UN NOUVEAU SPR (Soutien Projet Recherche) de NOTRE COLLECTIF pour les ÉPILEPSIES RARES
Lors de notre Journée Nationale du 21 mai 2016, nous avons rappelé qu’en 2012 notre Collectif souhaitait passer à la vitesse supérieure en créant « le SPR » Soutien Projet Recherche
Nous gardons tous en tête les axes du Conseil Médico Social, à savoir financer aussi de la recherche, soit scientifique, soit de technologies innovantes, soit des études épidémiologiques ou sociologiques.
Hors nous le savons tous, les fonds récoltés par Solhand ne sont pas assez importants pour lancer un appel d’offre et bourses de recherche, pourtant nous savons faire !
L'idée est de participer tout de même à un projet de recherche mais qui serait déjà en route, favoriser des malades en soutenant leur action recherche.
Le SPR « SOUTIEN PROJET RECHERCHE » permettant a Solhand d’apporter un plus aux associations (sommes à déterminer suivant étude de dossier) et de réaliser conjointement une communication.
C'est pourquoi nous allons en parler à l’aide de ce communiqué de presse pour l’octroi de notre 2 ème SPR vers « l’Association Kémil et ses Amis ».
Ce Projet de Recherche sur les Epilepsies Rares touche plusieurs pathologies et Associations au sein de la communauté maladies rares et/ou orphelines.
Depuis la création de Solhand nous souhaitons qu’une partie des fonds récoltés par notre collectif soit utilisée au bénéfice des malades et des personnes en situation de handicap, chaque année, par le biais de colloques, conférences ou autres projets.
Lors de notre Journée Nationale prévue le 10 juin 2017, nous pourrons donner la parole aux personnes ou scientifiques ayant reçu ce SPR.
Témoignage fort en termes d’espoir !Le Conseil d'Administration de Solidarité Handicap autour des maladies rares
COMMUNIQUE DE PRESSE : http://www.solhand-maladiesrares.org/download/COMMUNIQUE%20DE%20PRESSE%20SOLHAND%20KEMIL%20ET%20SES%20AMIS%20SPR%20.pdf