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 MALADIE DE CADASIL

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Kilomero
Tempête
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MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Jeu 29 Juil 2010 - 7:06

Hello, Chris hello Nani,

Comme toi je resterais présent et je ferais toujours un petit tour sur ce site.

Tu dis que tu ressens des brulures au niveau des muscles des cuisses. Moi les brulures que je ressens se situent a fleur de peau et elles touchent mes avants bras, mon visage autour de mes lèvres, mon front avec une pigmentation bizarre que j'ai montré à mon neurologue.

La chaleur m'est difficile a supporter et quand je me baigne a la piscine ou a la mer j'éprouve un grand soulagement, et une sensation de bien être. J'ai même l'impression que cela fait disparaitre les brulures.

En ce qui concerne ma jambe gauche j'ai l'impression de ressentir une fatigue un peut trop rapide a l'effort avec ensuite une petit douleur passagère dans le temps. Pour l'instant c'est pour moi sans gravité, puisque j'arrive a tenir un bon rythme quand je fais un peu de vélo et que ma jambe ne faiblit pas.

J'ai aussi dans de rares cas des sensations d'être pas bien comme si j'allais faire un malaise et cela passe rapidement. Dans ces moments là on me dit que je suis angoissé.

Enfin, je ressens des sensations dans mon corps qui sont bizarre, pas toujours explicable et dont je peux actuellement faire face sans que personne ne puisse sans rendre compte même sur mon lieux de travail.

Côté famille c'est un peu le désert. Et quand on en parle avec mon épouse cela tourne souvent à la dispute.

Je viens de remplir le bulletin d'inscription pour l'association cadasil et je devrais l envoyer ces jours ci.

J'ai actuellement un seul objectif, profiter un maximum avec mes deux enfants.

Le cerveaux est quand meme puissant et il faut développer un 6eme sens pour faire face a ces moments très difficile.
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Onyx
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 3 Aoû 2010 - 22:02

Bonjour Kiloméro, bonjour Chris !

Eh bien, je viens de lire tous vos posts et j'avoue, je n'avais jamais réalisé que vous communiquiez dans cette rubrique !! J'ai du zapper les "clignements rouges" que signale Nani...

En lisant les premiers témoignages de Chris , lancés vraiment tels des bouteilles à la mer, j'ai été fort émue ...et quand j'ai vu Kiloméro y répondre , j'ai été encore plus touchée. Car je sais, ô combien ce que l'on traverse et ressent lorsqu'on est concerné par une maladie rare neurologique . Tous vos échangent me rappellent démarches et questionnements que nous avons traversé avec notre fils, Rémy. Mais nous n'avons pu échanger comme vous , sa maladie évolutive est restée sans nom durant plus de 10 ans...

pour ma part, je suis Biologiste médicale et j'ai bien ri en lisant le PSD ou PDS...Car jamais, en 30 ans d'exercice je n'ai vu ou utilisé cette abréviation...ni durant ma spécialisation qui a duré 4 ans avec tous les autres étudiants passant les concours. Bref, 10 années de fac...et pas de pds rencontrées...par écrit ! Pourtant, Dieu sait qu'on utilise des centaines d'abréviations dans notre jargon !!

Pour info, Rémy avait une maladie touchant le système nerveux central avec lésions de la substance blanche, atteinte des noyaux thalamiques et aussi du cervelet. D'autres atteintes musculaires avec crampes etc...Tout celà lié à une mauvaise poduction d'énergie pour nourrir les cellules...ce qui revient au même qu'une mauvaise oxygénation ( l'O2 est bien perfusé via les micro vaisseaux mais c'est son utilisation dans la Chaine respiratoire pour produire l'énergie cellulaire appelée ATP qui se réalisait mal). Pour tout dire, vos descriptions de ressentis et signes, vos conseils de limiter le stress, vos rééducations, votre recherche spirituelle propre, vos difficultés avec l'entourage ...je retrouve tant de points qui nous rendent "proches" !!

Avez-vous lu la formidable nouvelle qui bouleverse les possibilités de recherche dans votre maladie ? Annonce INSERM de 2010 : des "modèles souris" avec la même mutation ont vu le jour. C'est IMMENSE à savoir car, grâce à leur étude, nous les biochimistes et autres spécialités (études cytologiques entre autres) pourront affiner la compréhension des mécanismes !! La meilleure approche pour espérer un traitement !!!

Bien sûr, je ne suis pas spécialisée dans votre maladie spécifique mais ma "double casquette" de professionnelle (orientée biochimie métabolique" et de personne ayant partagé des années avec la maladie et des méthodes pour en ralentir un maximum l'évolution peuvent nous permettre d'échanger, si vous le souhaitez.

Pour les éléments d'ordre médical perso, j'ai obligation du respect de la confidentialité donc pour "analyse" de résus d'exams divers...vous pouvez me poster en privé.

ET un point certain, bien exprimé par Chris ( je crois), le point commun à votre maladie et celle de Rémy ( qui a un nom aujourd'hui) c'est la certitude de grandes différences individuelles quant à l'évolution MAIS AUSSI aux symptômes selon les zones où se manifestent les lésions. Du coup, je ne sais que trop bien, on se retrouve dans...l'incertitude !! MAIS, mon intime conviction est que le "moral" a un rôle primordial ( d'évidente façon...moins de stress pour le corps et les cellules les plus fragiles, celles du système nerveux suivies par celles des muscls)

Une remarque : de l'exercice régulier, OUI...mais doux et de fond ! C'est lui qui nous permet de fabriquer beaucoup plus de mitochondries et donc ainsi de mieux oxygéner les muscles) Se préserver des écarts de température et des chaleurs fortes ou froid le plus possible donc OUI, porter absolument un chapeau bien couvrant par temps froid ( 50% pertes de chaleur...par le crâne, travail maxi des micro vaisseaux !) et idem au soleil ( mais bien "aéré" pour ne pas dégouiner et bouillir de chaleur)


A bientôt de vous lire, j'espère !
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Kilomero
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mer 4 Aoû 2010 - 7:12

Bonjour à tous,

Onyx tu as trouver notre repère, notre tanière. C'est très gentil d'y avoir déposé votre témoignage.

Ici dans cette partie du forum, c'est un peu notre maison puisque, c'est comme l'a dit Chris le lieux des CADASILES. Mais, tous le monde y est le bienvenu et cela fait très plaisir pour ceux qui y laissent un petit mot.

Chris, J'ai pris contact avec l'association CADASIL FRANCE et je viens de leur envoyer mon bulletin d'adhésion.

Chris, reviens faire un tour dès que tu le pourras et fais nous un petit coucou .
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Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mer 4 Aoû 2010 - 15:56


Bonjour à tous,

Cette rubrique fonctionne, même si peu de personnes atteintes participent, c'est important de l'avoir ouverte.
Comme dirait Kilomero c'est un peu votre maison....
En fait comme toute association qui se respecte, avoir des adhérents c'est bien, mais que les personnes échangent entre elles c'est super, j'y attache beaucoup d'importance.

Et puis quand vous avez envie de parler d'autre chose et bien vous nous rejoignez dans la rubrique "au fil des jours" discution détente et le tour est joué.

Très bonne fin de journée et à bientôt

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
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Onyx
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mer 4 Aoû 2010 - 21:06

Rebonjour Kiloméro et Chris...dans "votre maison" Cadasil",

Je rebondis sur ce terme...Un avis non pas personnel mais purement professionnel : ne vous fermez pas aux échanges avec d'autres pathologies proches...Car, une certitude existe : le corps humain répond à de nombreux mécanismes identiques et vos symptômes se retrouvent dans d'autres maladies dites rares.De nombreux points communs qu'il ne faut pas ignorer : mêmes symptômes qui d'ailleurs rendent difficile un "classement dans telle ou telle pathologie. Parfois, la "seule" différence tient à la mutation ponctuelle d'un gène...et, lorsque nul véritable traitement SPECIFIQUE n'existe, les prises en charge ont de nombreux points communs pour des symptômes...communs.

Certes, il faut bien sûr "retrouver ses semblables"...encore que l'évolution de chacun des patients réserve des différences profondes...Je vous parle d'expérience, simplement parce que je "connais" quelques...bonnes centaines de maladies...et de nombreux patients. Des "trucs et tuyaux" valables sont à échanger avec des "non cadasil"...et le sourire et entraide avec chacun des autres concernés par des maladies pas évidentes à vivre seul. C'est un bon point d'avoir pris contact avec l'assos.
Vous n'avez pas relevé l'annonce INSERM, aviez-vous déjà l'info ?

A bientôt, j'espère sur les autres "zones" d'échange !
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Kilomero
Tempête
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MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Jeu 5 Aoû 2010 - 1:07

Hello Onyx,

Pour ma part je ne reste pas cloitré dans ma maison CADASIL.

Je lis tous les posts qui sont postés sur le site sans exception, et je ne reste dans mon univers de ma maladie CADASIL.

Je sais que l'on est pas tous égal face a la même maladie.

Certains, vont avoir des symptômes plus fort que d'autres des handicaps plus violents que d'autres et quels que soit la maladie.

Je suis l'actualité du site et je visite tous les jours les sujets de discutions sur tout le site du moment qu'il y a des news.

Comme je l'ai dit, pour moi c'est que du bonheur actuellement puisque j'ai pour l'instant le dessus sur ma maladie. Je viens de passer une soirée au restaurant avec mon épouse. Puisque notre week-end cette semaine c'est mercredi, jeudi. Une soirée impeccable sans penser à un instant à ma maladie.

Non, je n'ai pas vu pour le INSERM, si vous pouvez me dire de quoi il s'agit et le lien a suivre merci
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Admin
Admin



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Jeu 5 Aoû 2010 - 12:45

Bonjour à tous,

Voici un lien vers la RECHERCHE INSERM : les avancées février 2010



http://www.inserm.fr/espace-journalistes/une-grande-avancee-pour-la-recherche-sur-les-pathologies-des-petites-arteres-cerebrales

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Chris
Mistral
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MessageSujet: nnn   Sam 5 Fév 2011 - 22:00


Enfin
Bonjour Kilomero bon comgagnon sur ce site, complice de nos douleurs,
Bonjour trés sympathique Nani qui veille sur nous,

Bonjour Onyx biologiste médicale qui vient apporter ses commentaires depuis le 03 août 2010!! super!

Avec un peu de regret Kiloméro "me aculpa" d'avoir pris congé de ce formidable site et plus précisément la rubrique "CADASIL" depuis le mois de juillet, je suis bien heureuse je l'avoue de t'y retrouver ...je l'espère..!!!!

J'ai quitté tous les vendredis soirs mon appartement en ville pour la campagne cet été et je ne pouvais pas me connecter là où je me trouvais à regret. Puis septembre est arrivé à grande pompe, j'ai zappé les 2 mois difficiles (pour moi) - rentrée peut être difficile aussi pour bcp d'autres adhérents Solhand- : octobre et novembre .... puis les fêtes de décembre et enfin janvier mois pendant lequel j'ai repensé et eu souvent envie de venir échanger, me livrer et te lire, mais le déclic se fait aujourd'hui seulement !?
Bref, je ne gère pas vraiment bien le temps!
J'ai lu ton mot du 29/07/10 avec intérêt Kaliméro.
Que deviens tu depuis le 04 août ? Un petit peu de recul à dû nous permettre sans doute de continuer dans nos investigations médicales et démarches ?
Nous sommes en 2011 et la lenteur des rdv pris chez le spécialistes en ce qui me concerne s'est déroulée dans la patience, un aprés l'autre!!

Donc, mois de juillet sans douleur ds mes muscles ( quel doux mois !),
Septembre: j'ai fini mes séances KINE.
Novembre : rdv opticien mon petit "champ visuel" et "fond d'oeil", RAS ! Bilan orthoptique normal, pas de syndrome sec oculaire.
Décembre: rdv rhumatologue mon EMG: idem RAS et tant mieux!

[ octobre, novembre, décembre : douleurs optimales ( ... à savoir (!?), ... j'espère qu'il y a pas plus fort !...) dans mon crâne ]

Janvier: rdv endocrino, point sur mon hypothyroïdie, pas de nodule, super c'est tant mieux!!
rdv neuro pour un tour d'horizon : toujours aussi sympathique ma neuro et impliquée ...Elle m'a prescrit les dosages au labo sur les *vitamines B9 B12 B1 B6 PP E et C .... et vivement le mois de MAI 2011: coloque sous les maladies neuro-musculaires et la vitamine D!!
Donc une autre petite ampoule de STEROGYL 15A ( ma dernière en juillet 2010)

[A titre juste d'information je parle içi de mes propres démarches personnelles (tout le monde l'aura bien compris) et en aucun cas je conseille ou demande de faire à qui que ce soit le même chose. Je donne juste le témoignage de mon propre parcours de santé, de mes propres douleurs et solutions de bien être, de ma propre recherche de soulagement, de mes propres ressentis ....

*Vitamines : juste pour info pas de prise en charge pour la pds au Labo concernant la B1 (34€) la PP( 34€) et la C(40€).]

Je viens seulement d'envoyer mon adhésion Assos CADASIL ( avoir lû que mon adhésion dans cette association ne voulait pas dire que les abonnés "CADASIL" accepteraient de communiquer ou d'échanger sur leur maladie m'avait un peu refroidie .... )

Je revois le Centre de recherche en 2012.


[Une parenthèse:
Concernant le CERVCO, mon suivi en tant que patiente dans le cadre d'un projet hospitalier de recherche clinique (Ministère de la Recherche):

Ce projet est financé sur 5 ans, financement qui a pris fin en septembre 2010, étude en cours pour préparer les futurs essais de traitement CADASIL.
250 patients ont permi de collecter un grd nombre d'informations sur le plan clinique, en imagerie par résonnance magnétique, et sur le plan biologique.
Pour ce qui concerne le CERVCO Paris: ce projet est réalisé en collaboration avec leur collègue Professeur à MUNICH. Avec lui les données de suivi touchent 400 patients. Cette étude est trés importante au niveau mondial concernant le suivi de cette maladie.
Pour cela le suivi des patients va continuer à se faire (bilan à l'hôpital de jour) tous les 18 à 2 ans. Ce bilan va être effectué ds le cadre du Centre de Référence ds maladies génétiques des vaisseaux du cerveau. Donc la prise en charge du transport pourra toujours être demandée auprès du Centre de Sécurité Sociale dont chacun dépend.
En ce moment, les données de l'étude qui vient de se terminer sont anlysées pour calculer en particulier les effectifs nécessaire pr tester les médicament de demain.
L'association CADASIL France pourra informer des résultats


Parallélemnt à CADASIL je dévlpe toujours cette foutue maladie auto-immune qui n'est toujours pas diagnostiquée à ce jour concernant mes muscles.
Mes douleurs musculaires ne sont plus les mêmes! Elles deviennent plus fortes en plus de la sensation de déchirements et brûlures et ressemblent à un écrasement de mes muscles, sensation de raccourcissement, de lourdeur ....

..mais aussi des problèmes digestifs,
Douleurs dans le sternum et sous mon sein gauche,
Sensation d'étouffement, douleurs coudes, cervicales, dos, .....
Mais on va pas y passer la nuit....et merci beaucoup NANI du document que vous m'avez envoyé !!!
Je tiens plus que jamais mon cahier des douleurs (rappel de ma neuro) car j'oublie vite les dates, les heures, les points exacts des douleurs dés que je ne ressens pas de douleur !!! ( ce qui a été le cas au mois de juillet mais je me suis obligée à le remplir dés septembre )
C'est fou ce que je veux les oublier (on veut touts je crois) en passant à autre chose!!! mais leur intensité est différente à certaines périodes et comme certaines sont tournantes je ne peux pas me rappeler 6 mois après et pour ceux qui m'interrogent (je parle des profssls de la santé) je veux leur répondre en les informant bien et précisement!!

Onyx merci pour votre arrivée ds la rubrique CADASIL et vos informations, je vous découvre.
Pour répondre à votre avis professionnel sincèrement "je ne me ferme pas aux échanges avec d'autres pathologies proches" (???)
et votre rappel info sur les nombreux points communs pr des symptômes ..communs" est exact.
Vous pouvez croire que je ne vous ai pas attendu pr communiquer avec des patients qui ont d'autres maladies que CADASIL, beaucoup sont dans mon entourage famillial, collègues, Association Handicapés ( ds laquelle j'ai été bénévole ), mes ami(e)s.
Quant au site SOLHAND je le visite et je lis beaucoup de témoignages, je manque seulement de temps pour échanger ds plusieurs rubriques j'en suis désolée! "Peux mieux faire" je vous l'accorde, ne bousculez pas "please" ma liberté!!
Je vais bien entendu aller sur votre annonce INSERM je ne l'ai pas, pour ma part, encore fait (je ne suis pas aux pièces) alors que je sais que ce document est sûrement trés interessant.

Pour ce qui est de mon abréviation ("psd" ou "pds") qui semble vous avoir retournée (de rire) et choquée (peut être) avec des années derrière vous de professionnalisme (vous êtes biologiste) et les étudiants qui vs entourent ne l'ont jamais écrit non plus, s'il vous plait, ne faites pas un long commentaire sur ce qui me paraît être un petit détail (et je me suis déjà expliquée sur cela plus haut)
Oui entre copines, copains ou commerciaux de la santé, collègues de travail ou simples voisins, ont dit "pds" ou "psd" pour abréger comme on dit "MDR" pour mort de rire! ou bien que l'on écrit sur un sms "BZ" pour bisous!! Je comprends bien que vous n'ayez jamais lu çà ds votre environnement professionnel!!!

Ne croyez surtout pas que je suis "vexée" par votre observation, j'essaye de vous répondre que je suis tout juste simplement surprise de votre étonnement, car il me semble que nous échangeons juste des mots personnels sur ce site sérieux, peu importe le phrasé et la tournure tant qu'il y a respect. Vous ne croyez pas !?

Pour conclure mon blaba, je pense bien que vous avez souffert autant et plus de la souffrance de votre enfant et que vous avez beaucoup de choses à nous faire savoir et je vous en remercie.

Actuelllement je suis ds une démarche MEDIATOR dont je m'efforcerai de parler ds une autre rubrique, promis Nany!!!

Une trés proche amie vient d'avoir un diagnostic cancer et je vais la soutenir par ma présence du mieux que je pourrai, comme elle ma toujours soutenue...

Moral bon, boulot toujours et je suis heureuse tout de même d'avoir abordé la démarche dossier "COTOREP" (Maison du Handicap avec ma neuro). J'anticipe ds l'information, il y a des solutions au cas par cas mais je sais aussi qu'il n'y en a pas toujours pour tous et j'embrasse tous ceux et celles qui ont le moral au sol et qui n'en voient pas la fin ou une pause dans leurs douleurs.
Ma penséechaleureuse et sincère pour leur réconfort.

Au plaisir de vous lire Kalimero, Nany, et Onyx!!
@+ et soubi !!
Chris
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Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 8 Fév 2011 - 17:58


Bonjour Chris, quel retour !!!

C'est un réel plaisir que de t'accueillir à nouveau, tu as tant à expliquer.....

Le temps passe très vite en effet, alors à l'avenir dépose un pense bête sur ton PC et reviens plus souvent. Tu le dis toi même les échanges sont importants.
Tu peux aller aussi dans l'ESPACE DISCUTION DETENTE "Aufil des jours" en cliquant sur REPONDRE en dernière page, se sont des conversations au quotidien tout handicaps et maladies confondus, avec les hauts et les bas des membres de l'association.
Mais aussi des annecdotes, des coups de geules, des moments de joie etc...

Bon courage à toi et à bientôt

_________________
Nani
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Kilomero
Tempête
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MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 8 Fév 2011 - 19:01

Hello cheers

Hello Chris,

C'est avec un grand plaisir que je vois que tu viens nous donner un peu de tes nouvelles.

Et je vois que côté démarches pour toi, c'est encore le parcours du combattant.

Pour moi il faut que je reprenne rendez vous avec mon neurologue pour refaire une IRM pour voir l'évolution de la maladie. Pour l'instant c'est toujours moi qui la domine même si je la ressens aujourd'hui un peu plus présente un peu plus méchante. Mais, elle aura du soucis a se faire car je compte pas me laisser faire.
Il faut aussi que je passe un test de mémoire, et oui faut savoir si je l ai perdu ou pas. Mais, bon j'espère que sur internet je trouverais bien des sites ou ils vendent un peu de cervelle lol! .

Côté famille c'est toujours pour moi le desert complet mais comme dit la chanson on choisi ses amis, mais on choisis pas sa famille.

Chris, je vois que tu parles d'inscription à l'association CADASIL, moi je me suis inscrit l'année dernière, et là je vais leur envoyé à nouveau mon adhésion. J'ai reçu la lettre de janvier 2011, et cela m'a beaucoup remonté le moral. A cet effet je vais essayer d'être présent à l'assemblée générale qui se déroulement le 26 mars 2011. Je vais prendre contact avec le président pour lui demander de plus amples informations.

Comme toi je ne reste pas cloitrer dans ma seule maladie, cela m'arrive de faire des dons à d'autres associations pour la recherche d'autres maladies que CADASIL. Je remercie, Nani de nous avoir ouvert ce forum pour les CADASILE, ou je préfère y relater mes messages, plutot que d'aller poster des posts dans le forum au fil des jours qui a la longue soulerait un peut tout le monde.

J'ai conscience aussi qu'il y a beaucoup de personnes qui souffrent de maladie bien plus graves que la mienne.

Merci Nani d'avoir créé notre forum une bouteille à la mer.

NON je n'oublies pas le forum au fil des jours.

NON je n'oublies pas qu'il existe des maladies beaucoup plus graves et handicapante que la mienne.


Dernière édition par Kilomero le Mar 8 Fév 2011 - 20:49, édité 1 fois
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Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 8 Fév 2011 - 19:17

Bonsoir Kilomero cheers et bien si tu ne nous oublie pas c'est super
Semaine des retrouvailles....

Que vous puissiez échanger entre vous, sur une même pathologie est très important pour notre association, au moins ça montre que le Forum rempli son rôle en terme de communication.

Petite question pour tous : dans l'association dont vous faite partie il n'y a pas de forum ou d'échanges entre malades ? je ne m'en souviens plus

Par contre tu n'as jamais ennuyé qui que se soit, à poster dans la rubrique "au fil des jours", bien au contraire, si ma mémoire est bonne, car pour moi aussi parfois elle est défaillante, dans un grand nombre de pavés, on s'étonnait de ton absence, toi qui conversait si souvent avec nous.

Il n'y a pas de maladies plus terribles les unes que les autres , la particularité de notre collectif justement, c'est d'accueillir toutes pathologies et tout type de handicap sans distinction, chacun à son tour de soucis et de souffrance. Et tant mieux pour ceux qui vivent des périodes d'accalmie, d'insouciance, de plaisir, de loisir, etc....

Qu'on se le dise

Bien à toi

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
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Samraz
Brise
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MessageSujet: Cadasil   Mar 24 Fév 2015 - 12:30

Bonjour je recherche des personnes atteintes de cadadil
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Samraz
Brise
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MessageSujet: Cadasil   Mar 24 Fév 2015 - 15:12

Je recherche des personnes atteintes de Cadasil
Pour communiquer ensemble Merci
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Samraz
Brise
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MessageSujet: Cadasil   Mar 24 Fév 2015 - 15:29

Je recherche des personnes atteintes de Cadasil
Pour communiquer ensemble Merci
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Emilie
Brise
Brise



MessageSujet: Maladie de Cadasil   Sam 28 Fév 2015 - 20:29

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur votre forum car je suis à la recherche d'informations sur cette maladie de Cadasil, dont il semble que je suis victime.
Je n'aurai la confirmation du diagnostic que dans 2 mois (l'analyse génétique prend beaucoup de temps ! )

Merci de m'accueillir dans ce lieu Wink

Emilie
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Samraz
Brise
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MessageSujet: Cadasil    Mar 3 Mar 2015 - 11:53

Bonjour quels symptômes de la maladie avez vous présenté ?
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Emilie
Brise
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MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mar 3 Mar 2015 - 20:51

Bonjour,

J'ai commencé à souffrir de migraines avec aura quand j'avais 37 ans (j'en ai aujourd'hui 59). Ces migraines n'étaient pas très fréquentes (environ 2 par an), mais fort invalidantes.
Il y a environ 3 ans, j'ai été hospitalisée pour suspicion d'AVC (avis des ambulanciers à cause de la faiblesse dans mon bras gauche).
Mais le médecin aux urgences m'a dit que je n'avais rien d'anormal et m'a donc renvoyée chez moi.

En avril 2014 j'ai à nouveau été hospitalisée (à cause de mon bras gauche devenu paralysé alors que j'étais sous la douche), à nouveau pour suspicion d'AVC , mais cette fois, le médecin des urgences m'a juste dit que c'était sans doute parce que je m'étais lavée les cheveux trop longtemps !)

Fin juin 2014 c'est mon mari qui m'a emmenée à l'hôpital parce que j'avais ce que je pensais être une violente crise de migraine.
Le scanner passé en urgence à montrer un gros hématome au niveau temporale, dû à une hémorragie cérébrale.
Là on m'a gardée hospitalisée et j'ai subi de nombreux examens, dont une IRM.
C'est cette IRM qui montre de nombreuses cicatrices d'AVC, avec d'autres anomalies (dont je n'ai pas gardé les noms en mémoire, mais je les ai dans le protocole de l'IRM).
Suite à ce qui avait été pour moi une forte crise de migraine m'a laissée aphasique pendant quelques jours, et surtout gros trous de mémoire.
Pour les douleurs dont je souffrais encore chaque jour, j'avais de la morphine.

J'ai pu sortir après 6 jours, mais sans diagnostic, et avec une ordonnance pour des comprimés de morphine (à prendre "selon besoin" !)
Je n'ai reçu aucune information quant à ce dont je souffrais, ni quant à ma convalescence.
Comme je ne parlais encore que très peu, je n'ai posé aucune question car j'en étais incapable.

C'est mon généraliste qui m'a transmis les différents protocoles des examens, dont l'IRM, qui parle des taches sur la substance blanche, de leucoencéphalopathie, et autres noms barbares.
Il m'a dit que je risquais d'avoir encore des problèmes de même ordre, que je risquais surtout de ne plus récupérer comme cette fois.
Huit mois après cet épisode j'ai relativement bien récupéré quant au langage, à la compréhension à la lecture.  Mais la mémoire est toujours bien défaillante Crying or Very sad

Merci de m'avoir lue


Dernière édition par Emilie le Mer 4 Mar 2015 - 0:54, édité 1 fois
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Samraz
Brise
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MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mer 4 Mar 2015 - 0:34

Bonsoir
Je viens de lire votre message !
Ne vous a t on pas prescrit du kardegic ?
Pour éviter les avc?
En ce qui me concerne j ai eu un avc suivi de plusieurs ait et je souffre de migraines !
Comme on n avait pas trouvé de causes on m a fait une prise de sang pour dépister Cadasil et les résultats se sont avérés positifs depuis j essaie de vivre avec bien que ce soit très difficile !!
Ce qui m est le plus difficile ç est les migraines et une faiblesse de l hemicorps droit donc rééducation!!
Je reste dispo si vous souhaitez communiquez !!
Bonne soirée.
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Emilie
Brise
Brise



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mer 4 Mar 2015 - 0:53

Bonsoir,

Et bien non, on ne m'a rien prescrit.
Mais comme j'avais eu une hémorragie, je suppose que c'est pour éviter une récidive de celle-ci que le Kardégic n'a pas été envisagé.
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Samraz
Brise
Brise



MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Mer 4 Mar 2015 - 1:38

Très certainement !!
J espère que les tests seront négatifs pour vous !
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MessageSujet: Re: MALADIE DE CADASIL   Aujourd'hui à 14:49

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MALADIE DE CADASIL
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