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 LE SPINA BIFIDA

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MessageSujet: LE SPINA BIFIDA   Mar 23 Nov 2010 - 20:52

CLEMENCE

Agée de 25 ans, Greffière stagiaire, est atteinte d'une malformation congénitale appelée Spina Bifida depuis la naissance.


Son blog présente son handicap, sa vie, son combat quotidien.
Il permet de mieux faire connaître cette malformation et met en évidence le mot faire réfléchir sur ce mot HANDICAP si difficile à prononcer.


http://lhandicap1vie1combat.e-monsite.com/

Résumé :

Le Spina Bifida est le plus fréquent des défauts du tube neural. Le tube neural est la structure embryonnaire qui se développe entre le cerveau et la moelle épinière. Le Spina Bifida concerne les vertèbres et parfois aussi la moelle épinière. Le Spina Bifida « Aperta » désigne une ouverture dorsale (postérieure) des vertèbres associée à une atteinte plus ou moins prononcée de la moelle épinière. Il peut se former une poche au niveau cutané, contenant les méninges seules (méningocèle) ou associée à la moelle (myélo-méningocèle). Il se situe le plus souvent dans la partie lombaire ou sacrée du rachis, sur 2 à 3 vertèbres, parfois plus. Les conséquences de ce trouble du développement vertébro-médullaire sont une paraplégie (paralysie des membres inférieurs), une hydrocéphalie et une malformation d'Arnold Chiari (conséquence de la moelle attachée pendant la vie intra-utérine), une incontinence urinaire et anorectale. Ces troubles sont d'intensité très variable selon le niveau de la lésion et son étendue. Cette malformation a une fréquence de 0,5 pour 1000 en France. En Europe la prévalence moyenne enregistrée pour le Spina Bifida est 5 sur 10 000 naissances. En période néonatale, la neurochirurgie est palliative : elle vise à refermer le plan cutané et une dérivation ventriculopéritonéale est posée s'il existe une hydrocéphalie. Ultérieurement de nombreuses prises en charge sont nécessaires. L'étiologie est multifactorielle. Le risque de récurrence lors d'une prochaine grossesse peut être diminué par la prise d'acide folique (vitamine B9) avant et en tout début de grossesse. Un diagnostic prénatal peut être réalisé par échographie. *Auteur : Orphanet (janvier 2005)*.

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MessageSujet: Re: LE SPINA BIFIDA   Mer 8 Déc 2010 - 20:54

Mise en ligne sur le Site de SOLHAND



D'un nouveau TEMOIGNAGE : La "Société Actuelle" n'accepte pas la différence !

http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_clemence.html

Le parcours de CLEMENCE

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MessageSujet: Re: LE SPINA BIFIDA   Sam 12 Fév 2011 - 15:27

L'article sur CLEMENCE est publié cheers




Cette jeune fille mène un combat quotidien et l'exprime à travers son BLOG.
Le journal l'Union s'est intéressé à sa démarche.
Le combat de Clémence contre la spina bifida « Écrire un blog m'a libérée »


À 25 ans, Clémence est pleine de vie, d'envies et de projets, malgré la maladie rare dont elle est atteinte. Elle se livre au travers d'un blog, sans aucun tabou.

http://www.lunion.presse.fr/article/autres-actus/le-combat-de-clemence-contre-la-spina-bifida-«-ecrire-un-blog-ma-liberee-»

L'Union : www.lunion.presse.fr

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MessageSujet: Re: LE SPINA BIFIDA   Sam 12 Mar 2011 - 16:15

Nouvel article sur le site de Handitec pour CLEMENCE

http://www.handroit.com/modele7.asp?iPageID=274



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