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 Une journée, un goût de trop peu ! LE COMBAT DES MALADIES RARES

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MessageSujet: Une journée, un goût de trop peu ! LE COMBAT DES MALADIES RARES    Une journée, un goût de trop peu ! LE COMBAT DES MALADIES RARES  EmptyVen 15 Mar 2019 - 13:14

Une journée, un goût de trop peu !
VIDEO EN LIGNE

Merci à Huffington post et aux Filières de Santé de m’avoir permis une prise de paroles sous la forme d’une tribune.
Une journée, un goût de trop peu ! LE COMBAT DES MALADIES RARES  53048510

Cette vidéo n’est sans doute pas le reflet de toutes vos attentes, vos inquiétudes et vos interrogations, mais elle résume ce que je partage avec vous le plus souvent et depuis tant d’années.
Vos parcours, vos craintes, vos bouts de vie...
Je voulais tant faire comprendre au grand public, tant exprimer votre douleur quotidienne

Nous savons qu’une seule journée pour en parler et ce n’est pas assez !
C’est pour cela que les associations se mobilisent pour faire sortir de l’ombre ces maladies rares et/où orphelines
Nos actions, nos communications permettent parfois d’être d’orienté vers un diagnostic ou une meilleure prise en charge médicale
Je vous l’accorde cela ne suffit pas !
Cette démarche reste importante afin que ces pathologies ne tombent pas dans l’oublie et trouvent leurs places dans notre société.



Bien à vous

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