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A propos d'EURORDIS

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 761 associations de patients atteints de maladies rares dans 68 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

Vivre avec une Maladie Rare

La plupart des maladies rares sont incurables, aussi l’art de vivre avec une maladie rare constitue-t-il un apprentissage de tous les jours pour les patients et pour leurs familles.

Être « Membres »

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 761 associations de patients atteints de maladies rares dans 68 pays. EURORDIS travaille à construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes atteintes de maladies rares.

Les avantages à adhérer

Vous rejoignez une communauté de plus 600 associations de patients dans le monde
Vous êtes représenté(e) auprès d’institutions européennes majeures comme la Commission européenne et l’Agence européenne du médicament (EMA), et au sein des principaux acteurs des maladies rares
Vous participez à la réunion annuelle des membres ainsi qu’aux colloques de renforcement des capacités qu’organise EURORDIS
Vous publiez vos informations et annonces sur le site Internet d’EURORDIS
Vous suivez des formations, telles que la Summer School d’EURORDIS pour les représentants de patients concernant le développement des médicaments, les essais cliniques et la réglementation
Vous bénéficiez d’un accès privilégié à des bourses pour assister à diverses conférences, dont la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins
Vous avez droit à un tarif préférentiel pour assister à la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD)
Votre association est mentionnée sur le site Internet d’EURORDIS, avec un lien vers son site
Vous pouvez créer une communauté de patients en ligne pour votre maladie grâce à rareconnect.org
Vous devenez un participant privilégié de la Journée des maladies rares (chaque année, le dernier jour de février, rarediseaseday.org)
Vous votez lors de notre assemblée générale (membres à part entière uniquement)
Vous pouvez vous faire élire au Conseil d’administration d’EURORDIS (membres à part entière uniquement)