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 SYNDROME DE POEMS

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arlette 26
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 19 Nov 2012 - 12:44

bonjour a toutes et tous,
merci pour ton témoignage Madel..,
l'hopital saint Louis dans quelle ville ?
pour le moment je suis le traitement Revlimid, je vois l'Hématologue en janvier.
il m'a dit qu'aprés stabilisation (???) je dois suivre une autogreffe en chambre stérile 3 semaines
il envoi ses analyses a un docteur sur Limoges , mais je n'ai ni le nom ni sa fonction.
voila rien de plus pour l'instant, bon courage a tous.
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madel
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 19 Nov 2012 - 16:47



Bonjour Arlette,
L'hopital St Louis se trouve à Paris, mais il se trouve que le Professeur qui suit mon époux travaille en collaboration avec Limoges sur le syndrome de Poems.
Vous avez quasimment le meme traitement qu'à eu mon mari et l'autogreffe est une bonne chose pour vous, donc, vous etes en bonnes mains je pense et mon mari se joint à moi pour vous souhaiter une belle réussite.
Donnez nous des nouvelles, je consulte régulièrement le forum
A bientôt
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Marco
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 19 Nov 2012 - 17:12

Bonjour Arlette, vous pouvez aussi voir mon parcours. Moi j'ai été suivi à Henri Mondor à Paris: opération d'un myélome à Paris,suivi de chimio et rayons, et auto greffe, tout ceci à Tours37000. (en 2001) Mon état est stable après une chimio de 2,5ans que je viens d'arrêter: Revlimid et Néodex pour essayer de stopper le POEMS. Mais toujours suivi très important.Je viens de passer scanner, electromyogramme et prise de sang. Tout est correct.
Il faut affronter ce POEMS avec beaucoup de courage et de volonté, et de soutien de ses proches.
Et on constate beaucoup d'amélioration, mais pour la guérison: hélas!!!!
Courage et à bientot. Et toi Jean Mi, comment va tu? Il y a un petit moment que je n'ai plus de tes nouvelles. Et on garde le MORAL MARCO
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 23 Nov 2012 - 2:58

Bonsoir tout le monde et tout particulièrement à Arlette à qui je souhaite la bienvenue parmi nous.

Ne t'inquiète pas Arlette, tu es en bonne voie d'amélioration. Pour cette maladie, d'après ce que j'ai vécu et ce que l'on m'a raconté, il n'y a pas 36 solutions pour la soigner :
- Soit une auto greffe quand elle est avancée ou progresse rapidement
- Soit le Revlimid couplé à des corticoïdes en cas de rechute ou d'une prise en charge assez tôt de la maladie.
Si on a commencé sur toi avec du Revlimid c'est bon signe, on utilise pas (du moins de suite) les grands moyens. Pour ma part, la maladie diagnostiquée, je ne suis même pas ressortit de l’hôpital, on a engagé l'autogreffe de suite. Je trouve un peu bizarre que l'on veuille te faire une autogreffe après le revlimid car tu vas être certainement très anémiée et pour préparer le greffon ce n'est pas idéal, peut être auras tu une période de récupération entre les deux... Mais ce n'est que mon avis, je ne suis pas médecin, et tout cela est très compliqué.

Mais je pense que tu es en bonne voie de rétablissement, si je te suis bien tu étais en fauteuil roulant à ton diagnostic et un an plus tard, tu tiens debout, tu marches un peu et tu as retrouvé l'usage de tes mains, c'est vraiment encourageant comme évolution! Pour ma part, 3 ans et demi après mon diagnostic, autogreffe et 1 an de Revlimid, j'ai retrouvé un peu de force ce qui me permet de marcher environ 200 m (avec cane et orthèses) mais toujours pas l'usage de mes mains et les médecins ne me laissent plus vraiment d'espoir d'amélioration. J'ai fais un électromyogramme la semaine dernière, il n'a révélé aucune évolution de mon état neurologique depuis le précédent 7 mois avant. J'espère au moins que ce n'est pas le signe d'une prochaine dégradation de mon état biologique sinon se sera à nouveau revlimid avec tous les effets secondaires que cela entraîne. Tu le supportes bien toi ce revlimid? tu le prends depuis combien de temps?

Je prie pour toi, pour que ton état continue de s'améliorer rapidement. Tu as perdu l'usage de tes pieds, mais cela ne fait qu'un an, tu as encore de grandes possibilités de récupérer, sois patiente et courageuse.

A tous, prenez bien soin de vous. Je vous avais un peu délaissé ces derniers temps mais c'est parce que je ne reçois à nouveau plus les alertes nouveau message sur mon mail, j'en tiendrai compte dorénavant.

A très bientôt.
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arlette 26
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 23 Nov 2012 - 12:41

bonjour a toutes et tous
merci pour vos témoignages de soutient,
réponse a Claude,
le revlimid 25 je le prends depuis le mois de novembre 2011, je supporte assez bien malgrés quelques gènes gastrique.
actuellement j'ai des crampes douloureuses dans les jambes et des douleurs sous les talons si je marche un peu plus que d'habitudes (magasins).
j'ai des crampes dans les doigts si je me sers d'un couteau , d'un économe ou le fer a repasser (pour exemple) trop longtemps, la béquille aussi, je m'appuis dessus.
encore merci pour vos messages, je consulte le site presque tous les jour, donc je vous dis a bientot et courage a tous.
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 23 Nov 2012 - 23:25

Bonjour à tous,

Arlette, un an de Revlimid, cela commence à faire beaucoup. A l’hôpital, quand on a décidé d'essayer ce traitement, ils m'avaient dit que je le prendrais 6 à 9 mois. Le prendre plus longtemps n'apporterait rien de plus. Et en effet, au bout de 6 mois mon état biologique commençait à se stabiliser. On a continué ce traitement pour assurer mais au bout de 10 mois, comme cela ne me faisait plus rien du tout et il a été décidé de me surveiller sans plus.
C'est sur, le revlimid donne mal au ventre mais si cela ne te fait rien de plus c'est super, tu le supportes très bien. Moi en fin de semaine j'étais complètement épuisé, il arrivait que je ne me lève même pas de la journée. C'est les corticoïdes qui me redonnaient un coup de fouet en début de semaine et ainsi de suite...

En tout cas sois confiante Arlette, en te lisant je comprends que tu peux aller dans les magasins, repasser, utiliser un couteau, c'est formidable, moi il y a longtemps que tout ça je ne peux plus. Les crampes c'est peut être les médicaments. J'en avais aussi beaucoup quand je les prenais, maintenant presque plus, sois patiente...

Bonne soirée à tous, à une prochaine fois. Votre compagnie me donne du courage, merci.
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Marco
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 20 Déc 2012 - 18:30

Bonjour à toutes et tous, je vous souhaite de passer de très bonnes fêtes de fin d'année, en famille car c'est très précieux, essayez de profiter et d'oubliez un peu vos soucis. Meilleure santé à tous, on continue de se battre, et j'espère que 2013 vous apportera ce grand rayon de soleil sunny qui nous met du beaume au coeur pour continuer notre lutte vers l'ESPOIR. MARCO lol!
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 20 Déc 2012 - 19:19

Merci beaucoup Marco pour cette gentille pensée.

A mon tour, je vous souhaite à tous un bon Noel et de bonnes fêtes de fin d'année. J'espère que vous trouverez tous auprès de vos proches et ceux qui vous sont chers un peu de gaieté et de lumière dans cette grisaille et cette tristesse de ces jours d'hiver.

Portez vous bien et à une très prochaine fois.
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arlette 26
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Sam 5 Jan 2013 - 18:08

bonjour a toutes et tous,
je vous envois mes meilleurs voeux, que vous retrouviez une bonne santé et pour les autres restez en bonne santé.
de la joie, de l'amour, de l'amitié. Que 2013 vous vous apporte tout ça.
j'ai eu des soucis de connexion, je n'est pas pu vous écrire.
sinon rien de nouveau, les fêtes passées et une fin du monde plus loin, nous revoila dans le train train quotidien.
salut a vous et a bientot.
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CC de Nimes
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Dim 6 Jan 2013 - 18:56

Bonjour, je suis Claudine J'habite Nîmes (30). Le POEMS m' a été diagnostiqué en Juillet 2012 après 7 mois d'examen divers et variés !!! J'ai été plutôt soulagé que ma maladie ait un nom, même si c'était une maladie rare. Et encore plus soulagée que l'on me propose un traitement : 3 séries de revlimid associé à un corticoide. Chaque série étaient de de 3 semaines (aout, septembre et octobre 2012) suivies d'1 semaine de repos puis une forte chimiothérapie (novembre 2012) avec injection de cellules souches pour relancer la fabrication des cellules sanguines. Le traitement a eu lieu à Montpellier mais en lien avec le professeur Jacquard au CHU de Limoges, responsable avec son équipe au niveau national de notre maladie d'après ce que j'ai compris.
Je trouve que cette maladie atteint chaque personne différemment, même si les symptômes sont souvent les mêmes. Je ne sais pas les résultats du traitement, mais je suis nettement moins fatiguée (atteinte de la thyroïde) , je recommence à grossir (j'ai maigri de 18 kg). Mes pieds bougent mieux, même si je trimbale toujours mes "fourmillières!!" . Je suis contente d'avoir trouvé votre forum. A bientôt de vous lire
Claudine avascript:emoticonp('')

Je vous souhaite une bonne année 2013 avec des espoirs de progrès.
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mer 9 Jan 2013 - 14:47

Bonjour à tous,

Merci pour tes bons voeux Arlette, c'est très gentil de penser à nous. Comment va ton mari? Supporte t'il bien sont traitement?

Et bienvenue à Claudine dans notre petit groupe! Tu as galéré pour que ta maladie soit identifiée, c'est hélas je crois le lot de chacun de nous. Mais si tu sens déjà une amélioration de ton état de santé 2 mois après la greffe c'est très encourageant. J'ai eu cette greffe en novembre 2009, aujourd'hui j'ai repris un peu de forces mais ne tiens toujours pas debout à cause de mes pieds qui restent très atteints. J'arrive à les baisser mais c'est tout, il me faut donc utiliser des releveurs de pieds qui brident la cheville. Cela permet de ne pas tomber en butant sur la moindre aspérité du sol et de faire quelques pas avec des cannes sans avoir à lever très haut les jambes. C'est pas l'idéal mas ça aide beaucoup.
Pour ma part, je ne connaissais pas ce monsieur Jacquard de Limoges. Marco et Sirrius sont soignés la bas je crois, peut être sont ils en relation avec?
Comme tu as du le lire, le traitement Revlimid plus Néodex que l'on t'a prescrit semble être la norme aujourd'hui, on est nombreux à l'avoir eu. Tu le prends toujours? Moi je l'avais eu après l’auto-greffe qui 'avais pas été très efficace pendant un an environ.
Les fourmillements dans les pieds et les mains, c'est tes nerfs sensitifs qui sont atteints, ce sont les plus longs à régénérer, soit patiente.
Je te souhaite un bon rétablissement et suis content de te connaitre. Bon courage et à une prochaine fois.

Pour vous tous, j'espère que tout va pour le mieux, que vous démarrez cette nouvelle année pleins d'espoirs et de bonne résolution. Pour ma part, je vais tout faire pour reprendre au moins partiellement mon travail. je me sentirais ainsi un peu utile et donnerais un but à mes journées qui sont bien monotones et se ressemblent trop.

Amitiés à tout le monde, à une prochaine fois et surtout on ne s'oublie pas!
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mer 9 Jan 2013 - 14:57

Excuse moi Arlette, je t'ai confondu avec Violettine dont c'est le frère qui est atteint du symdrome de POEMS.

J'espère que pour toi ça va, que tu reprends peu à peu le dessus. Il faut être si patient avec cette maladie. Quand j'y pense, je me demande comment je fait (certainement parce que de toute façon je n'ai pas le choix). Je continue de sentir une très lente amélioration au niveau des mes mouvements, ça va donc dans le bon sens et ça donne espoir.

Amitiés, à une prochaine fois.
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madel
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 8 Fév 2013 - 16:19

Bonjour,

Plus de nouvelles de personne???
J'espère que tout le monde va bien, et si j'interviens c parceque je voulais savoir si quelqu'un a des nouvelles de "Sirrius"?
Depuis le mois d'aout 2012 plus de nouvelles du tout???

Cordialement à tous
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 8 Fév 2013 - 16:42

Bonjour Madel, et bonjour à tous.

C'est vrai, on a plus de nouvelles de Sirrius (entre autre) depuis un bon moment, j'espère que tout va bien pour lui. Si tu nous lis Sirrius, fait nous un signe ...

Pour ma part, j'organise mon retour au travail. Le médecin de contrôle est d'accord pour tenter l'expérience alors profitons en. De toute façon, mon état physique n’évolue guère plus. Je suis toujours aussi handicapé des pieds et des mains, il faut se résigner et admettre qu'il faudra désormais faire avec.
Un ergonome a étudié ma situation et proposé des solutions d'aménagement à mon employeur, elles sont en cours de mises en place, d'ici peut être un mois ou 2, ce sera opérationnel. Le plus gros problème c'est pour se déplacer, il faudra qu'une voiture me conduise à chaque fois.

Je ne prend plus de médicaments sauf du neurontin pour les douleurs neurologiques. Mes visites à l’hôpital s'espacent vu que mon état biologique reste stable, il faut essayer de reprendre un semblant de vie, bientôt 4 ans que je ne suis pas sorti de la maison.

Portez vous tous bien et faites bien attention à vous. Toutes mes amitiés et à bientôt. On ne s'oublie pas.
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CC de Nimes
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Dim 10 Fév 2013 - 17:41

Bonjour à tous,
QQ nouvelles depuis 1 mois que j'ai commencé à participer à ce forum . Suite à mon traitement en novembre 2012 avec chimiothérapie et réinjection de cellules souches (3 semaines en chambre stérile),Le traitement proposé m'a été très efficace .Je commence à ouvrir la parenthèse dans laquelle la maladie m'avait installée. Je me suis sentie en dehors de la réalité durant toute cette année 2012, en regardant les autres vivre, ne sachant pas moi même si j'allais survivre à ce qui m'arrivait. Une très grosse frayeur !!
En ce début février, j'ai repris le travail (10h30 sur 3 1/2 journées ), ce qui m'a remis dans une réalité, comme si je n'avais jamais eu de maladie, cela fait du bien. Je souhaite à Claude de pouvoir reprendre aussi le travail, même si toute l'organisation autours est lourde (transport, horaires et aménagement de ton espace de travail). Dans quoi travailles-tu Claude ?
Pour ma part, je peux prendre le car et marcher seule, ce qui facilite les déplacements.
An niveau médical, mes analyses se rapprochent de la norme. Mes pieds sont toujours aussi sensibles avec des fourmillements continuels jusqu'aux genoux , je prends du Lyrica, mais je ne sais pas trop si c'est efficace. Le plus dur est de poser les pieds par terre le matin !
A bientôt de vous lire Courage à nous tous
Claudine
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Dim 10 Fév 2013 - 18:31

Bonjour à tous,

Pour répondre à Claudine, je suis ingénieur de recherche, je cherchais des solutions pour économiser de l'énergie ou recycler de la chaleur dans l'industrie. Ce travail imposait beaucoup de déplacements dans les usines et était quand même assez physique, je passais mon temps à courir aux 4 coins du site pour installer des capteurs, prendre des mesures. Les journées étaient souvent très longues mais ça ne comptait pas, j'aimais beaucoup ce travail.
Aujourd'hui bien sur, je suis devenu incapable de reprendre cette activité et à vrai dire, je ne sais pas trop ce que je vais faire dorénavant. Mes anciens collègues ont tenus à me reprendre dans la même équipe ce qui est vraiment très gentil car je ne sais pas si je leur serais encore bien utile. L'important pour moi, c'est un peu comme dis Claudine, renouer un lien social, voir du monde, se lever en sachant quoi faire de sa journée, se sentir un peu utile (j'espère!).
Il a fallu prévoir une voiture qui vienne me prendre en me ramener à la maison tous les jours, un bureau sans escalier et pas loin du parking, automatiser la porte du bâtiment que je n'arrivais pas à pousser, équiper un bureau facile d'accès avec quelques accessoires spéciaux (clavier, souris, siège...) et faire de même à la maison car je vais faire aussi du télétravail. Tout cela est en train de se mettre en place, quand tout sera fait, dans 1 mois ou 2, la vie pourra reprendre un peu.

C'est bien comme tu récupères Claudine, la greffe à super bien marché sur toi. A l’hôpital, on m'avait aussi prévu une bonne guérison, en 6 mois je devais avoir retrouvé à peut près toute mon autonomie. Hélas, cela n'a pas été le cas, plus de 3 ans après, je suis toujours incapable de marcher plus de 200 m et d'utiliser mes mains. Tenir un crayon par exemple n'est plus possible.

Je suis content pour toi Claudine, j'espères que tu récupéreras toute ton autonomie et que tout cela ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir. Tu deviendras notre preuve que l'on peut se sortir de cette fichue maladie. Tu redonneras l'espoir à tous ceux qui visitent ce forum car malheureusement, des cas de bon rétablissement, on en as pas souvent, mais c'est peut être parce que ceux qui s'en sortent ne témoignent pas (c'est la raison que j'espère).

Bonne fin de journée à tous, merci beaucoup de votre compagnie.
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sirrius
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mer 13 Fév 2013 - 12:37

Coucou et bonjour à tous ,


Merci à tous de pensée à moi Smile et bienvenue aux nouveaux membres , bon voilà je vous donne les dernière news depuis environ un mois je souffre edem aux jambes surtout la jambe et mon pieds gauche ,donc j'ai vue mon médecin traitant car impossible de travailler , là il me un donne diurétique c'était efficace .

Mais je vois bien que sa ne va pas et en plus j'ai le pieds qui suppure scratch , j'ai mal obliger de reprendre la canne le morale au plus bas .... Crying or Very sad bref je vois un dermato fait des analyses , j'ai un staphylocoque doré affraid donc antibiotique plus infirmière tout les deux jours depuis un mois je commence trouver le temps longs .Donc normalement je reprends le travaille vendredi matin ,ouff.
Pour le POEMS c'est toujours stable mais je revois le Dr authier au mois d'octobre .Heureusement pour moi que j'ai pue garder mon travaille même a mi_temps cela ma beaucoup aider à garder le morale , comme tu dit Claude " se sentir un peu utile " ; j’espère que tu va aller mieux Claude garde le morale.

Bonne journée les amies et on garde le morale

JM
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Marco
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 18 Fév 2013 - 13:06

Bonjour à tous, et je suis bien content d'avoir de tes nouvelles Cirrius.Je vois que tu as eu des soucis de santé, un staphylocoque doré, cela à du te secouer et te fatiguer. J'espère que cela va mieux, et que tu va reprendre le travail: c'est peut-être fatiguant, mais au moins on garde des contacts avec le monde du travail et ainsi s'évader par rapport à la maladie. Et de moins trouver le temps long et de penser à autre chose.
Pour moi rien de neuf, j'ai eu la grippe qui m'a secoué 15 jours, mais cela va mieux.
Pour le reste c'est stable: on verra à la prochaine visite chez mon cancérologue (Mars) le taux de VEGF.
J'ai toujours des problèmes de fourmillements dans les pieds, parfois comme des décharges électriques, et de temps à autre des douleurs dans les épaules qui m'enpêche de dormir. Mais ca va.Il faut bien.
Je suis papy pour la 2eme fois, une petite Juliette née le 07 Février. Tout va bien.
Claudine, j'ai eu le même traitement que toi: auto greffe,( en 2002) après avoir été opéré à Paris d'un myélome.
Certains d'entre vous ont-ils eu cette tumeur?
Cela m'a permis de stabiliser la maladie, d'améliorer certains symptômes, mais pour la guérison je crois qu'il ne faut pas se faire trop d'illusion. Gardons ESPOIR.
Courage à tous et toutes, je suis content d'avoir de vos nouvelles, et à bientôt. AMITIES Jean Marc
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Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 18 Fév 2013 - 13:16

Bonjour à tous,

Votre espace vit avec des hauts et des bas en fonction de votre santé, néanmoins il reste très important pour les personnes atteintes du Syndrome de Poems
Les échanges entre vous sont si chaleureux !
Il y a quelques jours nous avons eu la surprise de lire un pavé de NICOLAS que vous pouvez retrouver dans l'espace de discution ouvert aux membres.

http://solhand.forums-actifs.com/t793p150-bonjour-et-bienvenue-dans-l-espace-de-discussion-cliquez-sur-repondre#17694

Une pensée particulière pour mon ami Jean Mi (Sirrius)

Bon courage à vous tous et à très bientôt de vous lire à nouveau




_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.


Merci de voter chaque jour sur le Meilleur du WEB, d'aller directement sur notre site pour une visite supplémentaire.
Meilleur visibilité sur le Net pour Solhand :
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CC de Nimes
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 18 Fév 2013 - 19:22

Bonjour à tous,
Nani, je suis allée lire les messages dans l'espace de discution ouvert aux membres, j'ai du coup lu ce qu'il arrive à ton bout de choux, ce qui me touche particulièrement, étant moi même grand mère. Je te souhaite du courage mais aussi de partager beaucoup de "petits" bonheurs . Les enfants nous donnent souvent de bonnes leçons de vie.

Marco, j'ai des points communs avec toi dans la mesure où il me semble d'après ce que me dit mon hématologue, que la maladie se stabilise. Je n'ai pas eu de myélome mais mon sang a commencé a produire une protéine dont des cellules étaient cancéreuses . Cette protéine s'est déposée à 4 endroits de mes os ( 2 sur le bassin, 2 sur la colonne vertébrale). Après le traitement, il y a 3 endroits où cela n'apparait plus sur le tetscan, et un endroit qui est en voie de disparition. Quand aux fourmillements, nous allons pouvoir élever une fourmilière à nous deux !!!! lol! Je vois Marco que toi aussi la maladie se stabilise, c'est plutôt un bon signe.
Pour le travail, c'est vrai que cela fait du bien, mais on peut aussi retrouver une vie sociale avec d'autres activités. Je me suis inscrite à un cours de tai chi depuis janvier. je fais ce que je peux à mon rythme, mais du coup, je rencontre des personnes et cela me sort un peu
Portez vous au mieux
Claudine
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Marco
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 19 Fév 2013 - 13:24

Bonjour à tous
Moi aussi je viens de lire les nouvelles dans l'espace aux membres, et je suis de tout coeur avec toi Nani pour ce qui arrive à ton petit.La vie est injuste et cruelle: pourquoi s'en prendre à un petit qui ne demande que vivre et apporter du bonheur aux siens. Courage à toi, les petits nous apportent tellement de bonheur, moi qui vient d'être Papy pour la 2eme fois.
Claudine, mon myélome se situait sur l'yliaque gauche, et j'ai été opéré.Moi aussi on m'avait dit que je resterais en fauteuil tout le reste de mes jours, mais avec force et courage et kiné.... je remarche, avec une canne .
Et je m'occupe d'associations pour me rendre un peu utile, et voir du monde:(badminton,théatre,Téléthon)
Cela fait 12 ans que je ne travaille plus, et je vais prendre ma retraite le 01 Avril.
Courage à tous, et à bientot. Jean Marc
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Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 19 Fév 2013 - 18:19

Bonjour à tous,

Merci à Claudine et à Marco pour vos gentilles pensées à propos de mon petit fils.
En effet ce n'est pas facile de voir des enfants souffrir, hélas si nous sommes tous sur ce forum, c'est que nous sommes touchés de près ou de loin par les maladies rares et confrontés aux handicaps associciés, on peut se comprendre !
Ca n'empêche pas que d'être Mamy me procure un bonheur immense, avec beaucoup de joie depuis sa naissance.

Je constate que vos vies ne sont pas simples non plus, j'en suis désolée pour vous.
Un grand courage à vous tous.


_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 22 Fév 2013 - 16:46

Cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles Sirrius, tu as bien galéré ces derniers temps, j'espère que tout ces soucis de santé sont en voie de rétablissement. Soignes toi bien, soit courageux, c'est toujours toi qui nous a donné exemple, notamment au début lorsque tu a ouvert ce forum, ne baisse pas les bras.

Comme je vous disais, pour moi c'est le même train train qui continu (depuis plus de trois ans maintenant). Je ne sors jamais de la maison mais je garde contact avec certains amis qui ne m'ont jamais oublié et qui continuent de venir régulièrement me voir. Hier, j'ai eu trois visites dans l'après midi, je n'ai pas vu le temps passer.

Une fois par semaine, je fais une réunion téléphonique avec mes collègues pour me remettre un peu au courant de ce qu'ils font et pour pouvoir, le moment venu, les aider un peu. Le médecin du travail ne veux pas que je retourne sur le site car je suis toujours en arrêt mais je ne suis qu'à 2 km alors le contact est facile, c'est eux qui viennent à la maison.

Je regarde par la fenêtre le printemps commencer à pointer le bout de son nez. Les jours rallongent, les crocus et perce-neiges sont la, les jonquilles bientôt, les arbres bourgeonnent timidement. Bientôt ce froid sera derrière nous, tant mieux car depuis que je suis malade, je le crains beaucoup. Le thermomètre dans la maison indique 22°C et pourtant je suis glacé, on s'habitue mais ça reste désagréable, comme cette sensation de jambes en permanence engourdies. C'est devenu plus une gène qu'une douleur comme au début, preuve que les choses s'arrangent. Espérons que cela continu.

Bon après midi à tous, portez vous bien et à bientôt.
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sirrius
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Sam 23 Fév 2013 - 12:07

Bonjour les amies ,

Merci Claude pour ton encouragement , mais faut bien avouer que c'est pas la grande forme , mon pieds a du mal à guérir toujours de l'oedem a la jambe et je suis très fatigué après ma journée de travail surtout depuis ce problème.
Je suis convaincue qu'il y a autre chose ............mais je suis pas Dr ; et suis pas rendu au mois octobre pour voir mon Dr à CRETEIL ..bref.
Je suis content pour Nicolas enfin une bonne nouvelle il à retrouver un peut moral et son état de santé s'améliore cheers

Je voudrais aussi remercier NANI malgrés tout les soucis quelle traverse avec ses proches et toujours aussi présente , je te fais un gros ainsi qu'a ptit bichon et lilou

Bonne journée à tous
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madel
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Sam 23 Fév 2013 - 12:17

Bonjour,
Peut etre devriez vous faire part de vos problèmes à votre Hématologue par téléphone ou par courrier.
N'attendez pas.
Ccordialement
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Aujourd'hui à 14:48

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SYNDROME DE POEMS
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