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 Plus que jamais SOLHAND continue ses combats…. Main dans la main

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MessageSujet: Plus que jamais SOLHAND continue ses combats…. Main dans la main   Mer 25 Fév 2015 - 19:46



Journée internationale des maladies rares 2015 : Vivre avec une maladie rare - chaque jour,  main dans la main
Plus que jamais SOLHAND continue ses combats…. Main dans la main


Merci à Emmanuelle Dal'Secco pour HANDICAP.FR d’être venue une nouvelle fois vers nous, un article en ligne : http://informations.handicap.fr/art-journee-maladies-rares-853-7528.php

Mais aussi à Ariane Langlois pour TRIBUNE SANTE et PRIORITE SANTE MUTUALITE de nous avoir sollicité , d’avoir compris notre ressenti et de l’avoir retranscrit au mieux,  un article en ligne : http://prioritesantemutualiste.fr/psm/actualites-sante/2015/02/maladies-rares-continuons-d-en-parler

Un grand merci à toutes les deux, car nous ne sommes qu’une petite association qui n’a pas pignon sur rue, qui n’est pas médiatisée, qui essaye juste, avec ses petits moyens de venir en aide aux familles.

Comme je le précise dans ces articles « UNE JOURNEE » c’est bien trop peu pour en parler, même si parfois des reportages télévisuels sur les maladies rares sont diffusés, même si des articles presse sont publiés, le travail des « associations de malades ou de personnes en situation de handicap » reste important et un atout majeur pour notre société.
Elles communiquent au quotidien, elles informent, elles soutiennent avec empathie, ne les rejetez pas, on ne sait jamais ce que la vie peut réserver !

Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares.
La complexité de beaucoup de maladies rares conjuguée aux difficultés d'accès aux traitements et aux services explique que les membres de la famille soient souvent la première source de solidarité, d'appui et de soins pour les personnes atteintes de maladie rare.
Chaque jour, main dans la main, les patients, les familles et les associations unissent leurs forces pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services en un combat solidaire de tous les acteurs : soignants, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, industrie pharmaceutique, responsables de l'action publique et organismes de réglementation.

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