Accueil des enfants handicapés à l’hôpital

Si la prise en charge médicale à l’hôpital est connue pour sa qualité, les familles pointent un accueil parfois mal adapté. Pourtant, les bonnes pratiques existent. C’est ce que nous avons constaté en interrogeant 14 CHU et le directeur général de celui de Brest, Bernard Dupont, membre de la Conférence des directeurs généraux de CHU. Parmi les points à améliorer ? Le dialogue entre l’équipe soignante et l’enfant handicapé.

Communication non verbale : les bonnes pratiques à l’hôpital
Si votre enfant ne parle pas, comment pourra t-il s’exprimer, dire où il a mal ? Pour résoudre cette grande inquiétude des parents d’enfants handicapés, préoccupation partagée par les hôpitaux, il existe des outils adaptés, notamment aux enfants handicapés mentaux ou autistes.
Les bonnes pratiques des hôpitaux
Est-ce que mon enfant handicapé sera compris ? Et s’il souffre ? À Necker (Paris), le service pédiatrique utilise un jeu de cartes pour expliquer les différents types d’interventions. Des autocollants qui expliquent en images ce qui se passe à l’hôpital ont été créés au CHU de Limoges. Ils illustrent les fonctions de chaque service et les différents examens pratiqués. L’emploi de pictogrammes est également généralisé à l’hôpital de Besançon, établissement très ouvert aux modes alternatifs de communication. L’échelle d’évaluation de la douleur dite de San Salvadour (du nom d’un hôpital du Var) est aujourd’hui la référence. Elle est employée dans un grand nombre d’hôpitaux, comme à Nantes. Le personnel est sensibilisé.
L’expérience des familles
« La communication est le premier geste de soin », rappelle Nadège Renaux, responsable de la mission Handicap des Hôpitaux de Paris. Une préoccupation qui est devenue celle de tous les soignants à l’hôpital. La question est maintenant de savoir comment communiquer ! Les consignes en faveur de la présence de traducteurs en langue des signes ont été bien suivies, selon Sylvie Rosenberg, fondatrice et présidente d’Apache (Association pour l’amélioration des conditions d’hospitalisation des enfants). « Mais cela concerne peu de jeunes handicapés. Les tableaux de communication, les fiches de dialogue, les bibliothèques d’images conviendraient à tous les enfants handicapés qui ne parlent pas ou qui parlent mal. Le canal visuel étant par ailleurs très recommandé pour les jeunes autistes. Mais cette base précieuse d’outils, mise à la disposition des soignants par des associations comme Sparadrap dans les hôpitaux, reste trop peu utilisée », regrette-t-elle. Les initiatives foisonnent, et c’est sans doute l’un des grands progrès de ces dernières années. Certains hôpitaux font un usage régulier de supports variés, en produisent eux-mêmes, mais ailleurs c’est le désert, et les parents d’enfants handicapés sont amenés à compenser le manque d’habitude ou de connaissance du handicap.

Retrouvez la suite de notre dossier spécial sur l’accueil des enfants handicapés à l’hôpital dans Déclic 152 (mars-avril 2013), avec aussi :
• « Suivi du dossier médical, peut mieux faire», « Accueil de la famille, de vrais acquis » « Communication non verbale, de bonnes idées à suivre », « En attendant la révolution de la médecine ambulatoire : l’interview de Bernard Dupont, directeur général du CHU de Brest et membre de la Conférence des directeurs généraux de CHU »
• Les bonnes pratiques des CHU
• Des témoignages de parents
Et rendez-vous sur les forums de Déclic et sur notre page Facebook pour témoigner sur l’accueil de votre enfant à l’hôpital.
DECLIC 19-02-2013