mon histoire.

Mon père a été hospitalisé en 1980, il était âge de 42 ans, il n'arrivait plus a manger et se paralysait du coté gauche.
Après quelques jours d hospitalisation il est sorti et a repris son activité professionnel.
Il était suivi par un neurologue, et il a subi plusieurs IRM, avec des ponctions lombaires et prise de sang.
Le seul diagnostic que j'ai pu apprendre c'est qu'il s'agissait d'un problème neurologique avec une atteinte de la substance blanche.
Il marchait et pouvait conduire, il s'étouffait souvent en mangeant, son côté gauche s'étant affaibli avec un peut de difficulté à contrôler les mouvements bras et jambe gauche. Il ressentait des sensations de froid dans ses jambes.
Il a été d'abord mis en longue maladie, puis en invalidité avant de prendre sa retraite. Mais, il a toujours marché et était autonome.
De sa maladie les neurologues disaient qu'il pouvait s'agir d'un virus transmis par la mère, mais ne pouvaient mettre un nom à sa maladie.
Je n'ai pas plus de renseignement concernant la maladie de mon père, et elle n'a jamais été découverte.

En ce qui me concerne j'ai en 2000 ressenti des engourdissements et picotements au niveau de mon visage côté droit. Cela englobait une partie de ma joue, la mâchoire, et la gencive et aussi des engourdissements au niveau des bouts des doigts de ma main droite. Une sensation comme lorsque l'on va chez le dentiste et qu'il vous fait une piqure pour endormir.
Cela a duré quelques jours, puis tout a disparu revenant à la normale.
J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a fait hospitalisé.
J'ai dans un premier temps passé une IRM et la conclusion du neurologue a été.
Les paresthésies ont tendance a disparaitre.
Doppler des vaisseaux cervicaux et examens biologique normaux.
L'IRM montre des anomalies de la substance blanche telles qu'on pourrait observer dans la sclérose en plaques.
Donc une première hypothèse est faite par ce neurologue soit il s'agit d'une maladie héréditaire celle de mon père qui n'a pas été identifiée, ou alors je suis atteint d'une sclérose en plaques. Le diagnostic sclérose en plaque restant le plus probable dans la conclusion du neurologue et il en fait bien mention.

J'ai ensuite été hospitalisé toujours en 2000 et la ponction lombaire s'est révélée normale, ainsi que toutes les prises de sang qui m'ont été faite.
Donc a ce stade je ne n'ai plus de gêne et tout est redevenu normal, il me restera juste une sensation de brulure très très légère au niveau du bord de ma lèvre coté droit. Léger à tel point que je ne m'en rend pas compte seul durant les moments d'énervement ou de tension cette sensation devient plus perceptible.
Donc, tout va bien et je suis en pleine forme si ce n'est ces conclusions un peut gênantes et pas rassurantes.

Puis plus rien et 10 années vont d'écoulées normalement. Je n'ai pas de maux de tête. J'ai juste eu quelques douleurs passagères au niveau de la poitrine qui ont été exceptionnellement rare et ont vite disparu je n'ai jamais consulté mon médecin pour cela Une fois je suis allé consulté mon médecin puisque je ressentais comme une énorme fatigue qui a duré deux jours environ puis a disparu. On m'a dit que je faisais de grosses angoisse. A part ces quelques sensations qui me semble bénigne 10 années ont passé tout a fait normalement. Mais bon, on peut pas accusé et dire à chaque douleur passagère c'est cette maladie.

Nous sommes en 2010, la veille d'un examen professionnel pour moi et durant la nuit je ressens à nouveau plus ou moins les mêmes symptômes qu'en 2000 un engourdissement des bouts de doigts et de la face. Ces derniers vont très rapidement régresser et disparaitre dans la journée et n'auront durée que quelques heures (5 ou 6 heures).
Sur avis de mon médecin je me rends aux urgences de l'hôpital pour être pris en charge.
J'ai obtenu un rendez vous et j'ai subi une 2eme IRM, suivi d'un entretien avec un neurologue.
Conclusion et diagnostic de ce médecin.
Lésions substances blanche et également des noyaux gris centraux. il y a désormais une atteinte nette des capsules externes et également des lobes temporaux.
Ce dernier m'annonce qu'il écarte le diagnostic SEP, et me fait une hospitalisation de jour ou une prise de sang vient d être réalisé en vue de diagnostic de la recherche de la maladie CADASIL.
Il mentionnera aussi qu il n'y a aucun handicap dans la vie de tous les jours.
Voilà Chris un peut mon histoire.
Je suis donc en attente de ces résultats et pour l'instant en pleine forme.


Dernière édition par Kilomero le Mar 13 Juil 2010 - 19:52, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: maladie CADASIL   Sam 12 Juin 2010 - 4:16

Bonjour Nani,

Pourriez-vous me répondre concernant ma question sur " où trouver la rubrique sur mon "PROFIL" afin d'apporter des modifications? Je ne sais pas la trouver en haut de la page comme vous me l'indiquiez !? Merci beaucoup

Merci beaucoup aussi Kilomero pour tes indications concernant cette maladie. J'apprécie vraiment que cet échange démarre entre nous et qui sait, peut être avec d'autres bientôt.
Je reviendrai sur le site plus tard, (week end chargé) pour te parler de mon ressenti au niveau de mes douleurs ( et des symptômes de mon père décédé ) mais c'est complexe de s'auto évaluer sur ce terrain là.
En ce qui me concerne, quand j'entends que certaines de mes douleurs ne sont pas en lien avec CADASIl, je reste à la fois sceptique ( j'ai vu mon père décliner et surtout je connais ses symtômes ) et en même temps je sais parfaitement qu'on peut développer plusieurs maladies rares, syndromes .... et qu'il faut donc essayer de gérer chacune en s'efforçant de ne pas tout mélanger.
C'est une pensée personnelle mais je pense que si je prenais tous mes maux actuels en même temps, cela me démoraliserait ( c'est "trop" qui tombe sur le moral et le corps ). On peut aller vite vers la dépression en se laissant abattre par trop de douleurs à la fois et surtout quotidiennes alors que si je fais en sorte de mettre les douleurs dans des tiroirs différents en les analysant différement j'ai des chances d'être moins écrasée par ce bouleversement qui est réel dans ma vie depuis peu!!

En ce qui me concerne je ne peux pas dire que je suis en forme même si c'est cela que je laisse passer et que j'essaye de faire tout pour, je mentirai, je fais en sorte de l'être car je ne veux pas trop m'écouter et je me complémente régulièrement ( je travaille aussi dans la complémentation ). Et je ne peux m'empêcher de sourire quand j'entends parler de l'effet placébo !!!! , c'est un excellent effet dans mon cas !
Je tiens avec çà et si je n'utilisais pas la complémentation je ne serai pas ce qui je suis au quotidien, optimiste et sereine. J'en fais l'expérience depuis 1 an, quand j'arrête je me laisserai vite submerger par une énorme fatigue déstabilisante ( c'est elle que je supporte le moins car elle m'empêche de tout quand elle me tombe dessus comme l'éclair et c'est très difficile de résister ).
Ceci dit je ne suis pas comme j'étais il y a un an et çà je le sens bien aussi!

Mon père était atteint dans sa marche du coté gauche. J'usqu'à ce qu'il n'arrive plus à se déplacer normalement.
Toujours est il qu'une alimentation saine, un sommeil régulier, pas d'alcool, et un entretien physique REGULIER ( alimentation équilibrée et la plus nature possible, les méthodes douces yoga, kiné, balnéo, massages, sophrologie, musicothérapie .... et pas de grand soleil sur la tête sans se couvrir d'un chapeau ou d'une casquette ) c'est indispensable quand on a CADASIL On doit se rapprocher de tout ce qui peut nous détendre, nous déstresser, tous les moyens qui nous amènent au bien être sont à privilégier comme nous le savons tous quand on est atteind par une maladie.
Je vais aller aussi faire un tour dans l'espace FIBROMYAGIE sous peu pour mieux comprendre cette maladie dans laquelle je retrouve des similitudes avec mes symtômes parallèlement à mes investigations médicales prochaines. Installer un climat de confiance avec son médecin et neurologue est très très important pour moi et si cela n'est pas, vaut mieux changer d'interlocuteurs!!
Comme toit j'ai des fourmillements aux bout ds pieds et des mains ( jour comme de nuit ) et mes doigts de pieds ne se contractent pas en se repliant en crochets mais se rédissent en se resserant.
J'ai des douleurs dans la poitrine coté gauche sous mon sein mais je pense que c'est intercostal.
Tes fourmillements de la face effectivement peuvent venir d'une crise d'angoisse, ma soeur en faisait quand elle était plus jeune et elle se paralysait un coté du visage le temps de la crise ( elle intériorisait trop les émotions de par son caractère ). La période examen est propice à la fatigue et à la montée de tension aussi et à ce genre de "crise".
Les émotions et les traumatismes présents ou passés ont une place importante dans certaines maladies ....
Je te dis à bientôt
Un week end à venir avec beaucoup de choses à faire samedi mais dimanche, la présence des amis(ies) va me faire le plus grand plaisir, et fêter nos retrouvailles et un, c'est la meilleure des thérapies pour décompresser et oublier la mémoire des choses dérangeantes psychiquement ou physiquement !!!
A bientôt
... et merci car c'est bon de pouvoir le dire et le lire aussi!!!
Revenir en haut Aller en bas
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Dim 13 Juin 2010 - 2:00

bonjour,

Chris tu trouveras la rubrique profil en haut de page au dessus du bandeau qui défile. Tu peux changer ta date de naissance, mais tu n'as pas l'option pour empêcher qu'elle ne s affiche sur tes posts, et tu es obligé de remplir la rubrique sinon tu ne peux pas valider ton profil.

Un jour de plus qui passe, et peut être un petit pas de plus en avant de la médecin contre toutes ses maladies qui nous empoisonnent la vie.

Allé gardons le .

Bon il se fait tard bonne nuit à tous je vais
Revenir en haut Aller en bas
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Lun 14 Juin 2010 - 23:19

Bonsoir Kilomero,

Merci beaucoup pour ton conseil pour cet espace "Profil" que je n'avais vraiment pas vu, incroyable !! J'ai récemment opté pour les lunettes mais je vais pouvoir acheter la 3ième paire !!
En remplissant le masque de l'année de naissance par "1111" la réponse immédiate a été que le site n'acceptait pas les personnes de 99 ans!! Au moins j'aurai gagné un bon fou rire!!

A tous, à toutes et juste pour info :
J'ai voulu mettre mon commentaire perso dans le site de Jeny ( FIBROMYALGIE ) et la noter pour son blog si riche mais n'ayant pas validé mon adresse mail le commentaire a disparu bien entendu, ... je crois que je vais devenir une pro dans le domaine du remplissage innachevé de données personnelles !!
Ceci pour dire que je la félicite pour son travail, sa force, sa patience, ... mais je reviendrai ds son blog lui faire un commentaire bien mérité tant elle s'oublie pour donner et faire partager son chemin et faciliter la recherche des autres!!! et ceux qui visitent son blog je vous invite à mon tour à lui laisser un petit mot de remerciement et d'encouragement ....... Elle m'a touché!!! Je me suis apperçue que certains des "produits" qu'elle a utilisés ( souvent phytorapie ) pour se soulager sont ceux que j'utilise moi même et cela m'a conforté ds mes choix!

Concernant CADASIL j'ai reçu un questionnaire Qualité, enquête du CERVCO sur la prise en charge suite à mon passage un Centre de Recherche labellisé. A ce sujet je dois recontacter cet Hopital à Paris car ma CPAM n'a pas encore validé la prise en charge d'un examen (!?), par contre j'ai bien été remboursé de mes frais de transports avancés c'est à dire un aller-retour en train plus le taxi de la sortie de la gare vers l'hopital et l'inverse, sur présentation de tous les justificatifs dès mon retour.

Il faut savoir que le jour où je m'y suis rendue j'ai eu plusieurs entretiens avec:
Une psycholoque, un neurologue, une équipe pluridisciplinaire, j'ai passé un autre IRM chez eux, un écho doppler des vaisseaux du cou et du la tête, une psd (après avoir signé mon accord sur le parcour et l'utilisation de mes prélèvements ) ainsi que des tests correspondants à la mémoire, au raisonnement, à la concentration .......et cela c'est fait avec un personnel professionnel très aimable et à l'écoute faut le dire!
J'avais bien entendu amené tous les éléments médicaux, comptes-rendus, courriers .... sur mon suivi, pour comparer et valider avec eux l'exactitude des documents, manière de s'assurer qu'ils avaient bien tout en main.
Je te tiendrai au courant Kiloméro de mes démarches détaillées si tu en avais besoin.

du week end: je me suis allée à boire 3 coupes on a trinqué à nos santé ( même si boîteuses ), et puis on s'est lâché, tarte à la fraîse, gâteau au noix, cerises ..... parce qu'il faut ne pas oublier de temps en temps ce que l'on aime.
A bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 15 Juin 2010 - 7:01

Bonjour,
Bonjour Chris,

Tu as raison il faut profiter des bons moments, et faut pas hésiter avec le .

Je vois que tu marques souvent psd mais a quoi correspond ce sigle.

Je suis encore novice dans ce domaine.

Chris, j'ai commencé a faire du travail sur moi pour surmonter ce qui m'arrive, c'est récent pour moi ou tout du moins je réalise que je suis malade tout simplement. Car même si mes premiers épisodes remontent il y a 10 ans j'ai jamais pensé a quoi que ce soit et j'ai pris les bons moments de la vie sans faire aucune consultation ou examen médical.
Aujourd'hui même si j'ai pas encore mes résultats, je sais qu'au vue des diagnostics et conclusions des médecins il y a bien un mal qui me ronge et qui tente de m'anéantir jour après jour. Je viens tout juste de prendre conscience de cela.
Je pense qu il s agit juste d'un début et que je ne suis pas encore au bout de mes surprises.
Cela a mis un bon coup au moral à mon épouse et je vois qu elle se rend compte tout comme comme moi qu il y a une maladie.
C'est comme si on avait pris un coup de poing.
Je ne lacherai rien et je vais me battre jusqu'au bout et profiter un max.
Je compte sur toi chris pour m'éclaircir sur le sujet.
a+
Revenir en haut Aller en bas
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Ven 18 Juin 2010 - 12:32

Bonjour,
Je fais un petit passage sur le site, donc, je laisse un petit

Chris ou es tu ????

Ben, je t'avais dit de pas abuser avec le

Un merci également aux personnes, au web du site et tous ceux qui apportent par leurs générosités, aides... un rayon de aux personnes qui "souffrent".

A ces gens là merci...
Revenir en haut Aller en bas
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Ven 18 Juin 2010 - 14:39

Bonjour Kiilomero,

J'ai bien lu tes messages et je t'en remercie, je viens vite entre 12h et 14h faire un bonjour avant de repartir travailler.

Tu parles de tes examens à ton épouse et heureusement qu'elle sait, je comprends que l'un comme l'autre vous soyez sous le choc!!
La maladie on ne s'y attend pas, et quand on est en couple cela doit être partagé avec sa deuxième moitié, c'est un chemin à vivre à deux, des étapes à passer avec le soutien de l'autre. Je connais personnellement autour de moi plus de femmes qui soutiennent leur mari dans le conteste de maladie que l'inverse (même s'il existe des hommes formidables, un homme fuit plus souvent cette réalité). Le couple est fragilisé pendant la maladie et inversement, parfois il se ressoude et rapproche les personnes!! ( le parcour de Jenny qui témoigne ds le site FIBROMYALGIE parle beaucoup de cette difficulté )
J'ai moi même vécu le handicap mental et physique d'un frère maintenant décédé et cela nous a énormément rapproché. Je l'ai défendu comme une lionne défend ses petits!!!

Pour ce qui est de l'abréviation "PSD", comme je l'indiquais plus haut c'est tout simplement la prise de sang (ce n'est pas logique bien sûr, .... certains disent la "pds" ok mais d'autres la "psd", quand on en fait beaucoup et qu'on en parle souvent on fini par tout synthétiser sans même s'en apercevoir!! C'est mon cas ).
Pour info je fais actuellement des séances d'ostéopathie crânienne et de la balnéo dans le cadre de séances kiné et cela m'apporte un immense bien être!!
Maintenant mon mode de fonctionnement a changé. Je m'active à m'avancer dans toutes mes démarches dés que je me sens bien parce que je sais que je peux passer sans prévenir quelques jours ou semaines un peu au ralenti ou avec des maux ( et donc je peux en faire des tonnes sans pouvoir m'arrêter et après tomber comme une chaussette ). Je dois doser. Je suis devenue un peu plus lente (ou disons que je me fatigue plus vite mais çà dépend c'est irrégulier), alors que je suis une nerveuse active rapide!! Faut accepter.
Comme d'oublier des choses que jamais j'oubliais jusqu'à présent !!! Et il est vrai que nos humeurs peuvent changer par ces oublies qui contrarient tout de même!! Même si ce sont des petites choses. Je n'avais pas l'habitude de perdre du temps .....
Rien de nouveau pour moi si ce n'est que je me donne du temps pour mon rdv neurologue pour prendre la décision des prochains examens:
celui que j'avais contourné jusqu'à présent l'EMG, un autre bilan auto-immun et une biopsie ( ce qui me dérange c'est qu'il me faudra l'anesthésie).
Donc il va falloir poser à nouveau du congé pour des actes médicaux ... pas toujours évident, ...........
et je préfèrai les garder pour autre chose !!!! comme tout le monde.
Voilà les news .... ce week end mon frère aîné fête son anniversaire, un de plus et donc çà sera l'occasion de refaire sauter le bouchon!!
C'est la fête de la musique aussi et même si .... , je vais sûrement alimenter mes oreilles avec mon amie la musique!!
et j'espère que toi et ta famille vous allez essayer de vous détendre et oublier un peu, le temps d'un week, les maux qui attristent.
A bientôt Kilomero ... une et un grand zoubi à tous et toutes !!
Revenir en haut Aller en bas
Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Ven 18 Juin 2010 - 15:02

Bonjour vous deux, Chris et Kiloméro

Que d'échanges, c'est super !!! je constate que vous avez fait connaissance et trouvé ce que vous cherchiez.
Vous pouvez aussi nous rejoindre dans l'espace "Discutions Détente" AU FIL DES JOURS en cliquant sur ce lien, même procédé pour poster le bouton répondre.

C'est à battons rompus sur divers sujets.....
http://solhand.forums-actifs.com/au-fil-des-jours-f21/bonjour-et-bienvenue-dans-l-espace-de-discussion-cliquez-sur-repondre-t573-1025.htm

J'ai été moins présente sur le forum, car nous étions en Assemblée Générale et Conférence, une grosse effervescence autour de tout cela.

Excellente fin de journée et bon courage à vous deux

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.


Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB, d'aller directement sur notre site pour une visite supplémentaire.
Meilleur visibilité sur le Net pour Solhand :
http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Revenir en haut Aller en bas
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Lun 21 Juin 2010 - 12:38

Hello tout le monde,

Du monde en ligne on dirait.

Normal c'est le 21 juin le jour de l'été.

Un jour surtout particulier pour moi, mais, si j'avais correctement renseigné ma date de naissance vous auriez tous compris pourquoi .

Voilà il faut garder le .

Un jour de victoire encore pour moi.

Je vais bien, j'ai une activité professionnel, et là c'est repos alors je vais aller faire un peu de bricolage sinon ma cher et tendre me dira le reste en arrivant du boulot , et personne ne se rend compte de ma maladie. Je vie le plus naturel possible et je ne souffre pas pour l'instant.

Tant mieux, rooooooooohhh, ces médecins, ils sont pas rassurant.


Revenir en haut Aller en bas
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Dim 11 Juil 2010 - 2:54

Samedi soir tard
Bonsoir les CADASILS*, bonsoir Kilomero et bonsoir tous et toutes,

... et bienvenue dans le cas ou d'autres "CADASIL" que nous, (Kilomero et moi même), viendraient un jour se joindre au club !! Il y très sûrement une personne ou plusieurs ds Midi Pyrénées qui ont cette maladie mais qui n'ont peut être pas d'ordinateur aussi .... alors ceux qui les connaissent merci de leur parler de ce site qui ne demande qu'à vivre de nos présences et de nos échanges!!
Une Parenthèse :
Je dois avouer que personnellement depuis que je viens sur ce site, je complète ma démarche globale ... je me rend compte depuis peu que cela m'apporte. Même si ce n'est pas du face à face mais de l'écriture c'est un grand plus que je puisse en parler et cela je ne le savais pas quand j'ai décidé de me confier ici!! Ici c'est un échappatoire, un lieu de confidence, une trace de mes pas dans mes recherches, un endroit où je peux mettre de l'ordre ds mes questions et mes réponses, et je prends bien conscience de cela seulement aujourd'hui!!! Parler de mes avancées et de mon ressenti au moment où j'ai besoin de le faire sachant que je serai lue cà équivaut peut être à une séance avec un psychologue!!? En tout les cas je pense sincèrement que çà fait partie de mon bien être que de me confier ici ..... j'en suis personnellement surprise de le constater et je tiens à le dire.

Un petit mot pour dire que je me suis enfin décidée à reprendre un rdv avec ma Neuro ( spécialiste reconnue et brillante ds sa spécialité, extra dans le relationnel avec ses patients ...) pour faire un point sur mes douleurs crâniennes que j'essaye de comprendre, de maîtriser, calmer ma peur parfois pendant une crise violente en respirant profondément et en fermant les yeux .... il faut les noter c'est important la mémoire papier reste, on a envie tellement d'oublier, ... le kiné le conseille et idem la neuro ( neuro qui elle, a trouvé les termes qui conviennent à mes épisodes de douleurs, en tout les cas les mots qui me font du bien à entendre et remplacent mon descriptif personnel de la crise ( puisqu'il faut expliquer en détails ). Elle parle de "douleurs bloquantes sidérantes" !! ... celles qui me choquent et me font parfois perdrent conscience ( mini syncope), bloquantes parce que tout simplement par réaction à la douleur en fait!! Le cerveau fait bien son travail à douleur trop forte il décide de nous faire tomber dans les pommes et nous fait perdre la mémoire!!
Beaucoup doivent connaître cà et Jenny aussi!!
Pas de rapport avec une quelconque paralysie (comme je me posais la question y compris sur l'arrivée d'une rupture d'anévrisme) car dans ce dernier cas, la tête tomberait et ce n'est pas le cas ( que Dieu m'en protège!! ).
Il est bien qu'un spécialiste rassure s'il est sûr de lui par ses connaissances du corps et de ses réactions.

Je décris aussi mes symptômes au kiné qui me suit et se donne la peine de réfléchir, d'analyser et de comprendre ... et je suis assez d'accord avec lui sur le fait qu'il faut garder dans mon cas beaucoup de pragmatisme .... en surveillant les crises et en cherchant le (les) terrain(s) déclencheur(s) .... en éliminant certaines questions au fur et à mesure des crises ... et en s'en posant d'autres ! Parfois plusieurs terrains s'imbriquent et c'est plus difficile de faire la part des choses et de défaire les noeuds!!

Comme quoi, en parler à différents spécialistes cà n'a que du bon ! Coller des mots sur la douleur inconnue jusqu'alors, çà fait du bien et çà aide!! Des fois je ne pars pas sur les bonnes pensées enfin disons je ne suis pas ds la bonne orientation au niveau des mes interrogations ou mes doutes!

Actuellement je fais mes séances kiné, ostéopathie, balnéo,
Je vais attaquer l'acunpuncture, je m'en réjouis, ( ma 1ière séance à l'âge de 8 ans si je me souviens... jusqu'à 36 ans ) car je l'ai arrêté à tort depuis quelques années, simplement pour ne pas avoir sû remplacer mon acunpuncteur parti à la retraite!! Il était tellement fort que les gens traversaient la France pour un rdv avec lui, un maître qui a pourtant formé des élèves .... mais je n'ai pas voulu faire à ce moment là un nouveau choix, c'est dommage ...
Ne faites pas comme moi si je me permets un conseil, prenez n'importe lequel en attendant de trouver le meilleur, mais ne pas arrêter des séances qui sont préventives ( avec l'homéopathie associée) qui stabilisent en travail de fond sur le court terme ou long terme (cela dépend) ds beaucoup de domaines surtout ds nos douleurs et nos moindres fragilités!!
Rendez vous pris également pour dans quelques semaines chez : rhumatologue, optalmologue, endocrinologue, autres psd ....... and so on!!
J'ai "mis du mou" à faire la démarche de prise de rendez vous alors que c'est la plus facile !!!??? J'ai des temps de pause, ... çà doit être çà!!
J'avance à mon rythme .. des fois je suis très pressée et des fois plus molle!!

Voilà les news.
Quelques crises bien douloureuses et déstabilisantes dans le crâne mais parallèlement mes douleurs musculaires dans mes cuisses qui s'estompent pour la première fois alors qu'elles allaient crescendo !!??
Donc je dois beaucoup marcher et encore et encore et beaucoup pratiquer la sophro et l'activité physique ( pour ce qui me concerne celle que je peux pratiquer ) mais aussi parce qu'on le sait tous c'est le moyen le plus efficace d' apporter de l'oxygène au cerveau!! ... et "résister" (comme me dit ma neuro) est aussi une excellente action, ... pas facile de mettre en place notre résistance !!! et sur du long terme !!!

Je vais quitter l'ordi parce que ma respiration se comprime un peu et ma raideur cou se fait sentir. Ne pas tirer le diable par la queue!!!
Je vais poser ma tête sur mon oreiller il faut savoir s'écouter parfois pour éviter le trop !!
Une pensée pour toi Kilomero et ta moitié ainsi que vos enfants.
A part ce blablaba j'avance dans mes démarches doucement et dans ma recherche du bien être et cela me fait du bien!
Un rappel : pas d'excitant pour CADASIL, je le sais bien sûr (mais ma neuro me l'a redit) et je veille à çà sérieusement; le fait que je ne fume pas est une bonne chose .... bonne chose pour tout le monde bien entendu avec ou sans maladie.
Bonjour tous puisqu'il est maintenant minuit passé et donc dimanche, zut moi qui voulais faire court juste avec un petit coucou !!!!!!!!!!!! la preuve que sur ce site on se laisse aller à dire plein de choses, je ne dois pas être la première à m'y faire avoir ...
... et bonne grâce matinée ce matin (entamé) pour ceux qui pourront ou essayeront , bon courage j'espère pour ceux (ou celles) qui auront passés une mauvaise nuit, j'espère que ces personnes là trouveront du repos ce dimanche !!

Et pour le site et ceux qui le gèrent, pour vous Nani,
toutes mes Amitiés !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Dim 11 Juil 2010 - 7:22

Hello Chris ,
Ca me fait plaisir de te lire, je venais faire de petits passages et pas de nouvelle de chris. Certainement du à un emploi du temps chargé


Merci pour la c'est très gentil.

Comme je l'ai dit le test génétique pour la maladie est en cours de recherche en ce qui me concerne. Les résultats viennent d'arriver et mon neurologue m'a donné rdv demain pour m'en informer. Même s il faut toujours garder espoir, je me fais pas d'illusion sur le diagnostic et je le confirmerais ici dès qu'il me sera communiqué.
Chaque fois que mon neurologue m'appelle il me demande ca va, ca va....

Sinon, en ce qui me concerne je ne souffre pas vraiment , dû certainement à mon jeune age 42 ans et la maladie n'a pas encore évoluée totalement pour me gêner.

Pour l'instant quelques sensations de brulure legere sur certaines parties de mon corps. Des moments ou j'ai de grosse angoisse et que je me sens pas bien, alors je pense à des choses agréables et j'arrive ainsi à enlever ainsi ces grosses angoisses.

Chris plein de

A bientot
Revenir en haut Aller en bas
Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Dim 11 Juil 2010 - 16:20

Bonjour vous deux,

C'est vraiment très important Chris de se défouler ici, c'est un espace réservé pour la maladie de Cadasil, j'espère que d'autres personnes pourront échanger avec vous.

On passe quand on veut, même la nuit, parfois certains trainent tard dans les couloirs de Solhand.
Les douleurs ou inquiétudes font très souvent perdre le sommeil.
Pour ma part il m'arrive aussi de travailler la nuit, l'inspiration est importante.

Les règles du forum ne sont pas toutes déterminées par notre association.
En effet et je ne sais pas pourquoi on ne peut s'inscrire au delà de 99ans ça à le mérite de faire sourire.
En ce qui concerne le blog de Jenny je se serais répondre

Aurez-vous des retours concrets des questionnaires envoyés par le CERVCO ??? C'est important d'en savoir un peu plus.

Bien à vous deux et à très bientôt

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.


Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB, d'aller directement sur notre site pour une visite supplémentaire.
Meilleur visibilité sur le Net pour Solhand :
http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Revenir en haut Aller en bas
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Lun 12 Juil 2010 - 21:42

Hello Nani Hello Chris et ceux qui liront mon post.

Voilà c'est maintenant confirmé aujourd'hui par mon neurologue. Les tests génétiques confirment la maladie de cadasil.

Pour l'instant je suis toujours en pleine forme et va falloir me battre contre cette cochonnerie.
Revenir en haut Aller en bas
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 27 Juil 2010 - 16:18

Hello Nani, Hello Chris

C'est les vacances pour vous, je ne vois plus de vos nouvelles sur le forum

Pour moi il faut que je patiente jusqu'au 15 aout pour être en vacances.

Chris si tu lis mon message as tu adhéré a l'association CADASIL.

J'ai regardé car j'ai l'intention d'y adhérer mais le site me semble pas très actif en ce moment, mais c'est peut être du a la période des vacances.

A+


Dernière édition par Kilomero le Mar 27 Juil 2010 - 16:27, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 27 Juil 2010 - 16:24


Oh mais si Kilomero, nous sommes présents, pour ma part pas d'absence pour le moment, tu peux nous retrouver ici en cliquant sur ce lien :
http://solhand.forums-actifs.com/au-fil-des-jours-f21/bonjour-et-bienvenue-dans-l-espace-de-discussion-cliquez-sur-repondre-t607-300.htm#14170

Pour parler de tout et de rien, c'est plutôt dans cette rubrique que nous nous retrouvons chaque jour.
mais nous vadrouillons aussi dans les autres espaces, un petit point rouge indique toutes les pavés nouveaux.

Il te reste encore un peu de temps avant tes vacances, mais le temps passe si vite que très bientôt nous serons déjà au mois d'août.

Bien à toi

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.


Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB, d'aller directement sur notre site pour une visite supplémentaire.
Meilleur visibilité sur le Net pour Solhand :
http://www.meilleurduweb.com/rubriques/votepour.php?ref=177470
Revenir en haut Aller en bas
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 27 Juil 2010 - 16:31

Hello Nani,

Merci pour ton post.

Vais faire un tour sur ton lien.

Revenir en haut Aller en bas
Chris
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Jeu 29 Juil 2010 - 1:29

Bonsoir nani et Kiloméro,

Je me suis un peu absentée pour quelques raisons sans doute d'ordre heu..
Et bien en fait je reste encore toute petite et effacée depuis juillet, date à partir de laquelle je ne ressens plus mes fortes brûlures dans mes muscles des cuisses. Je ressens de la douleur mais pas les brûlures alors qu'elles étaient intenses et quotidiennes depuis 2009. Cela me bouscule parce tout simplement je vis depuis des mois avec des douleurs et aussi étrange que cela paraisse quand elles disparaissent il me faut le temps de réaliser et d'apprécier cette nouvelle situation avec étonnement et aussi l'appréhension que cela ne soit que trés bref et revienne en courant!!

Entre temps il est vrai que d'autres douleurs sont apparues très fortes et choquantes et déstabilisantes dans ma tête qui se bloque, 7 crises très fortes en l'espace de 3 mois où je me suis sentie trés seule au moment des crises.
J'ai lu dans le lien que vous rappelez au dessus, chère Nani, les thèmes comme" MALADIE RARES dans l'URGENCE", les "urgentistes non formés", etc ... parce que je pense parfois à une crise qui pourrait m'envoyer un de ces 4 vers les URGENCES ( donc sur mon lieu de travail ..) situation que je redoute bien entendu!! ... mes lectures dans cet espace vont me permettre de préparer le terrain, au cas où, en gardant sur moi certains documents qui pourraient aider les intervenants toujours au cas où ils leurs prendraient l'envie de m'envoyer vers un hopital psychiatrique, sait on jamais !!!

Quelque chose qui pourrait les aider à comprendre ....[/size]

Plus concrétement, j'ai annulé et reporté mon rdv acupuncteur mardi because ce fou de type sur la route qui en me doublant à fond sans clignotant, alors qu'il avait 3 véhicules en face de lui qui se suivaient, m'a percuté pour se rabattre plus vite et m'a envoyé dans les herbes du bas coté sur 30m. Un accident qui aurait pû être bien plus grave mais que du matériel ( j'ai sûrement un petit ange gardien ) mais il va falloir faire réparer ma voiture et je m'en serait passée!

Revenons à la santé !!!
Il y a toutes mes appréhensions, mes questions et ma recherche face aux douleurs afin de les dominer et aujourd'hui enfin, à ma 13ième séance de kiné/balnéo/osthéopathie, après un épisode de résurrection de mes vertiges la semaine dernière, j'ai pû dire à mon kiné "je me sens mieux", je ne ressens pas mes douleurs dans la tête, les névralgies, les migraines, .... A savoir, il a pratiqué pas mal d'étirements manuels ( avec ses mains) de ma tête, à ce moment des manipulations je suis couchée sur le dos, ( étirements pas avec le système de poulie ...de poids...), des manipulations, pressions, massages crâniens, et m'a demandé de ne rien faire en force dans l'eau mais dans la décontraction, plus particulièrement d'immerger le plus possible mon cou, ma tête dans l'eau dans les bouillons des bulles balnéo. Je pratique certaines postures yoga dans l'eau et que cela me fait du bien (flotter sur l'eau en fermant les yeux, sur le dos, étirements doux ... en respirant trés profondément avec la bouche fermée et le nez qui reste en dehors de l'eau ainsi que les yeux).

Cà me donne, depuis peu mais enfin, une respiration supplémentaire énorme, une bouffée immense au moral ... un nouveau souffle que je sens avec lucidité si fragile, raison pour laquelle j'ai presque envie de ne pas communiquer sur çà par respect et par prudence ....
Quand j'ai dit à mon kiné, il venait de voir mon sourire, "je me sens vraiment mieux" il a aussitôt rajouté et il a eu raison de le faire, " cela ne veut pas dire que vous n'aurez plus de douleurs ou de crises mais pour l'instant cela est bon pour vous et c'est une bonne chose que cela vous soulage" Deux séances avant cette dernière alors que je lui disais " je ne comprends pas comment avec tant de kiné chez vous et mon travail personnel chez moi pour garder le bénéfice de vos séances je continue à me raidir et mes douleurs reviennent vite ", il m'avait répondu calmement "vous devez raisonner autrement et vous dire que si vous ne pouviez pas faire ces séances vous seriez bien plus mal!"

Pour répondre à votre question Nani sur le questionnaire CERVCO, aucune question médicale pour l'instant par le biais de questionnaires envoyés ( sauf sur la qualité de la prise en charge) et je ne pense pas que cela se fasse sauf sur place et face à l'équipe médicale.
Pour te répondre Kiloméro, je n'ai pas encore fait ( ce n'est pas bien j'ai négligé ) mon inscription Association CADASIL pour le forum mon prochain rdv à Paris va revenir trop vite, à 8 mois par téléphone .... !!!

Dans ce même temps j'ai avancé dans ma démarche spirituelle aidée par une tante qui est une troisième mère pour moi ( les 2 autres étant ma mère maternelle et ma mère du ciel face à laquelle j'ai appris à m'adresser étant croyante mais pas pratiquante et n'ayant eu jusqu'à l'an dernier que trés peu de culture chrétienne. J'évacue sur le plan émotionnel mes émotions passées, présentes quand je prie (j'apprends à m'abandonner), quand je rentre dans une église, quand je me confie et développe ma foi et ma confiance, cette approche semble stabiliser certaines choses en moi et d'un point de vue général je suis plus dans l'apaisement et le calme ...... Un groupe important prie pour moi, je le sais, est ce la connaissance de cette action qui me stimule et me conforte, est ce que je me sens indirectement en protection et donc apaisée ???

Puis la chaleur de cette saison est peut être pour quelque chose aussi, je le ressens comme çà! en sachant pourtant que la saison la plus humide et la plus douloureuse pour les articulations et l'arthrose c'est maintenant !!! ( Un petit conseil perso pensez à votre cure de CHONDROSTEO triple efficacité renforcée Labo EQUILIBRE ATTITUDE ou CHONDROSTEO PLUS !!)

Puis moins de stress sur le lieu professionnel période moins surchargée dans le conteste médical ..

Sans doute QUE TOUT CELA CONFONDU A DE BONS EFFETS sur moi !
Un véhicule m'a percuté en me doublant et m'a envoyé sur le bas coté sur 30 mètres et je suis restée calme!! Le gars en question n'était pas clair. Faut il avouer en ce qui me concerne qu'avec la maladie on relativise tous les "à coté"!!!

Mon rdv rhumato est en août, celui ophtalmo aussi, et pour l'instant je contourne la biopsie des gandes salivaires vers laquelle on m'a orientée, je l'avais bien compris dans ma recherche perso internet ( une recherche orientée vers questionnement sur maladie GOUJEROT)
Mes cervicales se raidissent et ma gorge se noue ...je vais lâcher ce clavier trés vite en vous disant à bientôt et milles pensées amicales.
Kiloméro je vais adhérer au forum CADASIl, mais je ne quitterai pas ce site çi, çà je le sais!!! J'y trouve une culture générale trés intéressante!
Donc on se suit de prés pas question de s'oublier! Je pense que l'on va s'apporter beaucoup dans nos échanges merci beaucoup pour tes coucous et ta présence!
Je vais me rapprocher de la musique et vivre l'ambiance JAZZ à Marciac pendant la période 15 jours à partir du 31/07 jusqu'au 15 août .... j'essaye de me muscler d'avantage par des occupations à l'extérieur, marche, jardinage ( je dose), j'ai la chance de pouvoir le faire à la campagne et faire des photos de la nature me passionne... Quitter la ville en été çà devient un luxe, c'est aussi une trés bonne chose quand on peut c'est plus facile quand on y a de la famille! Faut recharger avant l'hivers!!
J'aurai une bonne pensée pour tous ceux et celles qui viennent sur ce site !!
A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Aujourd'hui à 17:34

Revenir en haut Aller en bas
 
MALADIE DE CADASIL
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Alzheimer: maladie cérébrovasculaire?
» la maladie génétique de ma fille !
» Maladie Méconnue : Déficit ALPHA1 ANTITRYPSINE
» 3 formes de remède pratiqué par le Prophète pour la maladie
» Mal et maladie

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace MALADIES RARES et ORPHELINES : Une bouteille à la mer-
Sauter vers: