La problématique est nouvelle et dramatique pour la famille

Cassandra aura 3 ans en octobre prochain, et devrait donc faire sa rentrée comme tous les enfants en septembre prochain.

Elle est atteinte d’une maladie intestinale génétique rare. La maladie l’oblige à vivre depuis sa naissance avec une "iléostomie" (poche pour les selles) et un cathéter veineux central. Son développement physique et intellectuel est quant à lui semblable à celui des autres enfants.

La loi de 2005 sur l’égalité des droits et des chances pour les personnes handicapées, affirme le droit pour chacun à une scolarisation ordinaire pour tous. Elle a rencontré une psychologue scolaire qui confirme qu’elle peut tout à fait intégrer une classe pour toute la journée dès septembre. Le pédiatre du CHU parisien R. Debré qui la suit, atteste par certificat médical que le seul geste à lui faire plusieurs fois par jour, c’est vider la poche de ses selles. Geste simple réalisable pour un adulte, plus simple que de changer une couche d’un enfant incontinent.

Mais l’équipe pluridisciplinaire rencontrée en Réunion d’Équipe Éducative le 13 juin dernier, refuse d’accueillir notre enfant plus d’une heure par jour, et ordre a été donné aux enseignants et aux ATSEM des classes de maternelles, de ne pas vider la poche sous le prétexte qu’il s’agit d’un geste médical. Les parents sont adhérents d’une “association de patients, Rires et Tapage chez les Hirschsprung”, Ils savent que d’autres enfants dans d’autres départements et dans la même situation que Cassandra seront accueillis (ou le sont déjà) à temps complet et que le personnel éducatif réalise ce geste avec bienveillance, favorisant ainsi la présence totale des enfants à l’école.

Cette situation est inacceptable, ils ont été obligés de faire la demande en urgence, d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) auprès de la MDPH du département pour que leur fille soit autorisée à fréquenter l’école au moins tous les matins. Les AVS ont pour mission d’accompagner les enfants dans les apprentissages scolaires et leur fille n’en a aucunement besoin. Il est à noter également, que le geste à réaliser peut être refusé par l’AVS, sa présence n’aurait alors aucun sens !

Accompagnés de l’association “Rires et Tapage chez les Hirschsprung” et de l’association “SOLHAND : Solidarité Handicap autour des maladies rares”, la famille souhaite informer le Ministère de l’Éducation Nationale, le Ministère de la Solidarité et de la Santé et tous les intervenants concernés, que 12 ans après la publication de la LOI du 11 février 2005, elle n’est toujours pas appliquée comme elle devrait l’être. Et que leur fille est la victime d’une exclusion scolaire et non bénéficiaire de l’inclusion dont on parle tant.

Annie MOISSIN
Chevalier de l'Ordre National du Mérite
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"
Association reconnue d'Intérêt Général
Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/
Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org