JE SUIS RARE...

Cette journée est coordonnée par EURORDIS, Alliance non gouvernementale qui fédère plus de 700 associations de patients atteints de maladies rares dans des dizaines de pays et couvrant plus de 4000 maladies.

Une journée qui a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. La journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États, de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information.

La recherche apporte de l'espoir aux personnes vivant avec une maladie rare
Le Journée des maladies rares 2017 : Le thème est la recherche.
Le slogan de la Journée des maladies rares est  «Avec la recherche, les possibilités sont illimitées.

Imaginez que vous allez voir votre médecin pour entendre dire qu'il ne sait pas ce qui se passe dans votre corps, qu'il ne connait  pas le nom de votre maladie. Imaginez qu'il peut diagnostiquer votre maladie, mais vous dit qu'il n'y a pas de remède ou même de traitement disponible. Ou que le traitement disponible n'est pas pleinement efficace, mais juste la meilleure option possible. Vous ne savez pas comment vous allez gérer la vie d'un jour à l'autre, ni comment la maladie affectera votre travail ou la vie scolaire de votre enfant.

Imaginez vous vivre sans réponses à vos questions les plus élémentaires ?

Telle est la réalité pour de nombreux patients atteints de maladies rares. La recherche peut conduire à l'identification des maladies auparavant inconnues et peut accroître la compréhension des maladies. Elle peut permettre aux médecins de donner un diagnostic correct et fournit des informations aux patients sur leur maladie. Elle peut conduire à la mise au point de nouveaux traitements innovants et dans certains cas un remède.

La recherche est essentielle. Elle apporte de l'espoir aux millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier et de leurs familles.

De nombreux événements auront lieu dans plus de 80 pays et régions.

On pourra trouver différents stands d’information sur les maladies rares dans plusieurs régions de France.

*NOTRE COLLECTIF SERA PRÉSENT A L’HÔPITAL NECKER le 28 février et le 3 mars

Nous sommes invités à représenter les Maladies Rares avec  les Filières de Santé Maladies Rares sur le site de l’hôpital Necker

Avec les filières de santé : OSCAR, AnDDI-Rares, FAVA-MULTI, NeuroSphinx, etc….

La filière de santé maladies rares couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. La filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés. Pour autant, ces filières n’ont pas vocation à se substituer aux CRMR et aux centres de compétences pour la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare.

C'EST NOTRE JOURNÉE....