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 AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie

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MessageSujet: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Jeu 13 Mar 2008 - 21:03


AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie
ASSOCIATION DISSOUTE


Site : http://afmasa.com/

Mail :  afmasa@afmasa.com

Algodystrophie (syndrome de l’)

Il s'agit d'un état pathologique qui accompagne et peut aggraver considérablement bon nombre de lésions d'origine traumatique (fracture, luxation, entorse, simple choc et intervention chirurgicale). Ses manifestations se focalisent sur une partie ou la totalité d'un membre (le membre supérieur ou inférieur). Il s'agit de douleurs handicapantes (d'où la dénomination du syndrome), mais aussi de modifications de la couleur de la peau, d'une atrophie des muscles, de limitation des mouvements des articulations qui sont menacées d'enraidissement et d'ostéoporose. En réalité, il s'agit d'une perturbation de la conduction de l'influx nerveux, celle-ci se ferait dans une fibre nerveuse, en direction inverse du sens habituel (théorie de Langley).Oedème, Rougeur, Phase alternée de chaud et froid cutanée, Impotence fonctionnelle sévère, Hyperesthésie cutanée (hypersensibilité de la peau douloureuse), Hyperhidrose (transpiration excessive).

Membre de


Dernière édition par Admin le Mar 12 Aoû 2008 - 14:20, édité 1 fois
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Claire
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Lun 12 Mai 2008 - 22:10

Bonjour,

Si vous êtes atteints d'algodystrophie et si vous souhaitez des conseils autour de cette maladie, ou encore rencontrer des malades ayant la même pathologie que vous, n'hésitez pas à nous rendre visite : www.afmasa.com.

Notre association regroupe des malades de la France entière et quelques belges aussi, nous communiquons énormément via Internet, et publions trimestriellement des bulletins d'informations et de conseils à destination de nos adhérents.

Nous sommes présents sur ce site grâce à la générosité de Nani, notre souffrance physique etant accentuée par une souffrance morale du au handicap non reconnu de notre pathologie !
C'est pourquoi nous rejoignons le combat de "Solidarité Handicap" ...

Amicalement

Claire
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Claire
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Lun 12 Mai 2008 - 22:25

Quelques petites précisons concernant l'Algodystrophie :
Il s'agit d'un syndrome touchant des milliers de personnes en France et des millions dans le monde.
De ce fait, l'algo n'est pas une Maladie Rare.

Cependant, à ce jour :
- personne ne sait comment il arrive,
- il n'y a aucun traitement pour le soigner,
- il est très difficile à soulager,
- son départ est un mystère entier ...

Et de ce fait, l'algodystrophie est une maladie orpheline.

Vous pourrez lire différentes statistiques disant qu'une algo dure en moyenne de 6 mois à deux ans. C'est vrai dans 80% des cas....
Mais les 20% de cas restant doivent aussi être pris en compte sérieusement, car le handicap est bel et bien réel.

Algodystrophiquement votre ...
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marioncello
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Sam 24 Mai 2008 - 17:07

flower s'il vous faut un témoignage, je fais partie de ces fameux 20%. Promis Nani, j'écrirai mon histoire.

Marion flower
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Nani
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Sam 24 Mai 2008 - 17:13

Génial Marion, il suffit de m'envoyer par mail les grandes lignes et je ferais le reste.

A bientôt, je n'oublierai pas, tu risque à présent de m'avoir sur le dos ! lol!

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
C'est ensemble, que nous allons avancer, c'est l'amour et le partage qui font pousser les choses.


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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Dim 3 Aoû 2008 - 20:55

News Associatives ....

Le 20 septembre, AFMASA fêtera ses deux ans d'existence autour de son assemblée générale à Villeurbanne.
L'occasion de discuter autour de la maladie et d'échanger sur nos traitements, nos douleurs quotidiennes, l'incompréhension de notre entourage parfois !
Et l'occasion de rencontrer des adhérents venus de loin (Bordeaux, Paris, Alsace ...).

Bref, un moment convivial d'échange et de partage !
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Lun 22 Sep 2008 - 18:49

L'assemblée générale s'est déroulée le samedi 20 septembre 2008.

Parmi les points marquants sont à noter :
- plusieurs nouveaux membres régionaux pour représenter la région Bordelaise, l'Alsace, la région Centre, la Lorraine en plus des régions déjà représentées telles que Rhones-Alpes, Paris, la Vendée.

- le courrier d'un centre anti douleur parisien acceptant de faire parti du comité scientifique d'AFMASA.

- la validation des rapports moraux et financiers de l'année 2007/2008.

- la validation de la nouvelle charte graphique d'AFMASA avec l'adoption de son nouoveau logo.
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Mer 22 Oct 2008 - 14:49

L'algodystrophie vient d'etre classée sur Orphanet comme une maladie neurologique rare : en voici l'arborescence :

Neurologique rare, maladie
=>Maladie neurologique rare de l'adulte
==>Douloureux régional complexe, syndrome
===>Algodystrophie
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Dim 4 Jan 2009 - 14:08

Suite à son ouvrage publié dernièrement (Un Mal pour un bien, édition Bénévent), Marlène Félix, adhérente AFMASA donc souffrant d'algodystrophie, a été interviewée par Vivre FM 93,9 sur son vécu de malade.
(cliquez pour télécharger-écouter l'émission).


Dernière édition par Claire le Dim 15 Fév 2009 - 19:55, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Dim 15 Fév 2009 - 19:52

AFMASA a été interviewé pour parler de l'algodystrophie Sur Vivre Fm, rubrique La Vie des Associations (par Benjamin Mauro - Elles sont des milliers en France. Les associations qui militent pour aider le handicap sont chaque matin sur Vivre fm, et leurs représentants répondent aux questions d'auditeurs, au 01 56 88 40 20)
(cliquez pour télécharger-écouter l'émission).
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Dim 26 Avr 2009 - 13:01

N'hésitez pas à aller consulter notre page "nouvelles et évènements" ou nous vous annoncons une conférence sur l'Algo le 15 mai en Lorraine :
http://www.afmasa.com/news.html

Pour plus d'information, vous pouvez soit me contacter en mp, soit envoyer un mail à afmasa@afmasa.com.
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karine12000
Brise
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MessageSujet: sos algodystrodystrophie   Lun 25 Fév 2013 - 2:26

bonjour

je me suis fracturée la rotule fin aout et depuis je souffre d'algodystrophie du genou et du tibia. J'avais déjà eu une algodystrophie à l'épaule en 2006.

Je vais chez le kiné trois fois par semaine mais il n'y a pas d'amélioration. Je dois par ailleurs etre opérée de ce genou pour un recentrage de la rotule avec plein de complications.

je me sens démunie face à cette maladie , mon chirurgien veut que je reprennes le travail, je suis assistante maternelle et je marche avec une attele pour que ma rotule reste en place et j'ai des douleurs atroces.

ma famille ne me comprend pas non plus

j'ai envie de baisser les bras

je lance ce sos
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MessageSujet: Re: AFMASA Association française des malades du syndrome de l’Algodystrophie   Lun 25 Fév 2013 - 11:18

Bonjour Karine et

Surtout ne baissez pas les bras, d'autres personnes sont concernées par votre pathologie et pourront sans doute vous aidez à mieux la comprendre.
N'hésitez pas à contacter la présidente de l'association AFMASA, les coordonnées sont un peu plus haut dans cet espace, le premier pavé de présentation.

Bon courage et tenez nous au courant
Bien à vous

_________________
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