LES OUVRAGES

Personnes handicapées et exclus qui ne peuvent travailler, "vieux" non assurés...
Tous dignes d'être accompagnés
Disabled people and excluded who cannot work, uninsured "old people"... All worthy to be accompanied

Auteurs PERIVIER (Hélène), BOUDET (Bernard), BOUTTIER (Noël)

Type de document : Article de périodique
Titre du périodique : Union sociale
ISSN 0041-7041
Langue Français

Résumé
Ce dossier aborde trois sujets d'actualité. Le revenu de solidarité active (RSA) n'est pas accompagné d'une politique globale de lutte contre la pauvreté ; la perspective d'une prestation unique personnes âgées/personnes handicapées recule devant le coût qu'elle implique ; et la revendication légitime des personnes handicapées qui ont réclamé, dans la rue, le SMIC brut pour tous ceux qui ne peuvent travailler, se heurtent à de puissants obstacles. (RA)

Mots clés EXCLUSION SOCIALE, INTEGRATION PROFESSIONNELLE, INTEGRATION SOCIALE, PAUVRETE, PERSONNE AGEE, PERSONNE HANDICAPEE, MINIMA SOCIAUX, REVENU MINIMUM D'ACTIVITE, COMPENSATION DU HANDICAP, PCH, REVENU DE SOLIDARITE ACTIVE, RSA

Centre producteur CTNERHI
Référence 024121

Sexualité des personnes handicapées : quelle réponse dans les établissements ?
Sexuality of disabled people in special institutions

Auteurs RIBES (Pascale)
AGON (Marie-Christine)

Type de document : Article de périodique
Titre du périodique : Union sociale
ISSN 0041-7041
Langue Français

Résumé Animé par l'APF, l'Association française contre les myopathies, Handicap international..., un collectif "handicap et sexualité" lancé le 7 mars 2008, appelle à reconnaître sans ambiguité les besoins des personnes handicapées, en matière de vie affective et sexuelle, et à mettre en place l'accompagnement adéquat pour qu'elles puissent accéder à cette dimension de leur vie. Cet article présente ce texte ainsi qu'un témoignage et des pistes d'actions.

Mots clés ACCOMPAGNEMENT SOCIAL, AFFECTIVITE, PERSONNE HANDICAPEE, SEXUALITE, TEMOIGNAGE

Centre producteur CTNERHI
Référence 024122

Sourds aux apprentissages : pour une approche plurielle des troubles de l'apprentissage chez l'enfant sourd
Deaf learning : for a pluralistic approach to learning disabilities of the deaf child

Auteurs CLOUARD (Chantal), ROUX (Marc-Olivier), SEBAN-LEFEBVRE (Dominique)

INSTITUT NATIONAL DES JEUNES SOURDS, INJS

Type de document : Article de périodique
Titre du périodique : La psychiatrie de l'enfant

ISBN 978-2-13-0556310-5
Langue Français
Date 2007

Résumé Au cours des trois dernières années, les auteurs se sont attachés à répondre aux interrogations de professionnels de l'Institut national des jeunes sourds de Paris concernant certains enfants sourds en grande difficulté dans les apprentissages scolaires. Les bilans réalisés dans une perpective pluridisciplinaire ont permis d'apprécier l'intrication des dimensions médicales, sociales, linguistiques, psychologiques et cognitives inhérentes aux apprentissages. Avec en point de mire un souci pratique : aider les jeunes sourds et leurs enseignants, parvenir à des propositions d'action adaptées. Les conclusions mettent en avant des éléments de compréhension sur le plan clinique ainsi que des propositions de réponses sur le plan institutionnel. Le dispositif de prise en charge classiquement mis en place auprès des enfants et adolescents sourds n'est pas suffisant. Le traitement de la surdité ne doit pas se substituer à la prise en charge des difficultés scolaires ou de difficultés plus globales.

Mots clés APPRENTISSAGE, DEFICIENCE AUDITIVE, DEFICIENCE AUDITIVE PROFONDE, DEFICIENCE DU LANGAGE, ENFANT HANDICAPE, ENSEIGNANT SPECIALISE, PEDAGOGIE, PEDAGOGIE SPECIALE, TROUBLE DE L'APPRENTISSAGE

Centre producteur CTNERHI
Référence 024116

Presse

Infirmité motrice cérébrale : L'APF publie "Vivre avec : les troubles cognitifs"

Date : 28 avril 2008
Thème : Editions par l'APF

L'Association des Paralysés de France publie "Vivre avec : les troubles cognitifs" dans la collection Infirmité motrice cérébrale (IMC). Un livret pratique pour tout savoir sur les formes de troubles cognitifs liés à l'IMC et leurs conséquences dans la vie quotidienne.

"Vivre avec : les troubles cognitifs" est un ouvrage pratique, réalisé à partir d'un groupe de travail constitué de personnes avec IMC et de professionnels. Il dévoile les formes de troubles cognitifs liés à l'IMC et leurs conséquences dans la vie quotidienne. Il est destiné aux personnes avec IMC mais aussi à leurs proches et aux professionnels non spécialisés dans l'accompagnement des personnes avec IMC.

Au sommaire :
- Qu'est-ce que l'Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) ou Paralysie Cérébrale (PC) ?
- Infirmité motrice cérébrale et troubles cognitifs
- Evaluation et réadaptation
- Les répercussions psychologiques et sociales des troubles cognitifs dans l'IMC
- Témoignage
Auteurs : Anne-Lise Dal Pra et Carolyn Marquez. 34 pages. Format 15x15cm

Pour se le procurer :
Disponible au prix de 4€
Envoyer votre chèque libellé à l'ordre de l'APF à : APF – Direction de la communication – 17, Bd Auguste-Blanqui – 75013 Paris

Contact presse :

APF - Sylvaine Séré de Rivières
tél. fixe : 01 40 78 69 60
portable : 06 07 40 16 65

Handicap : un guide pour visiter Paris, en toute sérénité…

[28 mai 2008 - 07:40]

Le Guide de Paris Accessible 2008 spécifiquement conçu pour les personnes handicapées, est un outil extrêmement précieux. Les lieux étant classés par niveau de difficulté, chacun pourra en un coup d’œil repérer les endroits qui lui sont accessibles, en fonction de son handicap.

Franck Vermet, le rédacteur du guide, lui-même en fauteuil roulant, a parcouru pendant plusieurs mois les rues de la capitale afin d’établir une sélection des lieux accessibles. Avec toujours en poche, un mètre. Il a ainsi pu mesurer l’espace mais aussi la hauteur de tous ces éléments de la vie courante qui deviennent des obstacles en cas de handicap : les marches, les toilettes, les lits…

Transports en commun, restaurants, hôtels, musées… tout est passé en revue pour partir à la découverte de la capitale en toute sérénité. Dans la même collection, il existe un guide de la Bretagne édité en 2007. Pour davantage d’informations www.voyage-handicap.fr.

Le Guide de Paris Accessible 2008, Edition Integrance – 336 pages – 17 euros.

Guide d’évaluation des besoins de compensation
Le guide d’évaluation (GEVA) au journal officiel

http://www.pratiquesensante.info:80/index.php?option=com_content&task=view&id=960&Itemid=45

L'environnement urbain a pendant longtemps été conçu pour l'adulte moyen. Cette approche normalisatrice s'est traduite par des barrières pour les personnes handicapées, et plus largement pour les personnes à mobilité réduite (PMR) : personnes âgées, personnes ayant des incapacités motrices, sensorielles ou intellectuelles, parents avec enfants en poussettes, personnes avec bagages lourds, etc.

Les aménagements satisfaisant aux exigences d'accessibilité physique de la ville sont ceux qui répondent à la diversité des besoins des usagers pour participer aux différentes activités dans la cité. Améliorer l'accessibilité physique, c'est assurer une qualité d'usage pour tous.

Ce guide a pour vocation de fournir les bases essentielles à la mise en accessibilité des différents composants de l'environnement urbain, dans les domaines réglementaires, techniques et financiers. Il s'adresse à tous les acteurs : cadres, ingénieurs et techniciens territoriaux, bureaux d'études, architectes... Il comporte cinq parties qui expliquent les situations de handicap et les rôles des acteurs, détaillent les exigences techniques pour le cadre bâti, la voirie et les espaces publics, les systèmes de transport, la communication et l'information, puis présentent les outils et méthodes utiles à la mise en œuvre de l'accessibilité dans les projets et travaux de création ou de rénovation. L'illustration par des fiches d'expériences enrichit le contenu de l'ouvrage par des exemples transposables localement.

Extrait du sommaire
Partie 1 Situations de handicap
- Les activités dans la ville et les capacités mobilisées
- Le handicap de situation
- Qualité d’usage pour tous, enjeu du développement durable

Partie 2 Dispositif réglementaire par domaine
- Les lois relatives aux personnes à mobilité réduite
- Le dispositif réglementaire actuel par domaine

Partie 3 Acteurs et partenaires
- Les acteurs et leurs rôles
- Déroulement d’un projet
- La concertation : pourquoi, comment, avec qui ?
- La nouvelle loi : principales évolutions

Partie 4 L’accessibilité de l’environnement urbain
- Les exigences fondamentales de conception
- Les établissements recevant du public
- Les habitations
- La voirie et les espaces publics
- Les systèmes de communication et d’information

Partie 5 Les outils, méthodes et ressources
- Outils et méthodes
- Programmer, communiquer, informer
- Mobiliser les ressources internes et externes

http://www.territorial.fr/PAR_TPL_IDENTIFIANT/26/TPL_CODE/TPL_OUVR_NUM_FICHE/PAG_TITLE/Handicaps+et+ville/54-classeurs.htm

Ma démarche aujourd'hui est un peu particulière, par le biais du site de Solidarité handicap "autour des maladies rares" j'ai reçu le témoignage émouvant d'une maman d'enfant handicapée, une petite fille, aujourd'hui décédée.

J'ai donc décidé de vous en parler, cette enfant souffrait d'un Syndrome de WEST, maladie rare et orpheline.



Pour plus d'information :

http://chardon.unblog.fr/

Livre blanc des assureurs, livre noir des victimes.

Sous le prétexte d'établir une égalité de traitement entre personnes handicapées, les assureurs militent pour la disparition de la réparation intégrale du préjudice corporel.

Rubrique réalisée en partenariat avec Catherine Meimon Nisenbaum.

Les assureurs français ont de la suite dans les idées : un an après le rejet de leur projet de barémisation voici un an, l'Association française de l'assurance publie en avril 2008, "Le livre blanc sur l'indemnisation du dommage corporel". Ambition déclarée : réformer la réparation qui doit être améliorée, les victimes déplorant la lourdeur des procédures et l'absence de transparence. Des victimes insatisfaites, en quête d'équité ? C'est aussi notre constat, mais dans un contexte différent.

Le "livre blanc" fait la part du feu : les assureurs prennent position sur quelques unes des réformes préconisées par Yvonne Lambert Faivre : définition d'une mission "officielle", d'un barème médical de référence, d'un barème de capitalisation officiel... Encore conviendra-t-il d'être extrêmement vigilant sur le choix de ces "outils".

A l'évidence, ce "livre blanc" ne défend pas les intérêts des victimes d'un dommage corporel, mais ceux des assureurs, qui s'efforcent de faire croire qu'ils sont à l'écoute des victimes et de leur "projet de vie", expression répétée à 19 reprises ! On ne doit jamais oublier que les assureurs sont des sociétés commerciales dont la vocation première est de réaliser des bénéfices. Dans ces conditions, il est difficile de concevoir que les objectifs véhiculés dans ce "livre blanc", notamment "le référentiel" et le "projet de vie", permettraient aux victimes d'être mieux indemnisées. Car à l'évidence, si les victimes obtenaient des indemnisations plus substantielles, les assureurs s'appauvriraient ! C'est la raison mécanique fondamentale pour laquelle aujourd'hui les avocats, qui sollicitent sans cesse devant les tribunaux des indemnisations cohérentes, se les voient refuser par les assureurs. Heureusement, les juges tranchent dans le respect de la loi et en conscience.

A lire les assureurs, on a tendance à se demander si la justice sert à quelque chose, car ce document nous expose d'emblée que 95 % des victimes de la circulation sont indemnisées sans procès ! Ce pourcentage n'est pas exact, et les assureurs omettent de préciser que les dommages corporels moyens et lourds sont réglés pour l'essentiel par la justice. Or, ce sont ces dommages qui coûtent le plus cher. À titre d'exemple, depuis l'an 2000, les montants des indemnisations ont augmenté globalement de 6% par an, et pour le seul poste de la tierce personne cette augmentation atteint 20%. Le poste de tierce personne correspond à près de 50% des indemnisations allouées. On comprend donc que, dans l'esprit des assureurs, il faille arrêter l'hémorragie des dépenses et, par voie de conséquence, ne plus prendre en considération l'impérieuse nécessité d'une vie plus décente et sécurisée pour les victimes. Pour parvenir à leurs fins dans cette démarche arithmétique, les assureurs tentent d'enrayer la voie judiciaire qui a créé des jurisprudences permettant une meilleure reconnaissance des victimes, une bonne qualité de vie, de soins et de sécurité, et ce conformément au principe de la réparation intégrale du préjudice corporel.

Le nombre impressionnant de transactions concerne essentiellement les petits dommages corporels. Cependant, la jurisprudence dégagée par les tribunaux est capitale pour toutes les transactions, car elle sert de référence. Si cette création jurisprudentielle disparaissait, il n'existerait plus de possibilité d'une transaction équitable pour les victimes. Par ailleurs, la jurisprudence qui se dégage pour les handicaps moyens et lourds a permis de valoriser tous les petits dommages. On ne répétera jamais assez que le juge est le garant de la réparation du préjudice corporel et des indemnisations qui sont allouées aux victimes, et tout autant le garant du respect de la singularité de la situation de chaque victime.

Pour les assureurs, il faut donc trouver le moyen de neutraliser ce juge qui met à mal la sécurité financière de l'entreprise ! Une solution : harmoniser par la contrainte en mettant en place des référentiels indemnitaires. En somme, c'est le retour à une barémisation qui n'ose plus dire son nom. Et comme il ne faut pas perdre de temps, nos assureurs les ont déjà préparés et proposés à la Chancellerie...

Par ailleurs, les assureurs tentent de prendre une place importante dans l'évaluation du dommage corporel en se présentant comme partenaires du "projet de vie" des victimes, projet de vie qu'ils se croient autorisés (selon quelles compétences reconnues ?) à mettre en place. D'une manière étonnante, ils vont même jusqu'à affirmer : "Dans le cadre de la loi du 11 février 2005, les assureurs souhaitent s'impliquer dans l'élaboration du projet de vie de la victime". Ils tentent donc un rapprochement avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (M.D.P.H). Peut-on concevoir que les assureurs, personnes de droit privé, qui règlent une indemnité au titre d'un contrat, qui sont partie à une procédure d'indemnisation, pourraient devenir partie prenante dans des structures publiques qui sont amenées notamment à évaluer les projets de vie des personnes en situation de handicap ? Les assureurs ont-ils vocation à s'immiscer dans la vie privée des victimes ? Ainsi, le fait de payer sa dette donnerait-il des droits ? Peut-on alors sérieusement parler de procès équitable ?

Les assureurs n'ont absolument rien à voir avec le "projet de vie" de la victime d'un dommage corporel, d'autant que cette notion très floue touche à l'intimité des personnes. Une telle ingérence est intolérable et juridiquement infondée. Aussi, il faudrait selon les assureurs discuter avec la victime de son projet de vie pour mieux appréhender son droit à indemnisation. Or, dans tout procès, lorsqu'une partie est condamnée à payer une indemnisation à une autre partie, jamais on ne demande des comptes à la partie gagnante afin de connaître son projet de vie. Dès lors, pourquoi introduire cette notion pour les personnes en situation de handicap ? Faut-il donc considérer qu'elles doivent être mises sous un régime de super protection : un juge des tutelles et de surcroît un assureur ?

La tentative de mainmise sur l'indemnisation et sur la vie des victimes ne s'arrête pas là. Les assureurs ont aussi la prétention de vouloir s'occuper de leur réinsertion dans le monde du travail. En effet, on peut aussi lire dans ce "livre blanc", qu'il conviendrait "d'étudier les moyens à mettre en place pour privilégier l'insertion socioprofessionnelle des victimes de dommages corporels lourdement handicapées". Ainsi, le projet de vie concernant la réinsertion professionnelle des personnes lourdement handicapées permettrait-il en réalité de ne plus régler d'indemnisation totale au titre du préjudice professionnel, dès lors que la réinsertion serait possible... Selon quels critères ? Des personnes traumatisées crâniens graves et blessées médullaires, notamment, n'ont pas de comptes à rendre aux assureurs, et ces derniers n'ont pas à s'occuper de la "reconquête de leur dignité" ! Enfin, selon ce document, "le délai maximal entre la date de consolidation médico-légale et l'établissement du projet de vie doit être fixé réglementairement". La volonté affichée des assureurs est donc bien de retarder encore et encore l'indemnisation et de la minimiser, et ce avec le recours, semble-t-il, au pouvoir réglementaire.

Le coeur du projet est bien ailleurs. On sait, en effet, que la profession estime que l'inflation des indemnisations créerait un risque financier (ce qui n'est sans doute pas faux, l'assurance, entreprise économique, doit des comptes à ses actionnaires !). Cette inflation est imputée au juge qui, appréciant in concreto, n'est pas tenu par l'intérêt de l'assureur. Pourquoi cette inflation ? Parce que les victimes et leurs avocats savent le juge plus attentif que le régleur à l'argumentaire fondant les demandes sur la référence à la dignité, à l'atteinte identitaire. Parce que l'expert judiciaire est plus à l'écoute des souffrances que le médecin examinateur de l'assurance, parfois plus occupé à rechercher des facteurs minorants. En règle générale, les victimes ont appris à se défier des assureurs, le nombre d'avocats spécialisés croit, la jurisprudence est de plus en plus favorable aux victimes.

Ainsi, pour mieux sauvegarder les intérêts financiers des assureurs, deux principes de droit sont remis en cause dans le "livre blanc" : la liberté du juge et le principe de la réparation intégrale des préjudices. L'argument développé pour justifier cette position est le concept "d'équité", qui conduit à poser comme principe : "A préjudice égal, indemnisation égale", affirmation a priori indiscutable, mais tellement réductrice qu'elle est fausse... et utopique dès lors qu'on intègre dans le même champ d'application la solidarité nationale (Sécurité Sociale) et la mutualisation du risque "tiers responsable" (assurance automobile).

Espérons que la teneur de ce "livre blanc", qui s'adresse au premier chef aux hommes politiques, leur donnera assez de sagesse pour qu'ils n'acceptent pas de faire des économies sur les personnes en situation de handicap, au risque d'anéantir tout le travail des tribunaux, des avocats spécialisés, des associations, et de la doctrine sur la réparation intégrale du préjudice corporel...


Catherine Meimon Nisenbaum, avocate au Barreau,
Amiral (E.R) Jean Picart, ancien président de l'Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens (U.N.A.F.T.C.),
juin 2008.

Handicap, maladie, troubles des apprentissages... Quelle scolarité pour mon enfant ?

Le 3 juillet en kiosque et maison de la presse, un dossier inédit édité par l'Onisep.
Ce dossier s'adresse aux parents d'un enfant atteint d'un handicap, d'une maladie invalidante ou de troubles des apprentissages.
A chaque étape de la scolarité, de la maternelle aux études supérieures et jusqu'à l'insertion professionnelle sont présentés les parcours de scolarité et les aides proposées aux élèves handicapés. Un document de référence !

http://www.onisep.fr/lettrerea/lettre/fichiers/actu/dossier_handicap_Onisep.pdf

L'accueil des enfants handicapés dans les CLSH



Numéro 169
Enfance / Jeunesse 26 euros

Un ouvrage de M Jean-François Ferraille

L'ouvrage a pour but de présenter les enjeux de l'intégration des enfants handicapés dans les CLSH. Il signale les différents textes législatifs, chartes et labels existants sur cette thématique. Il rappelle les caractéristiques générales des CLSH et les directives à mettre en place quand des organisateurs souhaitent accueillir des enfants handicapés. Il donne des conseils pour le fonctionnement du CLSH et explique les différentes responsabilités. Il présente les différentes formes de handicaps et leur implication dans l'organisation d'un CLSH.
Ce guide donne aussi quelques éléments de méthodologie pour mener une politique d'intégration, dans les CLSH, en direction des enfants handicapés. Enfin, l'auteur met également à la disposition des lecteurs une liste de contacts utiles et un annuaire de ressources.
88 pages

Extrait du sommaire
Points de repère
Des règles mais aussi des freins à l’intégration
Les CLSH
Références législatives
L’accessibilité
La charte de déontologie pour l’accueil des personnes handicapées dans des structures
non spécialisées de vacances ou de loisirs
Le CLSH au service de l’enfant
Caractéristiques générales
Le fonctionnement du CLSH et les différentes responsabilités
Convention collective et qualification du personnel
Directives et préconisations
Connaissance de l’enfant et des différents handicaps
Recommandations pour l’accueil d’enfants atteints de troubles de la santé ou de handicaps
L’enfant handicapé moteur
L’enfant atteint d’une surdité ou d’une déficience auditive
L’enfant aveugle ou déficient visuel
L’enfant handicapé mental
L’enfant polyhandicapé
L’enfant autiste
La vie du CLSH
Accueillir une personne en situation de handicap
Accompagner une personne en situation de handicap
Les différentes activités
Utilisation des équipements de loisirs, paramédicaux et de transport
Préconisations aux animateurs
Acteurs et préconisations
La MDPH
Le rôle des collectivités locales
La préparation de l’accueil
Les actions de quelques villes
Un acteur associatif innovant : la fédération Loisirs pluriel
Intercommunalités et coordination à partir des territoires

Guide pour l'emploi 2008 dans le Rhone
Etre ACTIF et en situation de HANDICAP

http://pdith.handiplace.org/pdith69/pdf/Guide_pour_emploi_2008.pdf

Titre : Ados, ont-ils conscience de leur handicap ?
Are adolescents aware of their disabilities ?

Auteurs CLERY-MELIN (Philippe, Interv.), DE LA GOUTTE (Caroline), CHATEL (Florence), DE KERMADEC (Sylvie), GONZAGUE (Frère)

Titre du périodique Ombres et lumière
ISSN 0750-408X
Français
Date 2008
Pages 164, 16-29 : ill. ; biblio. (1 p.)

Résumé Quel que soit la maladie ou le handicap, les jeunes font l'expérience douloureuse de leurs limites au moment de quitter l'enfance. Pris entre leur désir de déployer leurs forces vives, et la réalité contre laquelle tout semble buter, les parents se demandent souvent comment les accompagner...

Actualités de la Fondation GROUPAMA
19/07/2008

Un passeport pour les sclérodermiques



La Fondation Groupama a soutenu la réalisation d’un passeport médical pour les personnes atteintes de sclérodermie, destiné à faciliter leur suivi par différents professionnels de santé.
La sclérodermie est une maladie rare caractérisée par l’épaississement et le durcissement de la peau. Dans sa forme généralisée, elle affecte aussi les organes internes (rein, coeur, poumon, et cetera.…), pouvant ainsi mettre en jeu le pronostic fonctionnel (possibilité que se développent des handicaps dus à l'évolution de la maladie) et vital.
Aucun traitement à ce jour ne permet de guérir de la sclérodermie.
Mais il existe des traitements pour chacun des problèmes que posent les différentes atteintes de la maladie.La complexité de cette pathologie et de sa prise en charge ne favorise pas les déplacements des patients, inquiets de devoir faire appel à des médecins ne connaissant pas leur suivi médical.

Afin de permettre à ces malades une mobilité meilleure, l’Association des Sclérodermiques de France et le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie ont conçu un passeport contenant un concentré d’informations sur les caractéristiques de la maladie et de recommandations utilisables par n’importe quel professionnel de santé. Ce passeport, au format de poche, est rempli par le malade avec son médecin traitant. Il comporte également des informations et conseils destinés au patient et à son entourage. La Fondation Groupama pour la santé a pris en charge les frais de graphisme et d’impression en 2000 exemplaires de ce passeport, qui est distribué par l’Association des Sclérodermiques de France et le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie.


Questions au Professeur Jean Cabane

Professeur Jean Cabane, Chef de service de médecine interne à l’hôpital Saint Antoine à Paris, Président du Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie, responsable du projet "Passeport sclérodermie":

Pourquoi avoir créé ce passeport sclérodermie ?
Les sclérodermiques sont des malades à suivre sur le long terme, et il faut qu’ils puissent bouger ! Or la maladie est mal connue dans ses différentes atteintes et beaucoup de médecins ne savent pas ce qu’il faut faire et ne pas faire.

En quoi se distingue-t-il du dossier médical personnel ?
En fait, le passeport est un concentré du dossier médical et il rassemble en un format de poche toutes les données vitales et médicales pertinentes. Avec lui, n’importe quel professionnel de santé ou même accompagnateur, voire secouriste, sait ce qu’il doit savoir sur le malade et sa maladie. Les personnes-ressources, les liens utiles, les caractéristiques de la maladie et les traitements sont détaillés. C’est un guide pour toute personne amenée à aider le malade sclérodermique.

Pensez-vous que cette initiative soit exportable à d’autres maladies rares ?
Oui, évidemment. Dans beaucoup de domaines, la sclérodermie est un exemple pour d’autres maladies rares, notamment en ce qui concerne la structuration des malades par une association dynamique, l’organisation de la recherche, l’information et la stimulation du financement des chercheurs.

Merci à la Fondation Groupama pour la santé de participer à cet effort.

L'AFCI a le plaisir d'annoncer la parution d'un livre sur les infections urinaires et la cystite interstitielle aux éditions Doin.

L'ouvrage,écrit par le dr Inès Ehmer, a été traduit de l'allemand à l'initiative de l'Association française de la cystite interstitielle (AFCI).

Ce livre est le premier ouvrage consacré à la cystite interstitielle en France.

A la fois pratique, concret et exhaustif, il traite tous les aspects de la maladie et est destiné aussi bien au corps médical qu'aux patients. Il est présenté sur le site de l'association (page "ouvrages publiés par l'association").

Le livre est à présent disponible. Si vous souhaitez vous le procurer, vous pouvez adresser le nombre d'exemplaires souhaité à l'association AFCI, 7 avenue du Rocher, 94100 Saint-Maur, accompagné d'un chèque à l'ordre de l'AFCI.

Le livre de la semaine

Qui gouverne le social ? - BORGETTO (Michel, Dir.), CHAUVIERE (Michel, Dir.)

Qui gouverne le social ? Pareille question ne peut rester purement formelle. Mais comment évaluer le poids respectif des nombreux acteurs concernés ? D'abord, ne pas séparer l'aide et l'action sociales de la Sécurité sociale, l'assistance de l'assurance : les chemins sont différents, mais, d'un pays à l'autre, la mobilisation pour garantir la protection est souvent commune. Puis, prendre acte du brouillage contemporain des frontières entre ces deux grands ensembles (multiplication des conditions de ressources, montée en puissance de la fiscalité dans le financement, progrès de la construction européenne...). Les auteurs examinent le système de protection collective dans sa globalité ainsi que les inflexions qui ont affecté chaque composante. Ils s'attachent aux enjeux normatifs et procéduraux sous-jacents aux politiques publiques (universelles ou ciblées), aux questions institutionnelles soulevées par le jeu des acteurs (administrations, caisses, syndicats, mutualité, associations), aux stratégies développées par certains groupes professionnels ou encore aux évolutions ayant affecté le régime contentieux. Privilégiant une démarche résolument pluridisciplinaire puisqu'ont été mobilisés aussi bien des juristes, des historiens et des sociologues que des politistes et économistes, le présent ouvrage entend contribuer au débat suscité dans notre pays par les multiples transformations dont le social a fait l'objet ces dernières années. (RA)

Handicap : tout savoir sur vos droits

[24 octobre 2008 - 09:08] DESTINATION SANTE

Plus d’une personne sur dix en France, est en situation de handicap. Que ce soit dans l’accès à l’emploi, à l’école, dans leur vie sociale en général, les discriminations sont trop fréquentes. Le Code du handicap précisément, aborde ce problème. Et surtout, il lui apporte des solutions.
Rédigé pour l’essentiel par des professionnels de terrain membres de la Fédération nationale des Accidentés de la vie (FNATH) et de la Haute autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité (HALDE), cet ouvrage balaie toutes les thématiques de la vie quotidienne : scolarité, transports, emploi, services, accès aux soins, indemnisation, protection juridique, loisirs…

Grâce aux conseils pratiques et aux nombreuses coordonnées, le lecteur trouvera des réponses concrètes à nombre de questions. Que faire en cas de discrimination à l’embauche ? Quel recours en cas de refus d’inscription scolaire ? L’objectif, c’est de mieux faire comprendre leurs droits aux handicapés… et de les faire appliquer.
Code du handicap - sous la direction de Louis Schweitzer et Arnaud de Broca - Edition Dalloz – 857 pages – 25 euros.

FNATH, HALDE et Dalloz ensemble pour le premier Code du handicap

(27/10/2008) Actualités

Source : www.annuaire-secu.com

Le code appréhende, en plus de 800 pages, tous les domaines de la vie : santé, éducation, logement, emploi, accessibilité, compensation, ressources. Par rapport aux codes traditionnels, des efforts de présentation et lisibilité des informations marquantes ont été consentis, dans les différents chapitres

FNATH, HALDE et Dalloz ensemble pour le premier Code du handicap
20/10/08 - Les éditions Dalloz innovent en éditant le tout premier Code du handicap. L'ouvrage, sorti en librairie le 15 octobre, a pu voir le jour grâce à un partenariat avec la Fédération des accidentés de la vie et la Haute autorité de lutte contre les discriminations. Le code appréhende, en plus de 800 pages, tous les domaines de la vie : santé, éducation, logement, emploi, accessibilité, compensation, ressources. Par rapport aux codes traditionnels, des efforts de présentation et lisibilité des informations marquantes ont été consentis, dans les différents chapitres. Il comprend également de nombreuses informations pratiques et coordonnées d'organismes.
http://www.halde.fr/Dalloz-publie-le-premier-Code-du.html

Le Manuel Merck 2008 : une bible de 3000 pages en français



[30 octobre 2008 - 10:23]

Avec plus de 10 millions d’exemplaires vendus en 16 langues depuis sa première parution en… 1899, le Merck Manual est ni plus ni moins que l’ouvrage de médecine le plus vendu dans le monde. La parution de sa 4ème édition française fait donc événement !
Avec près de 3 000 pages – contre seulement 192 pour la première édition américaine – le nouvel opus a mobilisé plus de 300 experts de toutes spécialités en France. Il n’est donc pas la simple traduction d’une référence anglo-saxonne, loin s’en faut.

Soyons clairs, ce Manuel est avant tout destiné aux professionnels. Médecins, pharmaciens, biologistes, sages-femmes, cadres infirmiers y trouveront une somme unique de références. D’ailleurs, même les 12 pages consacrées aux morsures et piqûres – d’insectes, mammifères, animaux aquatiques, serpents et araignées, scorpions et autres acariens mais aussi… humaines ! – sont très documentées. Intégralement remanié, l’ouvrage accueille 34 nouveaux chapitres et 69 illustrations.

Remarquons les chapitres consacrés aux apports nutritionnels, aux douleurs cervicales, dorsales et TMS, aux médecines parallèles et aux questions médico-légales. Autant de domaines qui ont profondément évolué depuis la précédente édition de 1998. Mais il y a aussi des nouveautés : le SRAS – alors inconnu ! – la guerre biologique et le terrorisme – remis sous les feux de la rampe par le 11 septembre 2001 – et même le fameux syndrome métabolique… dont l’existence même est contestée par certains experts. Un « must » dans toute bibliothèque de médecine. Et il est livré à prix d’ami – 0,03 € la page… - grâce à une production à but non lucratif. Le Manuel Merck – 4ème édition, Les Editions d’Après – Flammarion Médecine, 2980 pages en papier bible, 99 euros.

Les sourds dans la ville : surdités et accessibilité
Deaf people in the city : deafness and accessibility



RENARD (Marc)
Les Essarts-le-Roi : Editions du Fox

Cette troisième édition intègre, en particulier, les dispositions législatives et réglementaires prises en application de la loi 2005-102. L'ouvrage comporte deux chapitres généraux : - Surditude (présentation de la population sourde et malentendante dans toute sa diversité) ; - Techniques (expose les technologies disponibles) et douze chapitres qui détaillent les besoins spécifiques des personnes sourdes ou malentendantes, proposent des solutions et étudient de façon approfondie la réglementation par type de lieux (- Habitat ; - Etablissements recevant du public ; Réseaux de transport ; - Voirie et espaces publics ; - Lieux d'enseignement ; - Lieux de travail ; - Etablissements culturels ; - Etablissements de santé ; - Etablissements sportifs ; - Lieux touristiques ; - Sécurité ; - Lieux de justice). L'ensemble forme un guide pour l'accessibilité du cadre de vie aux personnes sourdes, devenues sourdes ou malentendantes.

L'Uniopss vient de publier un document très complet qui dresse un état du secteur de la santé, du social, du médico-social et du sociojudiciaire.

Affirmer l'identité commune du non-lucratif

Article du numéro 103 - 05 novembre 2008
Secteur Social

L'Uniopss vient de publier un document très complet qui dresse un état du secteur de la santé, du social, du médico-social et du sociojudiciaire. Et pose la question de la place du monde associatif.

Langue des signes, surdité & accès au langage
Sign language, deafness & access to the language



SERO-GUILLAUME (Philippe)
PIAGET (Jean), GUILLAUME (Gustave)

Quelles sont les conséquences de la surdité pour l'accès au langage chez le jeune sourd ? Les projets éducatifs sont-ils adaptés aux contraintes que pose la surdité ? Quelle est la nature de la langue des signes ? Cet ouvrage part de situations concrètes et s'inspire d'exemples pratiques, il privilégie l'approche pragmatique et dessine les contours théoriques constructivistes permettant d'embrasser les questions linguistiques et donc sociales qui traversent toute réflexion et toute pratique professionnelle en lien avec la déficience auditive. La clarté de l'exposé permet au lecteur d'aborder la question linguistique sans se laisser enfermer dans le débat idéologique qui, en matière de scolarité, oppose les tenants du recours à la langue des signes, au nom de la spécificité et de la culture sourde et les partisans de la méthode orale, au nom de la norme commune.

Publication de l'Atlas national 2008 de l'emploi et du handicap

Cette deuxième édition de l'Atlas national propose une synthèse de l'emploi et de l'insertion professionnelle des personnes handicapées en France. Plus complète que la précédente, cette nouvelle édition intègre notamment les informations sur l'emploi public collectées par le fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP).

Consulter l'Atlas

http://issuu.com/communicationagefiph/docs/atlas_national_2008?IdTis=XTC-DXUW-O524A-DD-MG3Q-JZL

Télécharger l'Atlas

http://www.agefiph.fr/img/ATLASNational2008.pdf?IdTis=XTC-DXUW-O524A-DD-MG3Q-J35