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 Syndrome de Brugada

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AuteurMessage
fattiy
Brise
Brise



MessageSujet: Syndrome de Brugada   Sam 29 Jan 2011 - 14:32

Bonjour,

Je suis Fatima, tata d'un petit Réda qui aura 4 ans en avril.
Je vais vous raconter son histoire en quelques lignes. Le samedi 4 décembre il a été victime d'un arrêt cardiaque au réveil. Grâce à sa maman qui a pratiqué les premiers gestes de secours et au Samu et pompiers qui sont arrivés très vite, il a pu être réanimé et ensuite placé sous coma artificel pendant 2 jours. Ses médecins pensaient qu'il était atteint du syndrome du QT Long, il est donc resté 3 semaines à l'hôpital de Rouen ou il a subit toute une batterie d'examens en plus de la rééducation. Il est sortit juste avant Noel avec un traitement et encore beaucoup de rééducation.

Jeudi 27 janvier, il a eu rendez-vous avec son cardiologue-pédiatre pour refaire ECG...les résultats ont été envoyé au CHU d'Amiens. LE soir même une infirmière a contacté les parents pour leur demander de venir de toute urgence le lendemain matin.
Depuis hier, les médecins sont sures que Réda est atteint du syndrome de Brugada dans une forme grave et qu'il doit absolument être opérer avec pose d'un défibrillateur.
Je vouslais simplement savoir si il y a des cas d'enfant aussi jeune implanté avec un défibrillateur. Le chirurgien dit que l'opération sera très délicate mais qu'il n'y a pas d'autre solution.

Merci par avance pour vos réponses.
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Nani
Cyclone
Cyclone



MessageSujet: Re: Syndrome de Brugada   Dim 30 Jan 2011 - 11:48

Bonjour Fattiy et

Vous avez bien fait de lancer un appel sur ce forum, je connais personnellement une personne concernée par le syndrome de BRUGADA, il y a quelques années il a créé une association.
Je vais le contacter dans la semaine et je reviendrai vers vous ensuite.
En privé pouvez vous me confier vos coordonnées ou celles des parents.

Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org

La meilleure solution serait sans doute le défibrilateur, qui fera le travail en cas d'arrêt cardiaque, mais je ne suis pas spécialiste en la matière, ni médecin.
J'espère que REDA pourra ensuite profiter de la vie.

Je reviens vers vous très vite.
Bien à vous et à votre famille

_________________
Nani
Présidente-Fondatrice de SolHand
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Admin
Admin



MessageSujet: Re: Syndrome de Brugada   Mer 2 Fév 2011 - 20:47

Bonsoir
Vous pouvez joindre de notre part Mr Garçonnat déjà par mail, je lui ai parlé de votre message il accepte de vous renseigner.

Association Syndrome de Brugada
Président : Mr Pierre Garçonnat
6 rue de Montgermont
77690 Montigny sur loing

Mail : pierre.garconnat@wanadoo.fr

Cordialement


_________________
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fattiy
Brise
Brise



MessageSujet: Re: Syndrome de Brugada   Mer 2 Fév 2011 - 23:19

Bonjour Nani,

Merci pour vos messages, je suis désolée de tarder dans mes réponses mais j'ai des soucis avec ma connexion internet.
Je vais transmettre l'adresse mail aux parents afin qu'ils entrent en contact avec Mr Garçonnat.
Ils se posent beaucoup de questions et se font beaucoup de soucis pour leur fils, et ils appréhendent beaucoup l'opération qui aura lieu vendredi matin.
Merci encore et je vous tiens au courant.
A bientôt.

Fatima
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MessageSujet: Re: Syndrome de Brugada   Aujourd'hui à 17:32

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Syndrome de Brugada
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