Une nouvelle étape dans la vie de notre association, pour vous, avec vous..

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Une nouvelle étape dans la vie de notre association, pour vous, avec vous...
La réponse est arrivée aujourd’hui, je m’empresse de partager avec vous tous.

Notre Collectif a été contacté par la Filière maladies vasculaires rares FAVA-Multi
A la suite d’un entretien téléphonique durant lequel j’ai posé ma candidature, celle-ci a été retenue afin que je puisse rejoindre
le « Comité de Réflexion du GT Groupe de Travail Inter-filière Handicap Invisible dans les maladies rares »

Voici les premières étapes :

La première étape consiste en l’élaboration d’un pictogramme Handicap invisible dans les maladies rares.
Lancement d’un appel à créativité « Dessine ton picto handicap invisible dans les maladies rares ! »
#rendrevisible le handicap invisible des maladies rares.
Ce pictogramme est le point de départ d’actions plus vastes à venir pour :
 Répondre au désir d’être reconnu comme porteur d’un handicap et ainsi être reconnu et compris dans ce qu’on vit.
 Sensibiliser notre société à la problématique du handicap invisible, aux difficultés rencontrées par les patients, ainsi qu’à leurs potentiels, et permettre un changement des représentations collectives sur le handicap.

Pour cela il a été lancé un appel à créativité qui court jusqu’au 19/03.
 Les personnes qui le souhaitent sont invitées à déposer leur dessin sur le site créé pour cette belle aventure, ici : http://rendrevisible.fr/telechargez-vos-pictogrammes/

Dès fin mars :
1. Tous les dessins déposés seront rendus publics et seront soumis au vote du public (directement sur le site) pour que le pictogramme reflète le plus possible les attentes du terrain.
2. En parallèle un sondage sera diffusé, destiné à recueillir les besoins des malades pour définir la suite des actions