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 AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée

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MessageSujet: AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée   Jeu 13 Mar 2008 - 22:14

AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée

L'Association a pour but :

- Le regroupement, l'information et le soutien aux malades, et familles de malades atteints d'Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil,

- D'inciter le corps scientifique, médical et pharmaceutique à des recherches sur cette maladie,

- La communication et la diffusion de toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical ou du grand public,

- La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.


Présidente : Mme Bru-Dapres Marie France

15 Bis, rue du Puits
91590 CERNY
Tél. 01 64 93 68 20

E-mail : mfrance.bru@afrh.fr
Site : www.afrh.fr


Hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil

L'hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil est une affection inflammatoire touchant toutes les régions riches en glandes sudorales apocrines. La maladie atteint indifféremment les deux sexes, avec cependant une certaine prévalence chez les femmes. Plusieurs publications font état de son caractère héréditaire, selon un mode de transmission autosomique dominant.

GENERALITES

Décrite en 1854 par le Dr Aristide Verneuil, la maladie qui porte son nom (en particulier dans les pays francophones) est une affection chronique, suppurative, fistulisante et d’évolution cicatricielle des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines: creux axillaires, plis inguinaux, région périnéo-fessière, aréoles, plis sous-mammaires, nuque et espaces rétro-auriculaires. Ces localisations peuvent être uni- ou bilatérales, touchant un seul ou plusieurs territoires. La lésion initiale de la maladie de Verneuil serait une infundibulo-folliculite avec atteinte secondaire des glandes apocrines par phénomène occlusif. Les termes d’hidradénite ou hidradrosadénite suppurée, d’acné inversée et de syndrome d’occlusion folliculaire sont également utilisés.

Le diagnostic de la maladie de Verneuil est clinique. Elle débute, chez l’adolescent et l’adulte jeune, plus fréquemment chez la femme, par des nodules sous-cutanés, mobiles et indolores, isolés les uns des autres. On observe à proximité des comédons polyporeux, des microkystes et des papulo-pustules folliculaires. L’association à une acné conglobata est fréquente.

Certaines formes restent modérées, compatibles avec une vie tout à fait normale. Plus souvent, l’évolution est émaillée de poussées inflammatoires douloureuses, sans signes généraux, ni adénopathies, régressant en 10 à 15 jours avec une possible fistulisation à la peau. D’authentiques complications infectieuses, lymphangite ou érysipèle, peuvent survenir, de même que dans les localisations périnéo-fessières, de rares fistules à l’urètre ou au rectum. Puis les nodules se groupent en placards infiltrés, dont la surface est parsemée d’orifices purulents communiquant entre eux par des trajets profonds. Les périodes de rémission alternent avec les poussées. La maladie aboutit, dans les formes graves, à la constitution d’une gangue fibreuse avec brides rétractiles.

La survenue de carcinome épidermoïde périnéo-fessier après de nombreuses années d’évolution a été rapportée, avec une fréquence estimée à 1,5 à 3 %.
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MessageSujet: Re: AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée   Ven 6 Mar 2009 - 10:00

Samedi 23 Mai 2009 de 14H00 à 18H00 : 10ème Assemblée Générale de l'AFRH à Bourges

Nous serons heureux d'accueillir cette année nos adhérents dans la belle ville de Bourges.
Notez dès à présent cette date dans vos agendas. Chaque adhérent recevra bien évidemment, au plus tard 15 jours avant la date fixée, sa convocation accompagnée de tous les documents utiles.

Lieu de rendez-vous : Association St Henri - Salle Famillia
10 Avenue Marcel Haeglen
18000 Bourges
Horaires : 14H00 à 18H00


Nous espérons vous y retrouver très nombreux. Toutes les informations sont à cette adresse :
http://www.afrh.fr/projecteur_sur/A2009.html

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MessageSujet: Re: AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée   Lun 11 Mai 2009 - 17:11

Convocation à la 10ème Assemblée Générale AFRH

Samedi 2 mai 2009

Chers adhérents,

Comme vous le savez, le mois de mai est traditionnellement réservé à la tenue de notre Assemblée Générale.

Nous sommes heureux de vous convier cette année à venir nous rejoindre le Samedi 23 Mai à Bourges.

Pour vous permettre de prendre connaissance de toutes les informations, très riches cette année, concernant cette prochaine rencontre, nous vous engageons à vous rendre sur ce site, afin de prendre connaissance de l'ensemble des documents mis en ligne.

http://web.me.com/afrh/AG_2009/Accueil.html

Nous espérons que vous serez très nombreux à répondre à cette invitation, car cette Assemblée Générale sera véritablement exceptionnelle.

Christel Vincent, déléguée de la région Centre pour l'AFRH, attend vos inscriptions. Vous pouvez la joindre en lui écrivant à l'adresse suivante : c.vincent@afrh.fr,
ou par téléphone au 02 48 24 84 36.

Nous vous souhaitons une bonne lecture et vous disons à très bientôt,
Bien cordialement,

Toute l'équipe de l'AFRH


© AFRH - Marie-France Bru-Daprés - 2009

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MessageSujet: Re: AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée   Jeu 21 Mai 2009 - 15:22

Marie-France Bru Présidente de l' AFRH
"Allo Docteurs"


Les kystes cutanés (Dossier : Les kystes cutanés) - : Le magazine de la santé - France 5

Source : www.france5.fr
Les informations sur le dossier diffusé le 19 mai 2009 sur les kystes cutanés.

Marie-France Bru : Témoignage sur la maladie de Verneuil recueilli sur le plateau de l'émission "Allo Docteurs" du 19 mai 2009, sur France 5 et consacrée aux kystes cutanés.

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MessageSujet: Re: AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée   Dim 25 Oct 2009 - 15:33

Annulation de rendez-vous à l’Institut Pasteur.
A quoi sert l’argent du Pasteurdon ?



Par l'afrh le 25 octobre 2009

Alors que la campagne médiatisée du Pasteurdon vient tout juste de s’achever, et a permis à l’Institut Pasteur de récolter plus d’un million d’euros, (un chèque d’un montant d’ 1 061 278 euros leur a d’ores et déjà été officiellement remis le 11 octobre 2009 à 16h30), le lendemain même des dizaines de malades de notre association qui avaient obtenus des rendez-vous à l’institut avec le Dr Nassif (seule médecin à ce jour à avoir réussi à mettre en rémission totale et durable les malades atteints de la maladie de Verneuil par le biais d’un traitement), ont reçu des appels du secrétariat du centre médical les informant que leurs rendez-vous étaient purement et simplement annulés et ne pouvaient être reprogrammés.
Motif ?
Faute d’obtenir l’aide sollicitée depuis des mois auprès de la Direction de l’Institut, et dans l’intérêt des patients Verneuil actuellement pris en charge au centre médical de l’Institut Pasteur (file active de plus de 250 patients à ce jour avec en moyenne 4 à 10 nouveaux patients par semaine) , le Dr Nassif doit désormais refuser tous les nouveaux patients Verneuil dans les semaines et mois à venir et a du décommander tous les nouveaux patients Verneuil prévus jusqu’en mars 2010 inclus et futur.
Le Dr Nassif effectue depuis plusieurs mois déjà un travail de secrétariat mais aussi un travail médical qui ne lui permet plus actuellement de répondre en toute sécurité aux appels urgents des patients et des médecins qui les soignent, ainsi qu’à un suivi sérieux des traitements lourds qu’elle est amenée à utiliser chez certains de ses patients très sévères. En effet, les traitements utilisés nécessitent un suivi rigoureux et une adaptation constante en fonction des réponses cliniques et d’éventuels effets secondaires potentiellement graves des traitements.
Le Dr Nassif, Présidente du Comité Scientifique de notre association, m’écrivait ceci : “Si vos adhérents déplorent cette situation, vous pourrez les informer que je n’en suis pas responsable et que je la déplore moi-même . Si vos adhérents en sont contrariés, vous pouvez toujours en faire part à la direction de l’institut ( Mme Alice Dautry) et à la direction médicale (Dr Muriel Eliasewicz) ainsi qu’à la direction du centre médical (Dr Paul-Henri Consigny), eux seuls peuvent remédier à mon absence d’aide depuis des mois.”
Le courrier que voici ( Requête de l’AFRH aux Directions de l’Institut Pasteur )a donc été immédiatement rédigé et envoyé à ces trois personnes. Mais à ce jour, aucune réponse n’a été donnée à ces courriers ainsi qu’aux requêtes internes du Dr Nassif.
Que penser alors de ce passage que l’on voit écrit dans le bilan du Pasteurdon rédigé par l’Institut Pasteur ( Bilan Pasteurdon2009 ): “Les dons récoltés vont notamment être utilisés pour financer la construction d’un nouveau bâtiment sur le campus de l’Institut Pasteur, dans le 15e arrondissement de Paris, entièrement dédié à la recherche sur les maladies émergentes.” De nouvelles équipes pourront en outre être recrutées, et apporter des idées originales et des approches innovantes, essentielles pour continuer à faire avancer la recherche “, ajoute Alice Dautry.
Il est clair qu’en aucun cas l’AFRH ne laissera perdurer une situation qui priverait purement et simplement les malades d’un traitement efficace. Nous espérons encore de tout coeur, que l’Institut Pasteur, fidèle à l’image qu’il s’est forgé dans le monde, honorera ses déclarations et répondra rapidement à notre appel. Cela étant, si nous ne devions toujours pas obtenir la moindre réponse de leur part, nous appellerons tous les malades, familles et sympathisants à venir manifester leur mécontentement à l’Institut Pasteur.
En attendant, nous engageons tous les malades concernés par ces annulations de rendez-vous à réagir à cet article en nous laissant leurs commentaires, et à faire tourner cet article sur tous les supports possibles.

Marie-France Bru-Daprés
Présidente Fondatrice de l’AFRH
Attachée de Recherche Clinique

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MessageSujet: Re: AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée   Mar 27 Oct 2009 - 21:32



MESSAGE DE LA PRESIDENTE DE L'AFRH


Objet : Annulation de rendez-vous à l'Institut Pasteur

Chers amis,

J'aimerais pouvoir compter sur votre soutien massif pour partager l'information mise sur le mur du groupe intitulée : "Annulation des rendez-vous à Pasteur. A quoi sert l'argent du Pasteurdon ?".
Merci de nous aider à créer le buzz sur cette information.
N'hésitez pas à laisser vos commentaires, y compris sur notre site de presse !

Bien cordialement,

Marie-France


http://www.facebook.com/l/a4e82;afrh.agence-presse.net/2009/10/25/annulation-de-rendez-vous-a-linstitut-pasteur-a-quoi-sert-largent-du-pasteurdon/

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MessageSujet: Re: AFRH : Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite suppurée   Jeu 29 Oct 2009 - 19:15

Pasteur fait un premier geste en contactant l’AFRH

Par AFRH le 29 octobre 2009

Verneuil, un jour il faudra bien en parler !

Alors que dans notre précédent article du 25 Octobre nous nous interrogions très sérieusement sur l’absence de réponse de l’Institut Pasteur, nous sommes en revanche très heureux aujourd’hui de pouvoir vous annoncer une première prise de contact entre l’AFRH et la Direction médicale de l’Institut Mardi 27 Octobre au soir. L’entretien d’une heure trente, souvent mené avec passion de part et d’autre, a débouché sur une proposition de l’Institut Pasteur de nous rencontrer prochainement pour mettre à plat et tenter de trouver une solution à cette situation. En total accord avec cette suggestion, nous attendons maintenant que l’Institut Pasteur nous confirme cette proposition en nous fixant une date de rendez-vous.
Beaucoup d’entre nous, mais aussi beaucoup de membres de nos familles, reconnaissants pour le travail déjà accompli ont soutenu l’Institut Pasteur. Notre souhait le plus cher est de pouvoir continuer, longtemps encore, à les soutenir dans tous leurs combats.
Je terminerai en rappelant que la principale qualité d’un échange productif repose certes sur la qualité de ses interlocuteurs, mais surtout sur leurs capacités à respecter la liberté d’expression de chacune des parties, en absence de toute tentative d’intimidation.
Bien qu’étant actuellement à Montpellier pour assister à un colloque, je tenais malgré tout à rédiger cet article afin de vous faire part de cette nouvelle donnée qui déjà, je l’espère, vous rassurera au moins un peu. Je rappellerai à mon retour sur Paris la Direction Médicale, ainsi qu’il m’a été proposé de le faire, afin de fixer avec eux une date de rendez-vous. Je vous tiendrai bien évidemment informée de la suite des évènements…
Marie-France Bru-Daprés

Présidente Fondatrice de l’AFRH
Attachée de Recherche Clinique
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