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 SYNDROME DE POEMS

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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Sam 23 Fév 2013 - 19:05

C'est vrai Sirrius, elle a raison Madel, tu devrais en informer le docteur Autier.

Quand ça n'allait vraiment pas au début de la maladie, on peut dire que j'ai du les barber à l’hôpital. Dès que j'avais quelque chose qui se détraquait, je téléphonais ou envoyais un mail pour savoir si cela avait un rapport avec le syndrome de POEMS. Bien souvent c'était en effet des symptômes qui se déclaraient et on ne pouvait rien y faire de plus, mais au moins j'étais fixé.

On m'a toujours gentiment répondu et rapidement. Je pense qu'il vaut mieux utiliser le mail comme cela la réponse est plus réfléchie. Avec le téléphone on tombe jamais au bon moment, on dérange et il faut faire vite. Si tu n'as pas le mail du docteur Autier, demande le au standard de l’hôpital, ils te le donneront sans problème. Si il est à Créteil, il est certainement de l'APHP son mail doit être de la forme: prénom.nom@hmn.aphp.fr.

Soignes toi bien Sirrius, ça fait longtemps que tu traînes ça et ça n'a pas l'air de s'arranger, il ne faut pas rester comme cela. Si je n'avais pas perdu tant de temps en me disant 'ça va passer' peut être qu'aujourd'hui je serais en meilleur état. C'est important de se soigner le plus tôt possible.

Courage et tiens nous au courant.
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madel
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Sam 23 Fév 2013 - 21:03


Bonsoir Sirrius,
Je crois que vous habitez Loches. Vous avez un très bon CHU à Limoges (plus près de chez vous que Créteil) avec un Service Hémato qui connait très bien le POEMS. Peut etre auriez vous un rdv assez rapidement.
Ne restez pas comme cela.
Cordialement
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CC de Nimes
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Dim 24 Fév 2013 - 1:55

Bonjour, je suis d'accord avec Madel. Sirrius, le CHU de Limoges ( je crois que c'est le docteur Jacquart) a été en relation avec celui de Nîmes pour le POEMS car c'est lui qui regroupe toutes les infos sur cette maladie et c'est lui qui a proposé le traitement que j'ai eu à Montpellier. N'attends pas . Nous souffrons tous je crois de nos pieds et jambes, mais il faut se soigner, cela fait partie de notre vie maintenant. Courage .
Cordialement, le bonjour à tous
Claudine
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mille
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Sam 2 Mar 2013 - 11:22

bonjour les amis,

ca fait un peti moment que je n'ai pas pris de vos nouvelle j'espère que tout va bien pour vous, je m'excuse de n'avoir plus pris de vos nouvelles mais ca fais plus d'un ans que je traverses des moments difficile (un divorce qui se passe très mal) je voudrais aussi souhaiter la bienvenue aux nouveaux adherants , au point de vue de la maladie ca stagne mais en periode de stress je le ressent immediatement, voila je vous souhaite a tous une très bonne journée Smile
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 5 Mar 2013 - 21:33

Bonjour Mille,

Cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, elles ne sont hélas pas bien bonnes mais courage! Tu nous as toujours montré l'image d'une femme forte, combative, confiante en l'avenir, surtout ne change pas.
Les divorces se passent rarement bien, j'en sais quelque chose. D’ailleurs, je me demande parfois si le déclenchement de cette maladie n'est pas en partie due à cela. Elle s'est déclarée à peine 2 ans après mon divorce qui a été pour moi une épreuve très difficile. Ou alors c'était la loi des séries ....

Tiens bon notre brave Mille, ne baisse pas les bras, on pense fort à toi et on te soutient.
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Marco
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 21 Mar 2013 - 16:50

Bonjour à tous, et courage à tous ceux qui traverse des moments difficiles. Ne baissons pas les bras, le soleil arrive et va nous redonner le moral. Sirrius, tu devrais essayer de voir Authier au plus vite, ou sinon moi il y a 12 ans, c'est à LOCHES, le docteur Girard qui avait déja diagnostiquer ma maladie.Il est à l'hopital de Loches, c'est la que tu habites, et tu pourrais avoir un RV rapidement. Peut être as tu consulté depuis ton dernier message. Donnes nous de tes nouvelles. Moi mon état à l'air de se stabiliser, j'attends le mois prochain : RV avec mon cancérologue pour voir si mon taux de VEGF est toujours dans la norme. A bientot Marco
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Nataly
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 8 Avr 2013 - 18:07

Bonjour tout le monde,

Je suis âgée de 43 ans et on vient de me diagnostiquer le syndrôme de POEMS il y a 1 mois.

Les premiers symptômes sont apparus il y a environ 4 ans, j'ai commencé à avoir souvent les orteilles, les doigts et le nez bleutés et froids. Après beaucoup de rencontres avec médecins, dermatologues, etc... ils m'ont informé que c'était finalement de l'accrocyanose, un dérivé de la maladie de Raynaud.

Par la suite, mes chevilles ont commencé à enflés mais les médecins me disaient que c,était la maladie et qu'il n'y avait rien à faire.

De plus en plus, mes orteilles devenaient encourdies et je perdais de la senssibilités aux orteilles et mes doigts devenaient un peu plus faibles. Après avoir rencontré un neurologue, avoir passé une panoplie de tests, celui-ci a diagnostiqué une CIDP causée par le surplus de protéines dans mon sang et m'a prescrit un traitement d'immunoglobuline a chaque 3 semaines, ce que j'ai fait pendant environ 1 an.

Avec toutes les prises de sang, ils ont déterminé que ma glande tyroïde ne fonctionnait pas et je prend donc du syntroîde depuis ce temps, en augmentant la dose environ à chaque 3 mois car ils n'arrivent pas à la doser correctement.

Entre temps, je vivais une vie quand même normale, ayant très peu de douleur malgré mes symptômes et étant capable d'accomplir pas mal tout sauf que j'étais fatiguée plus facilement.

Au début de janvier 2013, mon abdomen a commencé à grossir et de plus en plus très rapidement. J'ai rencontré mon médecin de famille qui m'a envoyé passé un scan (2 semaines d'attente + 3 semaines d'attente pour les résultats) et tout ce temps là, j'avais de plus en plus de difficultés à respirer, étant comme une femme enceinte au bout du terme, très inconfortable, à bout de souffle et très fatiguée. Je faisais ma journée de travail et revenait à la maison exténuée.

Quant enfin, le résultat du scan est arrivé, on m'a tout de suite hospitalisée et installé un drain dans l'abdomen car il y avait beaucoup d'ascinte d'accumulée. En effet, on m'a enlevé 10 litres d'ascite en 2 jours.

C'est là qu'une jeune médecin, après discussion avec beaucoup de spécialistes qui sont venus me voir un après l'autre en quelques heures seulement, m'a informée que c'était probablement le syndrome de POEMS..

Depuis ce temps, j'ai passé plusieurs tests, biopsies (ganglions et moelle osseuse) pour qu'enfin j'aie le diagnostic final par l'hématologue du syndrome de POEMS.

Je vais débuter la chimio le 18 avril prochain ainsi qu'un autre médicament afin de me préparer à l'auto-greffe de moelle que j'aurai un peu plus tard.

Mes questions sont:

Est-ce que pendant le traitement, j'aurai beaucoup d'effets néfastes sur ma qualité de vie?
Serais-je encore plus diminuée que je suis maintenant?
Combien de temps le traitement de chimio devra durer? Le médecin me dis qu'on parle en mois mais n'arrive pas à me dire combien et dans combien de temps pourrais-je recommencé à travailler. Je n'ai aucune assurance salaire et cela commence à me faire un peu peur.

Vous qui passez par le même chemin que moi, pouvez vous répondre à mes questions?

Merci de me lire

Nathalie
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CC de Nimes
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 23 Avr 2013 - 2:03

Nataly, bonjour,
je te trouve très courageuse d'avoir continué à travailler tout ce temps de ta maladie, car la fatigue est bien là en plus des difficultés de marche ...En plus avec la thyroïde, tu as du ou maigrir ou grossir ? Moi, j'ai perdu 18 Kg, mais là j'ai repris 10.
Le traitement par chimiothérapie fait un peu peur . Il se peut qu'il y ait des effets secondaires mais qui peuvent être très vite pris en charge. Pour ma part, j'ai suivi 3 séries de 3 semaines de chimio par cachets à la maison. Mon docteur m'a expliqué qu'il fallait attendre la réactivité de mon corps au traitement avant de prévoir le tt par cellules souches. Donc, c'est vraiment selon comment tu vas réagir au tt . Moi, j'avais arrêté de travailler car je voulais me "consacrer" à moi, mais après coup, je sais que j'aurais pu continuer . Peut être un mi temps.
Pour le tt par cellules souches, il faut que tu comptes 15/21 jours d’hospitalisation en chambre stérile car le tt est une forte chimio en 1 seul prise.C'est un traitement magnifique quand on y pense. On en reparlera quand tu y seras. Moi, j'ai eu besoin de 2 mois de convalescence après et j'ai repris un petit mi temps.
Je suis également auto entrepreneur et je n'ai pas d'assurance indemnités journalières. Alors, c'est vrai que c'est la galère. J'ai pu faire prendre en charge un prêt pour lequel j'avais souscrit une assurance maladie. C'est toujours ça de gagner.
Tiens nous au courant .
Bonne continuation
Claudine
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Marco
Tempête
Tempête



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 25 Avr 2013 - 11:52

Bonjour à tous et toutes et à toi Nataly. Ton parcours ressemble un peu au mien, Moi j'ai eu des chimios par perfusions, des rayons et une auto greffe.(j'avais un myélome) Pour répondre à tes questions, c'est pas facile: chaque cas est différent, et l'organisme ne réagit pas pour tous pareil. Le mieux c'est de demander à ton médecin. Tu te fais suivre ou?
Je ne te cache pas que se sont des moments très difficils, et que ton entourage doit absolument te soutenir, et n'hésite pas à demander des renseignements au corps médical.(et de hausser la voix s'il le faut) Je pense qu'il serait plus sérieux d'arreter de travailler, tu seras très fatiguée.
Tu peux consulter mon parcours sur les autres pages. Courage à toi, le combat viens de commnencer et tu le gagneras. Jean Marc
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Nataly
Brise
Brise



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 27 Mai 2013 - 5:13

Bonjour à tous,

Marco et CC de Nimes, merci de vos réponses à mes questions.

J'ai débuté la chimio il y a 5 semaines et tout va très bien. Je n'ai pratiquement pas d'effets secondaires, si ce n'est que la fatigue certaines journées plus que d'autres. À part ça, les gens que je rencontre ne se douteraient même pas que je suis malade et que j'ai des traitements de chimio.

Depuis le début du traitement, je vois vraiment une différence au niveau de mes pieds qui ne sont plus enflés et qui sont de moins en moins sensibles (je souffrais d'hipersensilité). Mon abdomen diminue de plus en plus. J'ai perdu environ 25 livres. Si tout va bien, j'aurai ma greffe vers la mi-août.

Je vous remercie et j'espère que tout ira pour le mieux pour vous.

À bientôt

Nataly
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madel
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 27 Mai 2013 - 10:38


Bonjour Nataly,
Je suis Madel et c'est mon mari qui est touché par cette maladie.
Je ne suis pas intervenue sur vos questions, je préférais attendre un peu pour voir déjà votre 1ère réaction au traitement d'avant auto-greffe.
Je dois dire que je suis vraiment heureuse de lire votre mot ce matin. Bravo, ça marche exactement comme mon époux, il a très bien réagi comme vous avec bien sur des moments plus durs que d'autres mais déjà comme vous, ses analyses de sang étaient mieux de jour en jour et son état général aussi, alors je vous dis de tenir bon, aujourd'hui mon mari vit TRES bien, des contrôles tous les 6 mois à st Louis Paris et nous profitons à fond de ce bon temps que nous avons retrouvé.
Mon mari se joint à moi et tous les deux nous vous souhaitons un bonne réussite, la mèdecine avance à grands pas et les mèdecins sont très bons.

Je profite aussi pour renouveler ma question à savoir est ce que quelqu'un a des nouvelles de Sirrius?
Je surveille toujours le site.
A bientôt à tous.




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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 21 Juin 2013 - 19:16

Bonjour à tous, et surtout à Nataly que je ne connaissais pas encore.

Pour répondre un peu à tes questions, si ta chimiothérapie est à base de Revlimid et de Néodex, on peut te prescrire le traitement jusqu'à 10 mois environ. Au bout d'un moment, ce traitement fait plus de mal que de bien car c'est un neurotoxique et comme ton système nerveux est déjà certainement pas mal touché, il faut faire attention. Mais sur le plan biologique c'est très efficace, tes médecins ont du le constater avec tes analyses de sang.
Quand on te fera l'autogreffe, tu n'auras plus ce traitement. C'est comme dit Brise, on t'hospitalise environ 3 semaines en unité protégée. Mais quand tu sortiras, si cela se passe comme dans mon cas, tu risques d’être très affaiblie. Prévois de l'aide à ta maison pendant au moins 1 à 2 mois. En effet, les places son très chères dans les hôpitaux et tu sortiras dès que tu auras retrouvé le minimum de globules blancs dans ton sang pour te défendre des microbes qui auraient vite fait de te tuer. Mais tu seras aussi certainement très anémiée donc très fatiguée, c'est pour cela qu'il te faudra de l'aide. Si tu peux aller en maison de convalescence à ta sortie d’hôpital, ce serait bien. J'ai regretté de ne pas l'avoir prévu.

Ton histoire ressemble un peu à la mienne, des mois de douleur et d'examens pour qu'au final, une jeune interne de la Pitié Salpétrière me diagnostique le POEMS en environ 1/2 heure, rien qu'en me regardant. Heureusement j'ai échappé au faux diagnostics et donc faux traitements genre immunoglobulines qui n'ont aucun effet sur cette maladie et lui laisse ainsi un peu plus le temps de progresser. Tous tes problèmes endocriniens sont des conséquences du POEMS et non des maladie en soit, comme la neuropathie, c'est l'erreur qu'ont fais les médecins que tu as rencontré, c'est courant.

Je te souhaite un bon rétablissement. Je pense que tu devrais bien t'en sortir. Tu t'es affaiblie mais tu ne t'es pas vraiment paralysé. Ton système nerveux n'est donc pas trop atteint et c'est l'essentiel, car il ne peut récupérer que naturellement. Tout le reste, coté biologique, la chimio et à plus forte raison la greffe te l'arrangera très bien. Si on t'as programmé la greffe dans quelques temps, c'est que tu peux attendre et c'est bon signe. Dans mon cas, le jour ou la maladie a été diagnostiquée, je ne suis pas ressorti de l’hôpital pour préparer l'autogreffe de suite.

Courage, tu t'en sortiras bien, ce n'est qu'une question de temps. Si tu te poses d'autres questions, n'hésite surtout pas à nous demander. On a tous des parcours différents, les symptômes de cette maladie sont plus ou moins marqués selon chacun, mais le traitement semble assez universel.

Pour Madel, non toujours pas de nouvelles de Sirrius. Je pense qu'en ce moment il doit être très préoccupé par ses problèmes familiaux et que le forum passe en second. C'est normal, qu'y pouvons nous... Prions pour qu'il puisse surmonter au mieux cette nouvelle épreuve de la vie.

Amitié à tout le monde, portez vous du mieux que vous pouvez et soyez confiant en l'avenir. L'espoir est toujours la, juste qu'il faut beaucoup de patience...
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 21 Juin 2013 - 19:21

Encore moi,

Juste  pour Mille : tu ne regardes pas beaucoup ta messagerie personnelle du forum ....
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CC de Nimes
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Ven 26 Juil 2013 - 18:27

 Bonjour à tous.
Nataly super ta réaction aux médicaments. La chimio va certainement être efficace.
Pour moi, avec les cellules souches en novembre, je vis pratiquement normalement aujourd’hui 8 mois après, je vais surement reprendre un 80% à la rentrée, je reconduis, j'ai regagné du poids, . Les analyses (sang, urines, thyroide, VG..) sont revenus dans la norme.  Ma peau éclaircit à nouveau (elle avait anormalement brunie)
Le traitement chimiothérapique et les cellules souches sont je vois de plus en plus le traitement proposé. Nataly, prévois de quoi occuper un peu tes journées. SKYPE est un super outil pour rester branché avec ta famille. j'avais prévu de refaire mon agenda téléphonique, ce qui m'a pas mal occupé. Si tu peux demande Kiné les massages sont toujours agréables !!!
Si tu as des questions n'hésites pas (cheveux, ressenti etc...). j'aurais une   pour toi.

Pour les autres membres de ce forum qui le désirent ,peuvent ils donner qq nouvelles en resituant
quels symptômes sont apparus en premier (dans l'ordre s'il y a)
quand le POEMS a été réellement diagnostiqué
 les traitements que vous avez eus (rapidement)
Où vous en êtes, à 6 mois, 1 an, 5 ans 10 ans 20 ans etc.... (3 ou 4 éléments les + importants à vos yeux)

J'aimerais aussi faire un tableau qui récapitule un peu notre parcours avec ces éléments. Cela pourrait peut être intéresser le CHU de Limoges. J'avoue que je ne relis pas tout  depuis le début alors, je me perds un peu!!!
Et puis cela va nous permettre de nous reparler un peu;
Courage à tous
A bientôt de se lire
Amicalement
Claudine
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madel
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 1 Aoû 2013 - 2:26

Bonjour,
Je viens de lire votre message Claudine et je trouve que vous avez une très bonne idée, effectivement cela peut faire avancer les choses. Il est très tard aussi je je reviendrais pour vous donner les informations que vous demandez sur le cas de mon époux, mais dans un premier temps je voulais vous faire un signe car votre courrier est dèjà du 26 et on ne voit plus grand monde sur le forum.
En ce moment je suis très occupée mais promis dés que je le peux je reviens vers vous.
Sachez également que je suis ravie de voir que votre santé s'amèliore. Après 3 ans (autogreffe en mai 2010), mon époux va toujours très bien.
cordialement, à bientôt.
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madel
Mistral
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Jeu 1 Aoû 2013 - 15:02

Re bonjour Claudine,
Je vais essayer d'être brève mais précise tout de même pour ce qui est du "parcours" de mon époux.
Au début de l'année 2000, mon époux souffrait de douleurs dans le bassin, les adducteurs, déduction : taux d'acide urique trop élevé. Traitement (allopurinol)pendant des années+régime jusqu'en 2006 où un médecin s'est acharné à lui faire baisser encore son acide urique à coup d'allopurinol forte dose.
6 mois après : gynécomastie, découverte d'une insuffisance rénale modérée suivie semestriellement au Val de Grace où l'on découvre en plus une gammapathie, sous surveillance semestrielle et allopurinol ramené à un taux supportable pour ses reins+kayexalate car excés de potassium qui est venu s'ajouter au tableau.
En 2008 : oedemes importants jambes, poumons, surepaisseurs de peau par endroit sur le corps et angiome rubis, ongles bombés, faiblesse musculaire mais aucune attaque osseuse.
En 2009 forte hausse de la créatinine d'où biopsie du rein et ..... découverte du POEMS.
Suivi depuis 2006 pour la gammapathie à l’hôpital st Louis.
Suite à la découverte par le Val de Grace du Poems, les médecins décident l'autogreffe en mai 2010.
Traitement : celui de la préparation à l'autogreffe début 2010 : traitement de 2 mois sous revlimid et dexamethasone qui déjà rétablissent les analyses de sang, puis injection de facteurs de croissance en vue du prélèvement de ses cellules souches puis autogreffe en mai 2010.
Depuis mon mari a repris des muscles, du poids, plus de douleurs et même ses reins ont un fonctionnement quasi normal avec une créatinine dans les normes. Plus aucun médicament.
Nous sommes en retraite et vivons chaque jour comme si c'était le dernier, nous essayons de vivre sainement en profitant de nos enfants et petits enfants et de notre jardin et je souhaite à tout le monde une belle réussite comme celle ci.
J'espère ne pas avoir été trop longue
Tenez moi au courant s'il vous plaît et si vous avez besoin d'autres renseignements ou besoin d'aide pour vos recherches, n'hésitez pas à me faire signe.
A bientôt
Cordialement
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mille
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Dim 11 Aoû 2013 - 16:12

bonjour a tous,

Excusez moi de n'avoir pas pris de vos nouvelles mais suite a de lourd problèmes personnels suite a mon divorce, je n'ai pas eu vraiment le temps j'espère que vous allez tous bien et je souhaite la bienvenue aux nouveaux adherant, est ce que quelqu'un d'entre vous aurez deja fait une rechute? parce que je ressens beaucoup de douleurs dans les jambes et je n arrive plus a marcher pendant une longue durée et j'ai un peu peur de ce qu'il pourrait m'attendre, a très bientot et je vous promet a tous d'etre plus souvent present bonne journée a tous
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 9 Sep 2013 - 13:00

Bonjour à tous,

Pour répondre à Mille, il faut que tu fasses très attention, une rechute est malheureusement possible. Tes soucis personnels peuvent en plus la favoriser.
Les médecins ont souvent lié le fait que je soit tombé malade à mes problèmes personnels (divorce, escroquerie, ...). Il est vrai que sur moins de 2 ans j'ai accumulé les soucis et la maladie c'est déclarée peu de temps après.
De toute façon, tu dois être suivie régulièrement à l’hôpital où l'on t'a soignée, surtout que c'est quand même récent. N'hésite pas à leur faire part de tes inquiétudes.
Tes douleurs aux jambes et ta fatigue peuvent être liées à une neuropathie qui dégénère, il te faudra certainement faire un électromyogramme. Sens tu des fourmillements dans tes jambes? une perte de sensibilité?

Amitiés à tous, prenez bien soin de vous surtout.
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mille
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 9 Sep 2013 - 15:58

merci claude de m'avoir repondu, oui j'ai beaucoup de fourmillements dans les pieds j'ai l'impression de revenir quelques années en arrière, j'ai un controle jeudi 19 septembre et j'ai un peu peur de ce que le docteur va me dire, j'espère qu'il y aura un autre moyen que la chimio et la transplatation pour me soulager parce que je n'ai pas envie de repasser par la, et je pense aussi que c est du au stress, parce que j'en ai eu du stress pendant plus d'un ans avec mon ex, je vous tiendrais au courant après mon controle si tu veux je suis sur facebook tu peux m'envoyer une invitation c'est mille stephanie a wervik belgique a très bientot et encore merci
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Lun 9 Sep 2013 - 16:27

C'est donc probablement que ton état neurologique se dégrade. Tu vas voir un neurologue le 19 ou un hématologue?
Si c'est une rechute que tu présentes (mais soyons confiant, ce peut être une multitude d'autre chose), on ne te fera pas une deuxième autogreffe à si peu d'intervalle mais tu risques de te retrouver à nouveau avec le revlimid et le néodex. C'est moindre mal car si tu laisses trop dégrader ton système nerveux (comme moi qui ai trop attendu avant de me soigner), tu risques de ne jamais bien récupérer.
Sois confiante Stéphanie, ça va aller, j'en suis sur.
Bonne journée et à bientôt (je n'utilise pas facebook, j'aurais si peu de chose à y raconter).
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mille
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 10 Sep 2013 - 9:28

merci claude pour tes conseils, je vais le 17 au neurologue et le 19 hématologue, je suis confiante mais j'en ai un peu marre de toujours encaisser les coups dur mais bon c'est la vie que veux tu je vous donnerais des nouvelles suite au deux rendez vous et en fait ca consiste en quoi les 2 medicaments? kortisone ou chimio?

bonne journée a tous
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 10 Sep 2013 - 10:38

Bonjour tous le monde!

Pour répondre à Stéphanie : je ne me souviens plus le traitement que tu a eu lorsque tu es tombé malade. Lorsque le poems est grave ou bien avancée, on te fait en général une autogreffe de moelle osseuse plus rayons voire opération comme ce qui est arrivé à Marco. Lorsque la maladie est prise suffisamment tôt ou que c'est une rechute ou que la greffe n'a pas été très efficace (ce qui était mon cas), on te donne généralement un traitement à base de médicaments :
Le revmimid qui est un genre de chimio orale. tu en prends un chaque jour pendant trois semaines puis une semaine de repos (car ça met quand même bien à plat) puis on recommence, cela pendant plusieurs mois (10 dans mon cas). En même temps on te fait régulièrement des analyses de sang, surtout au début, pour contrôler comment tu réagis. Sur moi, cela me faisait énormément baisser mon taux de globules rouge, je moindre effort m’essoufflait, on me donnait de l'EPO pour compenser.
Le néodex est un corticoïde fortement dosé (40 mg) qui est automatiquement associé au revlimid (c'est mème inscrit sur sa notice). Il faut en prendre 1 au début de chaque semaine, même celle sans le revlimid. Cela donne un sacré coup de fouet, ce qui n'est pas mal après une semaine de revlimid qui t'a mis bien à plat. Pour moi, cela avait quelques effets secondaires : tremblements, impossible de dormir les premiers jours, voix enrouée ... Enfin rien de bien grave, surtout gênant.
C'est un traitement efficace qui est beaucoup moins lourd que l'autogreffe. Sur moi les effets secondaires étaient acceptables. C'est un traitement très coûteux, il y en a chaque mois pour environ 4500€ (revlimid et néodex), on ne te le donne qu'à la pharmacie de l’hôpital. Le revlimid est un tératogène, attention donc si risque de tomber enceinte.

Voila Stéphanie, ce que je me rappelle de ce traitement. C'est un peu loin maintenant, cela fait 2 ans que je l'ai arrêté et mon état reste stable depuis. Mais surtout ne t'inquiète pas, si cela se trouve tu n'as rien de grave et tu n'en auras pas besoin. Attend l'avis de tes médecins. C'est bien que tu vois le neurologue en premier, les résultats de ses examens seront très utiles à l’hématologue.

Bonne journée et à bientôt. On pense très fort à toi.
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mille
Mistral
Mistral



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mar 10 Sep 2013 - 14:21

j'ai eu comme traiteement une chimio intensive et une transplatation de cellules souche 3 semaines en chambre isolée (il y a 3 ans de ca), le traitement que tu as eu est très couteux, je verais bien j'essaie de pas trop paniquer avant, mais ce qui me fait peur c'est que je n'arrive pratiquement plus a marcher je fatigue très vite sur mes jambes alors que tout ca aller beaucoup mieux après mon traitement il y a 3 ans mais j'ai vraiment vecu dans le stress et la peur pendrant + d'un ans et je pense que c'est ca qui m'a fait rechuter, je ne risque pas de tomber enceinte j ai deja ma menopause depuis 3 ans suite au traitement, un grand merci pour tes renseignements

a très bientot

 
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Claude
Tornade
Tornade



MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mer 11 Sep 2013 - 12:06

En effet, trois ans après t'avoir déjà fait une autogreffe, cela m'étonnerais que les médecins en envisage une autre. Tu as raison, sois optimiste, il n'y a aucune raison de s'inquiéter pour rien et surtout à l'avance.
Le traitement revlimid+néodex est certes coûteux, mais je disais cela plus pour information. Tu n'as pas à t'en inquiéter, je ne sais pas comment cela marche en Belgique mais ce coût est intégralement pris en charge par l'assurance maladie bien sur.
Entre ta maladie et tes soucis familiaux, il est certain que tu as eu ta dose de problèmes. Il serait bienvenu que cela finisse enfin. Je te le souhaite de tout cœur, que cela ne devienne bien vite plus qu'un mauvais souvenir.
Bonne journée Stéphanie, à très bientôt.
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Guerin Jean Marc
Brise
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Mer 18 Sep 2013 - 17:21

Bonjour à toutes et tous. Il y a un petit moment que je ne vous ai pas parlé, mais j'ai changé d'ordinateur, mot de passe oublié...
J'ai aujourd'hui 61 an, on a découvert mon POEMS en 2000, avec un myélome. J'ai été opéré à Paris en 07 2001, puis chimio, rayons et auto greffe. ( un mois dans une bulle) Résultats très satisfaisants. Puis rééducation en centre pendant 6 mois. Et kiné à domicile pendant un an, qui m'a fait remarché.J'ai ensuite suivi un traitement Revlimid et Néodex pendant 2 ans et demi. On a arrêté depuis 9 mois car mon taux de VEGF est dans la norme. Je suis suivi tous les 4 mois au CHU de TOURS pour contrôler ce taux. Mon état reste stable. Je ne courre pas, marche 1km, puis prend le fauteuil. J'ai été suivi à Paris Henri Mondor par le professeur AUTHIER, médecin dans la recherche, et très bon.
Tout ceci pour répondre à Mille et Claude. Courage, il faut toujours se battre et garder ESPOIR. Les médecins et la famille sont là pour nous soutenir, et c'est très important.  A très bientôt.   Jean Marc
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MessageSujet: Re: SYNDROME DE POEMS   Aujourd'hui à 17:33

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SYNDROME DE POEMS
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