RESUME DE LA JOURNEE NATIONALE SOLHAND

Ce n’était pas qu’un simple diaporama regroupant des explications, mais un véritable échange avec la salle, un débat constructif qui a permis à notre chercheur de prendre à nouveau des notes, son travail de recherche est loin d’être terminé, son intérêt pour les associations de maladies rares est sans limite.

Dans plusieurs pays européens, les associations de malades et de familles concernées par les maladies rares se sont regroupées en alliances ou en fédérations. C’est le cas des associations françaises depuis 2000 et des associations portugaises depuis 2007. Ces regroupements visent à faire reconnaître les maladies rares comme un problème majeur de santé publique nécessitant l’engagement des institutions de recherche médicale et de santé, de l’industrie et des pouvoirs publics dans la lutte contre ces maladies et dans l’accompagnement des malades et des familles.
Les associations françaises se sont en majorité engagées dans des partenariats avec les chercheurs et les cliniciens : cette exploration collective permet à la fois de mettre au jour la singularité des maladies et la généralité de certains mécanismes physiopathologiques qui pourraient êtres impliqués dans d’autres maladies, rares et non rares.


Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » a été créée dans le souci d’apporter une aide globale à la personne. Et le handicap tel qu’il est perçu par les patients est tout aussi physique, que psychologique ou encore social. Si le premier aspect est le moins embryonnaire, les suivants méritent une place à part entière dans l’appréhension globale du handicap. De nombreux travaux descriptifs, leur analyse et une réflexion quant aux solutions apparaissent essentiels: c’est pourquoi le Conseil Médico-Social est ouvert, par choix, par nécessité, et de manière non restrictive, aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes. Comment peut-on penser la place de la personne handicapée dans une société de la performance ?
Par ailleurs, le soin ne se limite pas à la médecine. Et il est un besoin important que des méthodes spécifiques puissent être développées et enseignées. Cela implique l’ouverture du Conseil à des spécialistes (audioprothésistes, podologues, kinésithérapeutes…), mais également la nécessité d’un partenariat étroit avec le monde de l’entreprise car il existe un besoin de recherche et de développement de nouvelles techniques, qui même, si elles sont centrées initialement sur un problème marginal, profitent souvent au plus grand nombre. Par exemple, quel nouveau matériau permettrait d’optimiser la confection de semelles orthopédiques spécifiquement nécessaires au cours de pathologies rares osseuses, vasculaires ou dermatologiques ?


Présentation du dispositif RESCUECODE, d'utilité préventif, le seul lien sécurisé viable pour vous identifier et permettre ainsi aux équipes de premiers secours d'accéder via un réseau crypté mis en place pour les Sapeurs Pompiers et SAMU, à votre dossier médical personnel ''DMP'' proposé par le Ministère de la Santé, dont des liens directs vers les fiches d'urgence Orphanet disponibles.