A LA RENCONTRE DE L'INSERM

J’ai eu la chance de recevoir à mon domicile « l’INSERM l’Institut national de la santé et de la recherche médicale » en la personne du Docteur François Faurisson, médecin et ingénieur de recherche à l’Inserm.

Après ses travaux sur les infections respiratoires dans la mucoviscidose, il devient conseiller
scientifique auprès d’EURORDIS (Fédération européenne d’associations de
malades atteints de maladies rares).
Il a aujourd’hui rejoint la Mission Inserm Associations.

J’ai pris la parole en votre nom, deux heures d’échanges constructifs sur fond de malades, d’association et de recherche scientifique.
Il m’a offert cet ouvrage « Associations de malades, Regards de chercheurs »

Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de ces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cette enquête.
Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur 17 entretiens en face-à-face, cet ouvrage évoque la diversité d’opinions qu’ils expriment et retrace l’expérience des 40% de répondants en relation suivie avec une association. Si un niveau de responsabilité élevé, un âge plus avancé et la pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriser leur rapprochement, celui-ci dépend aussi de ce que les chercheurs pensent des associations. L’enquête met en évidence quatre profils de chercheurs, les Engagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents, aux opinions contrastées quant à leurs craintes éventuelles pour la liberté du chercheur, leurs avis sur le rôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportent au travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètes
d’action avec les associations de malades sont également décrits.
Pour le Gram, cette connaissance des situations vécues à l’Institut visait à fonder son travail de réflexion. L’éclairage porté par leurs pairs sur les relations avec des associations devrait permettre aux chercheurs de mieux appréhender les enjeux et retombées de telles collaborations.
Ce regard porté sur elles peut aussi éclairer la stratégie des associations en direction du monde de la recherche.

Cette étude a été réalisée par :
Martine Bungener, directrice de recherche au CNRS, est Présidente du Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) de l’Inserm. Ses travaux portent sur l’organisation du système de santé et le rôle des malades et leurs
familles. Elle a notamment publié Trajectoires brisées, familles captives. La maladie mentale à domicile, aux éditions de l’Inserm et, en collaboration avec Isabelle Baszanger et Anne Paillet, Quelle médecine, voulons-nous ? aux éditions La Dispute.
Lise Demagny, chargée d’études au CNRS travaille au Centre de Recherche,
médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3). Elle s’intéresse notamment aux questions de prise en charge des malades Alzheimer ou encore des personnes souffrant de handicap psychique par l’entourage familial.
François Faurisson, médecin et ingénieur de recherche à l’Inserm.


Je vous laisse découvrir  les premiers résultats d’une enquête sur les relations entre des chercheurs de l’Inserm et des associations de malades
https://presse.inserm.fr/premiers-resultats-dune-enquete-sur-les-relations-entre-des-chercheurs-de-linserm-et-des-associations-de-malades/6418/
Bien cordialement
Annie Moissin
Présidente Fondatrice de SOLHAND