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 C’était hier et c’était NOTRE JOURNÉE….

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MessageSujet: C’était hier et c’était NOTRE JOURNÉE….   Mar 1 Mar 2016 - 17:41

           


JE SUIS RARE !

C’était hier et c’était NOTRE JOURNÉE….

GRAND MERCI A TOUS de votre présence le 29 février 2016.

MERCI aux FILIÈRES DE SANTE de l’Hôpital NECKER Enfants Malades, qui nous ont permis d’être sur le site et tout particulièrement à NEUROSPHINX et OSCAR. Enrichissant pour TOUS
MERCI aux malades qui se sont dérangés sur Paris pour nous rencontrer.
MERCI aux médecins avec lesquels j’ai pris une fois de plus un réel plaisir à discuter, leur disponibilité et leur gentillesse me laissent toujours béate d’admiration.
MERCI aux équipes qui se sont acharnés à faire de cette rencontre une réussite.


Quel plaisir de retrouver les associations présentes, au moins une quinzaine, échanges de documents, prises de contacts.
Mais aussi à la rencontre  des familles et des personnes souffrant de maladies rares.
Sans oublier les incontournables médecins, chercheurs et professionnels de santé qui ont su se noyer dans le groupe.
En ce qui concerne notre Collectif SOLHAND cette journée nous montre une fois de plus le côté positif de ce genre d’action.
Pourtant le climat de l’hôpital était bien présent, ce n’était qu’un vas et vient de familles vers des consultations spécialisées, je les ai beaucoup observé, les angoisses sur leurs visages, les pleurs des enfants inquiets, les médecins pressés, tellement  surbookés…..
D’ou l’importance de glisser parmi cette foule, la présence d’associations. Pour la plus part rassurantes, accueillantes, prêtes à faire preuve d’empathie face à la détresse des parents et à leurs  interrogations.

Mon seul regret sera de ne pas avoir pu être présente à une réunion, puisqu’en même temps je me retirais dans un petit coin, à l’écoute de certaines familles, venues exprès pour échanger.
Au cœur du bureau de la consultation du Dr Célia Cretolle, Responsable de la Filière NeuroSphinx, j’ai pu assister à son interview par France Inter. Quelques minutes pour balayer le tableau de l’errance diagnostic, mais aussi de l’erreur de diagnostic encore aujourd’hui en 2016, les Centres de Références, les Filières de Santé et les Plans Maladies Rares….
Je suis prête, Nous sommes prêts à renouveler cette formidable expérience.


Merci à nos AMBASSADRICES Solhand qui en région ont organisé des rencontres que je vous expliquerai plus en détail prochainement.
Bien à vous tous

_________________
L'Administrateur à votre écoute.....
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