MERCI POUR CE NOUVEL ARTICLE DE HANDICAP.FR
Solhand n'a pas hésité une minute à donne son humble avis
Handicap.fr nous a donné la parole et je remercie la journaliste qui a compris le fond de ma pensée.
Mes phrases et mes expressions retranscrites au fil de cet article si important !
Malgré une avancée importante et significative, grâce aux divers "Plans Maladies Rares" je l'ai reconnu à maintes reprises, il reste encore beaucoup à faire dans le cadre des maladies rares et/ou orphelines.
Cet article explique bien mon état d'esprit et celui de plusieurs petites associations, sans oublier les personnes isolées.
Je reçois énormément d'avis sur le sujet, il était important que je puisse répondre au questionnement de Handicap.fr.
Les familles trop souvent confrontées aux problématiques, aimeraient que ça bouge encore bien plus.
Je ne rajouterai qu'une chose : nous pouvons être satisfaits du chemin parcouru, néanmoins c'est loin d'être terminé, le combat reste d'actualité !!!!
Je vous laisse le découvrir : https://informations.handicap.fr/art-maladies-rares-gouvernement-875-10218.php