LES OUVRAGES

« Où on va papa ? », le témoignage drôle et émouvant d’un père d’enfants handicapés

Auteur : Jean-Louis Fournier
Editeur : Stock
Prix : 15 euros

Prix Femina 2008, cet ouvrage est l’hommage tendre, plein d’humour et de second degré d’un père pour ses deux fils handicapés.

Certification des établissements de santé : Le manuel de la version 2010

HAS, le 8/12/2008
Publié par Caducee.net

La Haute Autorité de Santé publie le nouveau manuel de certification des établissements de santé après une consultation publique qui s’est déroulée entre le 6 mai et le 16 juin dernier.
Ce manuel servira de cadre au troisième cycle de visites de certification des établissements de santé, qui débutera en janvier 2010. L’objectif principal de la refonte du dispositif de certification est de mieux cibler les exigences et de concentrer l’effort sur les critères ayant le maximum d’impact sur la qualité et la sécurité des soins.

La Haute Autorité de Santé publie sur son site Internet
<a href="http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c%5C_714928/manuel-v2010-de-certification-des-etablissements-de-sante-novembre-2008">le manuel qui servira à la troisième version de la certification des établissements de santé</a>. Afin de recueillir le plus grand nombre d’avis utiles à l’élaboration de la version définitive de ce manuel, la Haute Autorité de Santé avait engagé une large concertation et avait soumis la version pilote à une consultation publique, ouverte à tous, sur son site Internet. Cette consultation a notamment associé des professionnels de santé volontaires, les établissements de santé programmés pour une troisième visite de certification dès le premier semestre 2010, et les institutions du champ sanitaire (fédérations d’établissements et conférences, ministère, agences sanitaires, assurance maladie, CISS, structures spécialisées partenaires, etc.). Cette consultation a permis de valider les orientations prises dans le manuel pilote comme la définition de pratiques exigibles prioritaires ou les voies de simplification du manuel. Elle a également permis d’affiner l’écriture des différentes exigences.

Treize pratiques exigibles prioritaires ont été identifiées comme des sujets fondamentaux pour l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins : politique et organisation de l’évaluation des pratiques professionnelles, organisation de la fonction « gestion des risques », gestion des événements indésirables, maîtrise du risque infectieux, mise en œuvre d’un système de gestion des plaintes et réclamations, prise en charge de la douleur, prise en charge et exercice des droits des patients en fin de vie, gestion du dossier du patient, et de l’accès du patient à son dossier, identification du patient à toutes les étapes de sa prise en charge, démarche qualité de la prise en charge médicamenteuse du patient, prise en charge des urgences et des soins non programmés, organisation du bloc opératoire. La non-atteinte d’un niveau de conformité important sur ces exigences conduira systématiquement à une décision de certification péjorative voire à une non-certification.

Le nouveau manuel est un manuel synthétique organisé en deux chapitres. Le nombre de critères a été significativement réduit (82 critères au lieu de 138). Un lien est mis en place entre les indicateurs recueillis au plan national et le dispositif de certification. Le processus d’adaptation de ce manuel sera désormais continu et reposera sur l’analyse du retour d’expérience et des résultats des études d’impact
Les principes de simplification et de recherche de plus grande efficience de la démarche mise en œuvre pour l’élaboration du manuel inspirent également la conception d’une procédure de certification rénovée qui sera soumise à la délibération du collège de la HAS au début de l’année 2009

Un Que Choisir Spécial Santé


[9 décembre 2008 - 12:26] DESTINATION SANTE

Une mine d’informations ce Que Choisir Spécial consacré à la santé. Et plus particulièrement –c’est d’ailleurs son titre- à Vos nouveaux droits. Le ton est donné dès le premier chapitre, intitulé : HPST : quatre lettres et une réforme de plus…
Les auteurs reviennent notamment sur le Plan Hôpital 2007, « un relatif échec » avant d’aborder le projet de loi HPST, susceptible de marquer une « révolution de notre système de santé ». A condition bien sûr que le texte soit validé en l’état par le Parlement, ce qui est loin d’être assuré. La réponse à cette question est attendue d’ici la fin du mois de janvier 2009.

Au-delà de ce projet de loi, les 144 pages de ce numéro spécial traitent de l’ensemble des grands sujets d’actualité. Toujours sous l’angle de leur impact au quotidien. A l’image du dossier médical personnel (DMP), de la protection de la vie privée, du remboursement des médicaments ou encore de l’indemnisation des accidents médicaux. Le dernier chapitre enfin, est particulièrement intéressant. Consacré à la bioéthique, il aborde le clonage (reproductif ou thérapeutique), l’assistance médicale à la procréation, sans oublier la loi Leonetti, sur l’accompagnement de la fin de vie. Que Choisir Spécial, n°78, 6,85 euros.

Un guide pour faciliter le maintien à domicile

Tout savoir, en toute transparence, afin de tirer le meilleur parti du développement des services à domicile : tel est l'objet du guide pratique réalisé par l'Agence nationale des services à la personne (ANSP) et destiné plus particulièrement aux personnes âgées et aux adultes handicapés.

Téléchargeable gratuitement sur le site de l'ANSP (voir le lien ci-dessous), ce guide a été conçu par des experts et des professionnels des services à domicile. Il s'appuie également sur une série d'entretiens menés avec des personnes handicapées ou en perte d'autonomie. Les auteurs ont donc privilégié avant tout les aspects pratiques et pédagogiques.

Intitulé "Des services de qualité pour mieux vivre chez vous", ce document s'adresse aux personnes concernées et à leur entourage familial. L'objectif affiché est de leur permettre de faire appel, en toute connaissance de cause, aux différents services susceptibles de favoriser le maintien à domicile.

L'ouvrage est organisé en quatre chapitres thématiques. Le premier traite du choix des services à mettre en oeuvre en fonction des attentes et des besoins. Il donne les clés nécessaires pour évaluer la situation et définir des priorités. Il passe également en revue les différentes prestations qui peuvent financer le recours aux services à la personne : allocation personnalisée d'autonomie (APA), prestation de compensation du handicap (PCH), aides des caisses de retraite...

Le titre du second chapitre - "Décider en connaissance de cause" - résume bien sa vocation. Il apporte en effet toutes les informations utiles pour choisir entre les trois modes d'intervention possibles : emploi direct, mode mandataire ou mode prestataire. Il présente aussi le "chèque emploi service universel" (Cesu) - qui permet de simplifier les démarches administratives pour des interventions ponctuelles - et les différentes déductions fiscales en faveur des services à la personne.

Le troisième chapitre s'efforce d'expliquer le "premier contact" avec les services d'aide à la personne et le fonctionnement au quotidien de ces derniers. Il explique ainsi comment décrypter l'offre des prestataires et cherche à placer le lecteur dans la situation d'un "consommateur", auquel la loi donne un certain nombre de droits et de garanties.

Enfin, le dernier chapitre fournit des explications permettant d'évaluer la qualité du service rendu. Il traite également des possibilités d'évolution de la prestation au fil du temps, en fonction des besoins (notamment en cas d'accroissement de la perte d'autonomie) et présente les voies de recours en cas de litige.

Le guide est complété par plusieurs annexes utiles, comme une définition des termes utilisés, un modèle de contrat à durée indéterminée (en cas d'emploi direct), une explication de la grille Aggir (qui permet d'évaluer la dépendance), la charte des droits et liberté de la personne accueillie, ainsi que diverses adresses utiles.

Hopital.fr
29/12/2008

A lire : Conseillé par ORPHANET le 28 janvier 2009

Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé–Version pour les enfants et adolescents en français

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé pour enfants et adolescents (CIF-EA) est la traduction française de l’International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth version (ICF-CY) publiée en 2007 par l’Organisation mondiale de la santé.
Dérivée de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), publiée par l’OMS en 2001, la CIF-EA s’appuie sur le même cadre conceptuel du fonctionnement humain, qui définit le handicap comme le résultat des interactions entre les caractéristiques physiques, mentales et fonctionnelles propres à la personne et les caractéristiques de l’environnement dans lequel elle vit. C’est une version intégrale de la CIF à laquelle ont été ajoutées des précisions et des catégories descriptives propres à la petite enfance, à l’enfance et à l’adolescence.

Quelle place pour les maladies rares et Orphanet en médecine générale

Une thèse de médecine a déterminé la pertinence en médecine générale ambulatoire de l’information diffusée sur les maladies rares par Orphanet. 700 médecins généralistes de la région Rhône-Alpes ont été interrogés par voie postale et 315 questionnaires ont finalement été analysés. Quinze pour cent des généralistes avaient déjà utilisé la base de données Orphanet. La satisfaction par rapport à l’information reçue était excellente (94,7% ; IC 0.95 [88-100%]). Les informations les plus recherchées portaient sur une maladie donnée (98%), une consultation spécialisée (31.5%) et des tests de laboratoire (24.6%). Internet était considéré comme le support idéal dans 61.2% des cas. Klaus Dieterich, l’auteur de l’étude, conclut qu’une « meilleure diffusion de l’existence des sources d’information fiables disponibles sur les maladies rares, par Internet, la presse médicale ou les formations médicales, et l’amélioration des connaissances sur les maladies rares devraient permettre d’améliorer l’évocation de ces maladies et l’orientation des patients atteints par les médecins généralistes. »
Lire la thèse
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2009/doc/these_dieterich.pdf

Handicap : l’éthique des pratiques cliniques

Elaboré à la suite du deuxième séminaire interuniversitaire sur le handicap, cet ouvrage aborde la complexité de l’intrication entre éthique et clinique dans une perspective pluridisciplinaire, et ouvre sur la diversité des situations et des recherches engagées et à entreprendre dans le champ du handicap.

Le fauteuil roulant : actes des XXIèmes entretiens de la Fondation Garches
The wheelchair: acts of the 21st meeting of the Fondation Garches

Fondation Garches. Entretiens. 21. 2008
Paris : Editions Frison-Roche

Auteurs :
RAVAUD (Jean-François, Coord.), LOFASO (Frédéric, Coord.), LEPOUTRE (François-Xavier, Coord.), BUSSEL (Bernard), WATSON (Nick), WOODS (Brian), VIGNIER (Nicolas), WINANCE (Myriam), CUNIN (Jean-Claude), GUILLON (Bruno), FODE (Pascale), GIRAULT (Thierry), DELCEY (Michel), COOPER (Rory A.), COOPER (Rosemary), DUMAS (Claude), MARCELLINI (Anne), DE LESELUC (Eric), LE ROUX (Nathalie)VAN DER WOUDE (Lucas), ROUTHIER (François), FATTAL (Charles), PELISSIER (Jacques), JEAN (Frédéric), LAFFONT (Isabelle), BOUCHE (Sébastien), PELLEGRINI (Nadine), DARMON (Linda)
Fondation Garches, Garches,FRA, Institut fédératif de recherche sur le handicap -IFR25-IFRH, Paris, FRA, Association française contre les myopathies -AFM, Evry, FRA, Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie -CNSA, Paris, FRA
IFR25-IFRH, AFM, CNSA

Le fauteuil roulant a transformé la vie des personnes limitées dans leurs capacités de déplacements. Il est devenu une des aides techniques essentielles dans le domaine des déficiences motrices et, support d'un logo international, il sert d'ailleurs de figure emblématique de l'accessibilité aux personnes à mobilité réduite. De simple outil de déplacement à véritable lieu de vie pour la personne handicapée, le fauteuil roulant évolue de façon permanente pour s'adapter aux différents types d'utilisateurs (enfant, adulte, personne âgée) et aux différents types d'usage (fauteuil de confort, fauteuil pour actif, fauteuil de sport). Il n'y a pas de fauteuil-type pour telle ou telle pathologie, ni de fauteuil spécifique à la vie en établissement ou pour la vie à domicile, et le choix d'un fauteuil nécessite de s'adapter à chaque situation, à chaque type de besoin pour trouver une solution appropriée. La première partie de l'ouvrage aborde les connaissances socio-historiques et épidémiologiques sur les utilisateurs et les usages du fauteuil roulant. Elle traite ensuite des différentes étapes de l'essai, du choix et de l'acquisition, puis de la pratique de différents types de fauteuils roulants. La deuxième partie couvre les aspects biomécaniques et l'évaluation de l'habileté en fauteuil roulant. Elle fait également le point sur les effets indésirables et les complications médicales de son usage prolongé. Elle aborde enfin le fauteuil roulant électrique et ses perspectives d'évolution.

Quand la malvoyance s'installe :
Guide pratique à l'usage des adultes et de leur entourage - HOLZSCHUCH (Chantal, Dir.), ALLAIRE (Cécile, Dir.), BERTHOLET (Laetitia, Dir.), AGIUS (Catherine, Dir.), MEHEUST (Claire, Dir.)

Les répercussions de la malvoyance (ou basse vision) sur la vie sont importantes tout comme les difficultés rencontrées au quotidien par ceux qui en sont atteints. Difficultés à trouver objets et papiers, à faire sa toilette ou à prendre ses médicaments, peur de sortir seul... Ce guide répond à ces questions et apporte des témoignages destinés aux personnes atteintes d'un déficit visuel acquis à l'âge adulte et à leur entourage.

http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1161.pdf

Un guide pratique pour mieux vivre la malvoyance

La malvoyance acquise au cours de la vie touche un nombre croissant de personnes, surtout les personnes âgées. Les difficultés rencontrées au quotidien sont importantes. Pourtant, il est possible de maintenir ou de retrouver une autonomie en aménageant son environnement ou en adaptant ses gestes. C’est pourquoi, l’INPES et la Fondation de France viennent de publier un guide intitulé « Quand la malvoyance s’installe ». Il apporte quelques réponses pratiques aux personnes qui perdent la vue : Dois-je renoncer à faire la cuisine ? Puis-je continuer à sortir dans la rue ? Comment lire des livres ?... 100 000 exemplaires sont mis gratuitement à la disposition du public chez les professionnels de santé (ophtalmologistes, gériatres…). Il est également disponible sur le site de l’INPES et ou sur www.fondationdefrance.org.

Essentiel Santé

Lettre d'information du réseau Handicap

LE PREMIER PRINTEMPS DU LIVRE : DES ECRIVAINS HANDICAPES... et des autres (09/03/2009)

Actualités
Pour fêter le printemps, l'Association « Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir », organise le 21 mars 2009 une journée de réflexion et de rencontres sur le thème « écriture et handicap ».
Cette manifestation est placée sous le parrainage de Benoîte GROULT, et Tahar BEN JELLOUN, écrivains.

Trop souvent, des livres passionnants restent cachés à l'ombre des étagères, au fond des librairies, tout simplement parce que leurs auteurs n'occupent pas le devant de la scène médiatique. Nombreux sont ceux en situation de handicap qui écrivent/décrivent leur parcours, le plus souvent publiés de façon confidentielle ou à compte d'auteur.
Le but de cette journée est de mettre en présence des universitaires, des psychanalystes, des journalistes mais aussi des artistes qui interviendront à une table ronde pour expliciter leur rapport (personnel ou intellectuel) au handicap.
Le combat et l'imaginaire des écrivains handicapés seront illustrées par des témoignages, des itinéraires singuliers, des réflexions et analyses autour du vécu du handicap. Des auteurs aux visages multiples et aux aventures riches et inattendues feront part de leurs expériences.
Le matin
Charles GARDOU, Professeur, Université Lyon II,
Elisabeth ZUCMAN, médecin,
Henri Jacques STIKER, anthropologue
Philippe STREIFF, pilote de Formule 1, devenu tétraplégique après un accident
Michel CHEVALET, journaliste, mènera les débats de la table ronde.
Benoîte GROULT, marraine de la journée, livrera ses sensations et réflexions ainsi que Tahar BEN JELLOUN, Goncourt 1987.
L'après-midi
Patrick SEGAL ("L'homme qui marchait dans sa tête") présentera les écrivain(e)s et invitera le public à rencontrer et dialoguer avec les auteurs en situation de handicap.
Samedi 21 mars de 10h à 18h


Contact : Maudy Piot, présidente de FDFA
16, rue Emile Duclaux - 75015 Paris Tél. 01 45 66 63 97
fdfa.asso@free.fr
www.femmespourledire.asso.fr
Programme complet

10h 15 Accueil par Nadine COTTET, Maison des Associations du XVème
Ouverture par Anne HIDALGO, Première Adjointe au Maire de Paris, Véronique DUBARRY Adjointe chargée des personnes handicapées, Hamou BOUAKKAZ Adjoint chargé de la démocratie participative.
10h 30 Conférence de Charles GARDOU (Université Lyon 2)
"Le handicap, affaire de liberté"
11h 15 Table ronde "Les chemins de l'écriture" animée par Michel CHEVALET, journaliste, avec Chantal BRUNO, Krystel CAHANIN-CAILLAUD, Georges GRARD, Eric LIBERGE, Marcel NUSS, Henri-Jacques STIKER, Yann et Bernard THOMAS, Elisabeth ZUCMAN
12h 15 Témoignage de Philippe STREIFF
12h 45 Clôture de la matinée par Benoîte GROULT et Tahar BEN JELLOUN
13h Pause déjeuner
14h à 18h Après-midi présidé par Patrick SEGAL, avec le témoignage de Laurent MARZEC, suivi de la dédicace des ouvrages par les auteurs invités
Ecrivains invités :
J.Adam, C. Aicardi, B. Besse-Saige, Ph. Balin, J.M. Bardeau-Garneret, N. Bedjai, T. Ben-Jelloun, N. Bellity, A. Benmalek, D. Bourneton, K. Cahanin-Caillaud, M.M. Carbon, C. Cervellon-Hernandez, C. Chaine, J. Chalude, M. Chevalet, H. Corvest, O. Faure-Olory, C. Gardou, V. Gault, G. Grard, B. Groult, G. Imberty, E. Laborit, Ph. Le Pelve, E. Liberge, L. Marzec, J.M. Maillet-Contoz, D. Mausservey, M.F.Milleron, E. Motsch, C. Neikov, M. Nuss, J.C. Parisot, A. Piot, M. Piot, P. Segal, J. Schovanec, D. Siegrist, H.J. Stiker, Ph. Streiff, F. Suchod, B. & Y. Thomas, Utopsya, L. Vallantin-Dulac, S. Vouzelaud, E. Zucman... (liste non exhaustive)



Contact : Maudy PIOT, présidente de FDFA
16, rue Emile Duclaux - 75015 Paris Tél. 01 45 66 63 97
fdfa.asso@free.fr
www.femmespourledire.asso.fr

Destination santé [7 avril 2009 - 09:34]

Toutes les démarches relatives à la prise en charge et à la reconnaissance de la personne handicapée sont rassemblées dans un seul ouvrage.
Sobrement intitulé Les Droits des personnes handicapées, il passe tout en revue : scolarisation, formation professionnelle, emploi… Ce nouveau guide offre les clés d’une meilleure compréhension de l’environnement juridique auquel sont confrontés les handicapés.

Etudier, travailler, communiquer, circuler, accéder à la culture et aux loisirs… Mener une vie sociale au même titre que tout autre citoyen, c’est pour la personne handicapée un droit inaliénable mais trop souvent inaccessible. Chacun trouvera ici, une réponse aux problèmes qu’il rencontre.

Dix thématiques couvrent tous les aspects des droits des handicapés. Vous y trouverez aussi des fiches pratiques sur l’aménagement du logement ou encore les coordonnées des principaux organismes compétents. Une vraie bible… Les Droits des personnes handicapées. - Le Particulier Editions – 160 pages – 26 euros.

EUROPE

28/09/2009 Handicap Infos

La présente publication bénéficie du soutien du programme communautaire pour l’emploi et la solidarité sociale (2007-2013). Ce programme est géré par la direction générale de l’emploi, des affaires sociales et de l’égalité des chances de la Commission européenne.

Il a été établi pour appuyer financièrement la poursuite des objectifs de l’Union européenne dans les domaines de l’emploi et des affaires sociales, tels qu’ils sont énoncés dans l’agenda social, et contribuer ainsi à la réalisation des objectifs de la stratégie de Lisbonne dans ces domaines.

Le programme, qui s’étale sur sept ans, s’adresse à toutes les parties prenantes susceptibles de contribuer à façonner l’évolution d’une législation et de politiques sociales et de l’emploi appropriées et efficaces dans l’ensemble de l’EU-27, des pays de l’AELE-EEE ainsi que des pays candidats et précandidats à l’adhésion à l’UE.

Progress a pour mission de renforcer la contribution de l’UE et d’aider ainsi les États membres à respecter leurs engagements et mener à bien leur action en vue de créer des emplois plus nombreux et de meilleure qualité et de bâtir une société plus solidaire.

Dès lors, il contribuera :

à fournir une analyse et des conseils dans les domaines d’activité qui lui sont propres;

à assurer le suivi et à faire rapport sur l’application de la législation et des politiques communautaires dans ces mêmes domaines;

à promouvoir le transfert de politiques, l’échange de connaissances et le soutien entre les États membres concernant les objectifs et priorités de l’Union;

à relayer les avis des parties prenantes et de la société au sens large.

DIRE LA MALADIE ET LE HANDICAP
De l’épreuve à la réflexion éthique
Marie-Hélène Boucand
Préface de Emmanuel Hirsch
Collection Espace éthique
14 m, 128 pages
ISBN 978-2-7117-1278-6
Parution août 2009

sur www.vuibert.fr

Communiqué de presse

Il y a un devoir éthique à dire la souffrance, le handicap. Il y a même peut-être aussi un devoir spirituel. Dans tous les cas, il y a un devoir d’humanité.
Oser dire ou écrire, oser crier l’inacceptable souffrance, pour témoigner que sa traversée est possible, c’est reconnaître que l’on est blessé, fragile, vulnérable mais que la vie est là, toujours.
Écrire est une exigence, car c’est tenter de trouver les mots les plus justes, les plus proches de la réalité. Cet ajustement laborieux manifeste le refus de se laisser enfermer par son imaginaire et ses peurs mortifères.
C’est ce travail de dévoilement de l’espace intérieur, où chacun a la liberté de consentir au malheur ou de le refuser, que ce livre permet de partager.
Nous sommes, en effet, tous convoqués à mener ce travail personnel afin de ne pas nous laisser enfermer dans le malheur.
J’ai revisité ma double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l’homme souffrant. Être à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu’est celle du « prendre soin » ensemble de l’humanité souffrante tout en se retrouvant de l’autre côté : telle est la double expérience dont je
souhaite témoigner, ici, où les regards se mêlent et s’éclairent.

Marie-Hélène Boucand, médecin, praticien hospitalier, ancien chef de service de médecine physique et réadaptation (unité de patients cérébro-lésés), est membre co-fondateur et déléguée aux affaires médicales de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos, élue du conseil départemental de l’Association des paralysés de France de la région Rhône-Alpes, membre de la commission des droits et de l’autonomie de la maison des personnes handicapées du Rhône.

Auteur : Marcela Gargiulo en collaboration avec Martine Salvador
Edition : Albin Michel, collection Faire Face

Marcela Gargiulo est psychologue clinicienne à l’Institut de Myologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Elle y reçoit les familles qui viennent d’apprendre le diagnostic d’une maladie génétique et suit les parents, enfants, adolescents et adultes tout au long de l’évolution de la maladie. Dans cet ouvrage, elle témoigne de son expérience à travers de nombreux exemples. Elle met des mots sur la souffrance de tous ceux qui, directement ou indirectement, sont frappés par la maladie, et fait comprendre les mécanismes psychologiques en jeu.

En savoir plus
http://www.afm-france.org/e_upload/pdf/090914_cp_marcela_garguilo.pdf

Descriptif
Est-ce que la maladie peut être encore de nos jours considérée comme une simple fatalité, un accident, une malchance personnelle, un problème purement physique ? Au fil des pages, Hélène Sayen tente d’aller à la source de cette interrogation dans ses aspects les plus énigmatiques qui l’entourent encore. Elle vous transmet par des réflexions simples et concrètes comment retrouver un équilibre de vie en agissant plus consciemment. Son objectif est que la maladie vous permette de renaître à une autre réalité, celle qui vous relie à votre essence véritable.
Cet ouvrage a un intérêt pour la vie intérieure de chacun et s’adresse à tous. Il n’a pas la prétention d’être un livre de médecine, ni de psychologie, ni de religion, mais un livre pratique, sensible et rationnel, d’observations, de réflexions et d’expériences humaines.
Hélène Sayen, riche de nombreux enseignements, accompagnatrice de vie, conférencière, formatrice, auteur, consacre son existence depuis son plus jeune âge à comprendre en profondeur la nature humaine et le sens de la vie sur terre. La complexité de l’homme va pour elle bien au-delà de tous les concepts purement scientifiques, philosophiques ou religieux. La souffrance, qu’elle soit physique ou morale, l’a toujours interpellée de par l’initiation qu’elle pouvait apporter à chacun. Ce sujet bien précis est devenu l’essentiel de ses observations et recherches. Pour elle, là est la clé pour guérir nos vies de toute forme de « mal être », car derrière nos résistances et nos douleurs, se cache le mystère de l’Humanité.

Tomber malade : un cri de l'âme ?
Auteur : Hélène Sayen
Editeur : JePublie

Référence : 9782746610299
Poids : 580Ko
Prix : 14 €

Co-Auteurs : Sylvie BARDEAU-GARNERET - Sandra BAUDRAND - Veronique philip DE SAINT-JULIEN - Philippe GABERAN - Guy GENEVOIS - Marie-helene GUILLORY - Daniele SAINT-BOIS - Helene SAINT-MARTIN - Anne-sophie VUILLET -

2005 (1ère édition 1997)
Connaissances de la diversité - collection dirigée par Charles Gardou (charles.gardou@univ-lyon2.fr)



La naissance d’un enfant handicapé n’est pas seulement l’affaire des parents, des soignants et des éducateurs qui l’accompagnent. Elle concerne également la fratrie, en retentissant sur la construction psychique de chacun de ses membres, leur manière d’être au monde, leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir. Les frères et les sœurs se retrouvent, à leur insu, engagés dans une aventure aux conséquences multiples. Pèsent sur eux les profonds remaniements, la révolte et le désespoir provoqués par l’intrusion du handicap au cœur de la famille.

Comment acceptent-ils ces transformations et le supplément d’attention parentale requis par leur pair ? Comment assument-ils leur responsabilité à son égard ? Le considèrent-ils comme un frère ou une sœur à part entière ? Se sentent-ils coupables de leur bonne santé, de leurs propres virtualités, de leurs projets, de leurs réussites ? Comment affrontent-ils les interrogations angoissantes sur leur intégrité mentale ou corporelle, sur les origines, la filiation, sur la sexualité et leur descendance ? Quels sont les retentissements du handicap sur leur vie d’adultes ?

Pour explorer les mystères de ces vécus fraternels « hors normes », Charles Gardou a demandé à des acteurs directement concernés de faire un retour sur leur passé et de revisiter leur « roman familial ». Sans faux fuyants, sans écran interposé, mais avec authenticité, pudeur et capacité de distanciation, ils dévoilent leur expérience existentielle singulière, mettant ainsi au jour ce qui reste habituellement dans l’ombre et que ne peuvent ignorer ceux qui ont la charge de les aider.

Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est docteur ès Lettres et Sciences Humaines. Il est actuellement Professeur en Sciences de l’Education à l’université Lumière-Lyon II. Son enseignement et ses recherches portent notamment sur l’anthropologie et la psychosociologie du handicap et sur l’éducation spécialisée.

Ont collaboré à cet ouvrage : Sylvie Bardeau-Garneret, Sandra Baudrand, Philippe Gaberan, Guy Genevois, Marie-Hélène Guillory, Danièle Saint-Bois, Véronique Philip de Saint-Julien, Hélène Saint-Martin, Anne-Sophie Vuillet.

Résumé: Souffrance personnelle, souffrance au travail, déprime, échecs, manque de confiance en soi… Nos sociétés modernes sont malades. Comment être heureux dans la vie permet de comprendre et de mettre en place le processus d’un changement intérieur personnel profond, qui ouvre définitivement la ...
http://www.edilivre.com/doc/16773

Un combat contre une maladie neurologique dégénérative menée par une famille et des proches.
Un récit simple et sobre qui nous interpelle tous. Cet ouvrage peut-il contribuer à devenir un outil de réflexion pour les familles et les professionnels médico-sociaux et administratifs confrontés au délicat problème de fin de vie d'un ado?

Son ami et collègue, le très investi président du conseil de la CPAM du Calvados, Bernard Thomasse a préfacé le premier livre de cette assistante sociale hospitalière. Le livre de Catherine Perrier-Fauchon « Comme une évidence, la présence de ton absence » sort le 18 juin en librairie. Edité par les éditions Corlet, il inaugure une nouvelle collection de témoignages.

Ce ne doit pas être évident d’écrire quand ce n’est pas son métier, qu’est-ce qui vous y a poussé ?
C’est avant tout l’envie de témoigner, de partager une grande aventure humaine, une grande solidarité face à une situation de handicap. C’est aussi et surtout l’envie que toute notre énergie déployée serve à d’autres familles. Après avoir repéré les « freins », nous avions, j’avais envie d’appuyer sur l’accélérateur.
C’est aussi une envie d’amener la réflexion autour des situations de handicap, des textes de lois, des réglementations … Nicolas, atteint d’une maladie neurologique dégénérative est entré dans le monde du handicap de manière irréversible…jusqu’à ses 22 ans.

Qu’attendiez- vous de cet ouvrage ?
Au début, c’était surtout pour raconter ce que j’avais vécu au cours de l’année 2008 mais au fil des pages je me suis dit que c’est un témoignage humain, une leçon de vie qui peut être utile, servir aux autres et peut être ouvrir un débat. C’est aussi l’histoire d’une grande solidarité, d’un réseau. Nicolas a été accompagné dignement jusqu’au bout ! Ce serait bien que cela serve à d’autres
J’ai écrit volontairement de manière simple, avec des pointes d’humour, pour que ce livre soit aidant et surtout accessible à tous …

Vous sortez dans la foulée un ouvrage sur l’hôpital ... de quoi s’agit-il ?
Un deuxième livre sortira sur le monde hospitalier, également postfacé par Bernard Thomasse. J’y raconte un évènement douloureux vécu au cours de l’année 2009. Là aussi, il s’agit d’un témoignage. J’y parle de la prise en charge tant du patient que de son entourage et j’élargis ma réflexion à ce que nous aurions aimé avoir, nous familles….mais aussi du quotidien du personnel hospitalier.
J’avais envie, là aussi, de mettre mon énergie pour amener une réflexion plus générale sur le monde hospitalier.
Certes, cela s’est passé dans un service, dans un hôpital…. mais est-ce une exception ?
VIVA Marianne Rolot
Catherine Perrier-Fauchon, « Comme une évidence, la présence de ton absence », éditions Corlet, 14 euros, sortie le 18 juin 2010.

Plus de renseignements sur http://www.corlet-editions.fr/boutique/liste_rayons.cfm

"Des ailes pour Miguel" Auteur : Petite fée Suzy

En voici le résumé :

"Miguel est un petit bonhomme de quatre ans atteint d'un syndrome très rare: le syndrome d'ATR-X. Cela ne l'empêche pas d'avoir des rêves, simplement pas tout à fait les mêmes que ceux des autres petits garçons de son âge.

Eux souhaiteraient surement avoir tel ou tel animal, rencontrer un joueur de foot ou de catch, devenir pompier ou astronaute... Lui rêve tout simplement de pouvoir marcher.

Miguel a deux espoirs: la méthode MEDEK qui lui a déjà permis de se tenir debout tout seul, mais qui est très coûteuse et non reconnue en France. Et l'association créée pour lui par ses proches « des ailes pour Miguel » qui permet justement de financer cette méthode.

Un euro par exemplaire vendu sera reversé pour Miguel."

Je compte sur vous pour acheter le livre et/ou faire tourner le lien.
http://thebookedition.com/des-ailes-pour-miguel-petite-fee-suzy-p-41342.html

C'est important pour Miguel mais également pour tous les petits garçons atteints du syndrome ATR-X : lorsqu'ils seront 10 en théorie un médecin de Bordeaux mettra en route les recherches.


Montage de couverture: de Yasmine, écrit par Suzy

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

Description :

Extraits : "Ayant constaté, par expérience et grâce aux témoignages recueillis sur mon blog, que les traitements diffèrent selon les médecins, les personnes ou les régions, une certitude s’implante profondément dans mon esprit : nous, personnes atteintes de maladies auto-immunes, rares et orphelines, sommes les objets de tâtonnements en tous sens, sans réelle connaissance ou recul pour être véritablement soignés, un peu laissés-pour compte car embarrassants. Une certitude qui motive et réveille en moi un instinct de survie : je ne me laisserai pas détruire aussi facilement ! Je décide de guérir ! La force est en moi !"

"Si ce livre offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée."

L’auteur dépeint ses mésaventures médicales avec humour et légèreté. Le manque de temps du personnel, les erreurs de toutes sortes, les oublis, le sentiment d’abandon… Quatre ans et demi après la découverte de sa pathologie « embarrassante », son but : informer et encourager. Partager et communiquer avec tous les "orphelins" des maladies auto-immunes, les laissés pour compte de la recherche et leur insuffler l'espoir qui la fait avancer, jour après jour : nos ressources intérieures sont puissantes.

Infos par mail :
editionsflammesdame@hotmail.fr
310 pages
15 euros.
editionsflammesdame@hotmail.fr
Site web :http://editionsflammedame.over-blog.com/

Code du handicap 2011 : 2e édition
Logement, emploi, santé, éducation, compensation, accessibilité, ressources
Jeannette Bougrab, Arnaud De BrocaEditeur : Dalloz

Présentation par l'éditeur
En France, une personne sur dix connaît une situation de handicap. Il était nécessaire de recueillir et de commenter l'ensemble des dispositions spécifiques applicables aux personnes handicapées, qui bénéficient bien entendu des mêmes droits que l'ensemble des citoyens.
Ce code, rédigé essentiellement par des professionnels de terrain de la FNATH (association des accidentés de la vie) et de la HALDE (Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité), traite de l'ensemble des thématiques de la vie quotidienne : scolarité, emploi, services, transports, logement, ressources, compensation, accès aux soins, indemnisation, protection juridique, loisirs...

Actualisée, cette 2e édition a été entièrement revue : la partie sur la protection juridique, par exemple, tient compte des nouvelles dispositions applicables aux mineurs et aux majeurs. C'est également le cas de la partie consacrée à la scolarisation des enfants handicapés. Les conseils pratiques ont été vérifiés et actualisés, de même que les montants des allocations et pensions.

Grâce à de multiples conseils et aux nombreuses coordonnées, l'ouvrage apporte au lecteur des réponses précises : comment obtenir la prestation de compensation ou l'AAH ? Sous quelles conditions bénéficier d'une rente accident du travail-maladie professionnelle ? Que faire en cas de discrimination à l'embauche ? Quel recours possible en cas de refus d'inscription à l'école ?... Il s'agit de mieux comprendre ses droits et de les faire appliquer.

L'ouvrage s'adresse aux personnes handicapées, à leurs familles, mais aussi aux travailleurs sociaux, associatifs, responsables et personnels de maisons départementales des personnes handicapées ou d'établissements médico-sociaux... afin que le droit soit véritablement appliqué par tous, pour que l'insertion des personnes handicapées devienne une réalité.

Sous la direction de Jeannette Bougrab et Arnaud de Broca.