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 Journée maladies rares OUI MAIS…

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MessageSujet: Re: Journée maladies rares OUI MAIS…   Mer 6 Mar 2013 - 13:29



Grand MERCI à tous :
Vous êtes des centaines, voire des milliers à lire nos articles et informations diverses, à partager, mais aussi à nous faire connaître, les statistiques le prouvent !
Notre collectif évolue depuis plus de cinq années, entre représentations vers le grand public et soutien auprès des familles et des associations de maladies Rares et/ou orphelines autour de handicap.

Nous avons déjà organisé les conférences suivantes, lors de notre Journée Nationale annuelle :

En 2009 : Conférence sur l’engagement des associations de malades dans les activités liées à la recherche
En 2010 : Conférence sur l’Évaluation du Plan national maladies rares, problématiques évoquées par les familles autour de la maladie et du handicap
En 2011 : Conférence sur la DOULEUR physique et morale
En 2012 : La mobilisation associative autour des maladies rares : quelques éléments de comparaison entre la France et le Portugal
En 2013 : LA DOULEUR et les problématiques maladies rares prévue le 1er juin à Paris

NOUS VOULONS ALLER ENCORE PLUS LOIN
NOUS AVONS BESOIN DE VOUS


Notre Collectif est une association Loi 1901, à but non lucratif.
Reconnue d’Intérêt Général.
Elle repose uniquement sur la générosité du public et les actions de bénévolat. Elle soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
-Explique, communique, écoute, comprend, aide la personne handicapée.
-Sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
-Participe ou organise des actions communes.
-Aide à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique, offre à celles déjà existantes une plus grande visibilité.

Impliquez votre entreprise
Le monde de l'entreprise a un rôle déterminant à jouer, pour contribuer à sensibiliser la société française toute entière Solidarité Handicap « autour des maladies rares » cherche des partenariats avec les entreprises qui manifestent une volonté forte, de se lancer à ses côtés dans cette belle aventure.
Vous pensez que votre entreprise peut et doit agir pour le handicap et les maladies rares.
Notre cause est porteuse d'un message significatif, qui rend la générosité accessible à tous. Elle est à même de mobiliser votre entreprise autour d'une dynamique de solidarité. C'est une opportunité forte de communication et d'amélioration de son image.
Vous soutenez notre démarche
Vous souhaitez agir concrètement en participant activement à nos actions
Devenez bénévole pour SOLHAND

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MessageSujet: Journée maladies rares OUI MAIS…   Jeu 28 Fév 2013 - 17:57



Journée maladies rares OUI MAIS…
Elle reste importante par sa mobilisation, elle permet sans doute une prise de conscience, les maladies rares et orphelines sont bien présentes, parfois lourdement handicapantes, mais hélas ce rassemblement mondial n’apportera pas toutes les réponses à nos questions en suspend.

Leur diagnostic souvent long et difficile débouche sur une prise en charge généralement symptomatique, peu de thérapeutiques curatives étant disponibles à l’heure actuelle.
Beaucoup trop de disparité au niveau de la reconnaissance du handicap et de la prise en charge médicale et sociale.

Parcours chaotique pour les personnes en situation de handicap auprès des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) lors de l’obtention du taux d’invalidité, souvent inférieur à 80%, d’une reconnaissance travailleur handicapé.
Puis l’octroi de la PCH (Prestation de compensation du handicap) ou de la Carte Européenne de Stationnement.
L’Allocation Adulte Handicapé, la retraite anticipée, autant de difficultés à faire valoir ses droits….
Nous sommes encore très loin de l’application de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances.

L’invalidité, l’ALD ou prise en charge à 100%, les remboursements de frais de transport vers une consultation spécialisée, le matériel non pris en charge etc…
Dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, les maladies rares sont retenues comme l’une des cinq grandes priorités nationales de santé publique. Le premier plan national sur les maladies rares 2005-2008 décline cet engagement en 10 axes d’interventions visant à « assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge » des personnes atteintes d’une maladie rare.

Les familles poursuivent leurs actions avec la même rage, même si parfois c’est très difficile, elles rencontrent les politiques afin d’être écoutées, après la création d’associations, elles organisent des conférences, des échanges entre malades, elles partagent des informations.
Tout ceci avec l’espoir secret de faire BOUGER LES CHOSES !

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