MESURES IMPORTANTES

FICHE Orphanet Urgences

Ostéogenèse imparfaite

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Emergency.php?lng=FR&stapage=FICHE_URGENCE_O1

Encyclopédie Orphanet Grand Public

Quelques nouvelles maladies rares dans l'encyclopédie

Le syndrome de Bardet-Biedl
La bêta-thalassémie
Le xeroderma pigmentosum
La maladie de Buerger
La maladie de moya-moya

Dépêche

Des patients qui donnent des cours… aux futurs médecins

[24 juin 2008 - 07:30]

Enfin serait-on tenté de dire, enfin des patients forment des futurs professionnels de santé. Le Programme Patient Partenaire vise en effet, à former des étudiants en médecine… à travers le témoignage de malades atteints de polyarthrite rhumatoïde. Diagnostic, vécu, traitements… Tout y passe.

« C’est du concret pour eux, il y a tout le facteur émotionnel qui ressort ». Danielle Vacher fait partie des 75 « patients-formateurs » qui oeuvrent actuellement, en France. Quatre fois par an au CHU Pitié Salpêtrière de Paris, elle participe à des sessions de formation. Pendant près de deux heures elle y raconte aux étudiants en médecine, aux élèves infirmiers et aux futurs kinésithérapeutes, son vécu de la maladie.

« Je leur parle de l’annonce du diagnostic. Une étape importante pour un malade. Les étudiants sont très curieux de savoir comment on annonce une maladie chronique ». Danielle évoque aussi toutes les gênes occasionnées par la polyarthrite rhumatoïde. « Ils n’ont pas conscience de l’impact de cette maladie sur la vie quotidienne. Comme le fait par exemple de tourner un robinet, de préparer un repas. J’aborde également les problèmes que nous pouvons rencontrer dans notre vie sociale et professionnelle. »

Autre moment fort, l’examen clinique. Danielle a en effet appris à le faire. « Ils sont très intéressés par le déroulement de cet examen, car généralement ils n’ont jamais l’occasion de toucher la main d’un polyarthritique ».

Ces sessions sont ensuite évaluées par les étudiants et les patients formateurs. Avec souvent pour Danielle, un 10 sur 10 ! « Ils nous disent qu’ils comprendront maintenant, pourquoi un patient a mal, pourquoi il a besoin qu’on lui coupe son morceau de viande ». Un premier pas vers un dialogue plus équilibré….

Source : AFLAR, SFR, Pfizer, 11 juin 2008

« Les psys vent debout contre un projet de décret »
Le Figaro

Le Figaro note en effet que « les professionnels ont critiqué, ce week-end [lors des Entretiens francophones de la psychologie, à Paris], le nouveau texte destiné à réguler l’exercice de la profession de psychothérapeute. Ils redoutent l’instauration d’une formation sous-qualifiée ».
Le journal note ainsi qu’« aux dernières nouvelles, la publication d’un arrêté concocté par la commission nationale de l’enseignement supérieur et le ministère de la Santé serait imminente ».
Le quotidien cite le psychologue Philippe Grosbois, chargé de mission « psychothérapie » à la Fédération française des psychologues et de psychologie, qui déclare : « Ces deux instances nous proposent une protection de très bas niveau, à savoir un niveau bac + 3 assorti de 400 heures de formation clinique et théorique en psychopathologie et 5 mois de stage en tout et pour tout ».

Le Figaro rappelle qu’« actuellement, un psychologue doit au minimum suivre un cursus de 5 ans à l’université assorti de nombreux stages, et les psychiatres, après leurs 8 années de cursus médical, doivent se former durant 4 ans et bientôt 5 entre l’hôpital et les cours théoriques ».
Le Dr François Kammerer, président de l’Association française de psychiatrie, déclare quant à lui que « ce texte est un véritable camouflet pour nous psychiatres ».

« Ce qui manque à ce projet, c’est l’obligation d’une formation clinique et théorique suffisamment solide. Plus grave, les futurs psychothérapeutes risquent de faire preuve d’une absence totale de regard critique vis-à-vis de l’ensemble de la connaissance et des savoirs et d’être dépendants de l’institution qui les aura formés », poursuit le praticien.
Le Dr Thierry Jean, psychiatre et psychanalyste, de l’Association lacanienne internationale, voit ainsi derrière ce projet « l’influence grandissante d’instituts de formation privés qui se sont lancés dans ce juteux créneau tout en soulageant la trésorerie de l’Etat ».
Le Dr Kammerer déclare à ce propos : « Je crains que de tels thérapeutes, qui n’auront pas acquis un niveau de réflexion personnelle suffisant, soient des appliquants ou de simples techniciens ».

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« Assurance-maladie : le gouvernement ne prendra pas de mesures d'urgence »
Les Echos

Les Echos indiquent qu’alors que le ministre du Budget, Eric Woerth, « avait réitéré son souhait de prendre des mesures d'urgence au cours de l'été, afin de limiter le dérapage des dépenses d'assurance-maladie, […] le gouvernement n'en fera rien ».
« Il a décidé de renvoyer ses choix à septembre », note le journal, qui précise que « les décisions seront prises classiquement dans le cadre du budget 2009 de la Sécurité sociale ».
Le quotidien explique que « la vigueur de la polémique sur la baisse du taux de remboursement de certains médicaments pour les personnes atteintes de maladies graves a surpris l'exécutif, qui s'attendait certes à des réactions, mais pas de cette ampleur. Il est donc jugé impossible de revenir à la charge sur ce sujet au coeur de l'été ».
« Quant aux autres mesures d'économies (médicaments, prescriptions, hôpital, etc.), elles n'ont pas vocation à intervenir en urgence », poursuit le journal.
Les Echos constatent en outre que « la modération des dépenses de remboursement constatée ces dernières semaines a achevé de convaincre le gouvernement : il n'est pas exclu que le dépassement de l'objectif soit finalement moins important en fin d'année ».

LE FIGARO DU 29 juillet 2008

Maîtrise médicalisée, plan médicament, lutte contre la fraude, baisses de tarifs…
29/07/2008 | Mise à jour : 06:35 |
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Les économies sont censées rapporter entre1,5 et 2 milliards dès 2009 avec un objectif de 4 milliards en 2011.

Maîtrise médicalisée : 415 millions. Dans le droit fil de la politique suivie ces dernières années, l'Assurance-maladie compte sur les médecins pour surveiller leurs prescriptions : transports sanitaires, médicaments, arrêts maladie, soins de rééducation… Cette politique a permis d'économiser 720 millions en 2005, 580 de plus en 2006 et encore 490 l'an dernier. Cette année, elle espère 500 millions de plus et table sur un nouvel effort de 415 millions en 2009. Elle compte notamment sur les futurs « contrats individuels de bonne pratique ».
Lutte contre la fraude : 150 millions. Cette « chasse aux fraudeurs » a rapporté 116 millions en 2007. La Cnam escompte 138 millions cette année et 150 en 2009. Traque aux faux arrêts maladie, chirurgie esthétique (non remboursée) cotée en chirurgie réparatrice (remboursée), contrôle des médecins, kiné et autres prescripteurs ayant un « volume d'activité aberrant »…
Gains de productivité à l'hôpital : 250 millions. Ils reposent sur une meilleure organisation interne des établissements, le remplacement de certains actes de chirurgie complète par de la chirurgie ambulatoire, mais aussi des baisses de tarifs ou l'autorisation préalable pour des actes anormalement prescrits.
Organisation des soins et tarifs : 200 millions. Certains actes (radiologie, biologie, produits de santé) dont les gains de productivité ont permis de dégager des « marges importantes », vont voir leurs tarifs baisser. De même, alors qu'une même pathologie peut donner lieu à dix ou trente séances de kiné, l'Assurance-maladie veut réduire ces écarts quitte à plafonner le nombre de séances. Enfin, le remboursement des médecins consultés hors parcours de soins sera diminué.
Médicament : 415 millions. Poursuite de la politique de remboursement selon le « service médical rendu », alignement des prix d'une classe de médicaments sur ceux du générique, mise en concurrence des génériques, etc.
Ressources. Outre la taxe des complémentaires, l'Assurance-maladie va économiser 400 millions de frais financiers grâce à l'apurement des déficits passés. Enfin, un transfert de la branche accidents du travail vers l'Assurance-maladie fournira 300 millions.
Les dépenses maladie ont augmenté de 3,5% depuis janvier
Camille Peyrache
24/07/2008 | Mise à jour : 16:52 |
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La hausse des dépenses de la branche maladie de la Sécurité sociale sur les six premiers mois de l'année est liée au dynamisme des dépenses de transport et des auxiliaires médicaux.

Mauvaise nouvelle pour les caisses de l'Assurance maladie. Les dépenses maladie du régime général de la Sécurité sociale ont augmenté de 3,5% entre janvier et juin 2008. Au premier semestre 2007, l'accélération des dépenses avait atteint 4,6%. Les chiffres publiés par la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam) montrent que la quasi-totalité des postes de remboursement a progressé.
Deux postes seulement affichent des dépenses en baisse. D'abord, les dépenses de médicaments se ralentissent de 1,8%. D'après la Cnam, l'impact des franchises médicales sur les médicaments instaurées depuis le 1er janvier, a permis une réduction des dépenses de médicaments de «3,5 points». Par ailleurs, les remboursements d'actes dans les laboratoires reculent de 2,1%.
Hausse limitée pour les honoraires des médecins
En tête des dépenses les plus dynamiques, se trouvent les versements aux établissements médico-sociaux qui accélèrent de 7,7% à fin juin, suivis par les dépenses liées au remboursement des auxiliaires médicaux, 7,2% pour les infirmières par exemple. Le coût des indemnités journalières s'accroît, quant à lui, de 4,4%.
Du côté des honoraires des médecins, la progression est plus faible. Ainsi, les remboursements des soins de ville (médecine libérale) ont progressé de 1,6% entre janvier et juin, contre 4,5% pour l'ensemble de l'année 2007. Par ailleurs, «l'activité des médecins généralistes reste très modérée» depuis janvier, leurs honoraires évoluent en effet de +1,4%, compte tenu de la revalorisation de la consultation en juillet 2007, d'après la Cnam. Les dépenses concernant les honoraires des spécialistes progressent de 2,2% sur les six premiers mois de l'année.

Les médicaments non utilisés ne seront plus utilisés !

Publié le 11/08/2008 JIM.fr

Paris, le lundi 11 août 2008 –
L’enfer est pavé de bonnes intentions : la célèbre maxime s’applique particulièrement bien aux médicaments non utilisés (MNU). Ces produits restés pendant de longs mois dans les armoires à pharmacie de nos patients et qu’ils ont pour certains l’habitude de remettre à leurs officines ont pu être acheminés dans des pays en voie de développement. Ces dons se révèlent cependant parfois plus embarrassants que salutaires : les MNU sont souvent inutilisables dans les états qui les reçoivent. Ils ne correspondent en effet pas aux pathologies les plus fréquentes, peuvent être périmés ou altérés ou encore ne sont pas accompagnés de notice explicative rédigée dans la langue du pays receveur. Ces cadeaux « empoisonnés », non contents de ne pouvoir soulager des populations affaiblies représentent un risque important : les MNU alimentent les trafics locaux quand ils ne se révèlent pas difficiles à détruire en toute sécurité. Après les appels de plusieurs instances internationales à renoncer aux MNU dans un cadre humanitaire dont l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la France s’est résolue à mettre fin à ce système, d’autant plus que les failles du réseau Cyclamed ne concernaient pas que le volet humanitaire. A partir du 31 décembre 2008, la France n’enverra plus de produits non utilisés dans les pays en voie de développement.

Promesses sans engagements

Si la fin de l’envoi des MNU dans les pays pauvres ou touchés par une catastrophe humanitaire a été saluée par de nombreuses organisations, il n’en reste pas moins que certaines ONG redoutent d’être privées à terme d’une source importante de médicaments. Les craintes sont attisées par le fait que le gouvernement ne semble guère enclin à mettre en place une solution de rechange. Il a dans un premier temps tenté de s’en remettre à la bonne volonté de l’industrie pharmaceutique, qui a cependant fait savoir qu’elle contribuait déjà à l’acheminement de médicaments dans les pays pauvres par l’entremise de son dispositif Tulipe. Aujourd’hui, pressé d’agir par plusieurs associations, le ministère réaffirme sa volonté « d’accompagner les associations », mais sans donner d’assurance quant à une action précise et concrète.
A.H.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 10 octobre 2008

Un nouveau Plan national maladies rares

Lors du symposium européen « L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé par l’Alliance Maladies Rares et qui se tient aujourd’hui à la Maison de la Mutualité à Paris, dans un message adressé aux responsables associatifs, le Président de la République a annoncé « qu’un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan - en particulier le financement des centres de référence- seront pérennisés ».

Le Président de la République déclare également qu’il « souhaite que la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la Présidence Française de l’Union européenne dans le domaine de la santé ».

Le Président de la République répond donc à l’inquiétude des malades, des familles et des responsables associatifs, français et européens, en confirmant l’engagement qu’il avait pris auprès de la Présidente de l’AFM à la suite de la 1ère Journée européenne des maladies rares, sur « la poursuite de l’effort fait par la France dans le cadre du Plan national maladies rares » et sur « le rôle que la France pourrait jouer dans la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne ».

Les 186 associations membres de l’Alliance se réjouissent de l’engagement du Président de la République. Elles seront néanmoins extrêmement vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, d’autant qu’elles sont bien conscientes qu’en dépit de retombées positives pour les malades et les familles, les défis n’ont pas tous été relevés par le premier plan. Elles attendent aussi une concrétisation rapide de cet engagement au niveau européen, avec, dans un premier temps, l’adoption, avant la fin de l’année, de la Communication de la Commission Européenne.

Contact Presse Isabelle Hoareau
Chargée de la communication
ALLIANCE MALADIES RARES
Tel : 01 56 53 53 43
Mail : ihoareau@maladiesrares.org

Proposition de loi visant à renforcer la lutte contre les maladies rares

A lire, à suivre :

http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/propositions/pion1114.pdf

Renforcement des missions d'inspection et de contrôle au titre de la lutte contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées

http://www.ctnerhi.com.fr/images_lettres/circulaire_20081016_maltraitancepa.pdf

La HALDE réclame une modification des règles d'assistance des candidats handicapés lors des examens

http://www.halde.fr/IMG/alexandrie/3977.PDF

Honoraires : l’équation impossible??

Pénaliser quelques spécialités (radiologie, biologie…) pour redistribuer à d’autres (médecine générale, spécialités cliniques) : les syndicats médicaux craignent que les négociations conventionnelles se résument à un « marché
de dupes »...

« Déshabiller Pierre pour habiller Paul… » : la formule revient désormais dans le discours des responsables syndicaux qui participent aux discussions con­ven­tionnelles. Le message est clair : pour ces négociations, le gouvernement aurait imposé à la direction de l’assurance-maladie un cadrage financier ultracontraignant l’obligeant à gager tous ses investissements (C à 23 euros, consultations majorées pour certaines spécialités cliniques, mesures incitatives sur la démographie, prise en charge des cotisations sociales dans le secteur optionnel…) par des baisses de tarifs des actes d’autres spécialités, essentiellement techniques (radiologie et biologie principalement). Autrement dit, faute de marge de man½uvre l’an prochain, les honoraires seraient « ajustés » à la hausse ou à la baisse selon un système de vases communicants que certains qualifient volontiers de « troc » comptable (la CNAM parle de rééquilibrage des rémunérations et de « gestion dynamique » des tarifs). Une politique de redistribution interne à la profession qui n’empêche pas le gouvernement d’exiger 520 millions d’euros d’économies réelles en 2009 au titre de la maîtrise médicalisée.

Contre-propositions.

Alors que la prochaine séance de négociation, le 12 novembre, doit précisément porter sur l’évolution tarifaire des actes des spécialités techniques et cliniques, les syndicats craignent de subir un marché de dupes. Et ne sont pas prêts à y participer. « Dans le système absurde que l’on nous impose, il y a d’un côté les “donneurs”, radiologues, biologistes en tête, et de l’autre les “receveurs” », résume, « consterné », le Dr Michel Chassang, président de la CSMF. La FMF regrette elle aussi que ces négociations s’inscrivent « dans le cadre d’une enveloppe fermée » avec un « jeu pas toujours subtil » consistantà prendre aux uns pour donner aux autres. Au SML, un haut responsable croit savoir que la crise « qui va étrangler les recettes 2009 » bouleverse toutes les prévisions du gouvernement qui, du coup, aurait demandé à la caisse de « chercher davantage d’économies partout ».

La Fédération nationale des médecins radiologues (FNMR) con­firme que la caisse demande « 100 millions d’euros en 2009 » à cette spécialité. « Nous venons de verser 120 millions d’euros (en particulier via la baisse des forfaits techniques de scanners et IRM), de nouvelles mesures de redressement arbitraires risquent de nous pousser à l’épreuve de force, prévient le Dr Jacques Niney, président de la FNMR. En revanche, nous avons des contre-propositions d’économies avec les deux accords de bon usage des soins (AcBUS) sur l’ostéodensitométrie et les radios du crâne qui ne sont toujours pas opérationnels. »

Les actes de biologie sont ouvertement visés pour une économie équivalente de 100 millions d’euros en 2009. Frédéric van Roekeghem, patron de l’assurance-
maladie, a rappelé que, malgré les décotes déjà intervenues en 2006 et 2007, il reste une marge de man½uvre pour « adapter les tarifs à la réalité du terrain » en raison des gains de productivité dans le secteur des analyses médicales. Selon la CSMF enfin, d’autres spécialités (cardiologie, gastro- entérologie, ophtalmologie, voire psychiatrie) seraient dans le collimateur « à hauteur de 50 millions d’euros »?; une affirmationimpossibleà confirmer tant que la caisse n’a pas dévoilé ses batteries. Le Dr Jean-François Thébaut, président du Syndicat national des cardiologues, ne cache pas son inquiétude : « Il y a des rumeurs de décote de la CSC. Vouloir financer le C à 23 euros par les autres spécialités est une absurdité conceptuelle inacceptable. »

Gagnant-perdant ?

Les syndicats sont d’autant plus perplexes que le calendrier et le montant des revalorisations restent, eux, très flous. En cas d’accord conventionnel global à la fin de l’année 2008, l’augmentation de 1 euro du C (250 millions d’euros en année pleine) ne pourrait pas s’appliquer avant le deuxième semestre 2009 compte tenu des
délais légaux (période d’observation de six mois, circuits administratifs). Le coût 2009 pour la Sécu du C à 23 euros serait ainsi limité à 100 millions d’euros... La majoration de certaines consultations ciblées longues et complexes (30 millions d’euros en
année pleine, selon nos informations) ne sera pas opérationnelle du jour au lendemain. Sur la démographie, les mesures incitatives ont eu un coût très limité pour l’assurance-maladie (8 millions d’euros d’aides versées en 2007 au titre du bonus de 20 % dans les zones déficitaires)?; une extension de ce système pourrait représenter 30 millions d’euros par an. Quant au secteur optionnel de plateaux techniques, l’effort financier de l’assurance-maladie (prise en charge d’une partie des cotisations sociales) dépendra du nombre de praticiens intéressés par cette nouvelle option…

Économies chiffrées et rapides d’un côté, revalorisations incertaines de l’autre : voilà pourquoi les syndicats médicaux hésitent à s’engager sur le terrain conventionnel.

Le Quotidien du Médecin du : 29/10/2008

Revalorisation de l'aide à la mutuelle pour les seniors

Lefigaro.fr (avec AFP)
09/11/2008 | Mise à jour : 18:35 .

Roselyne Bachelot a annoncé qu'elle allait augmenter de 100 euros l'aide à l'acquisition d'une complémentaire santé pour les plus de 60 ans, qui s'élèvera à 500 euros.

La ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, a annoncé dimanche qu'elle allait augmenter de 100 euros l'aide à l'acquisition d'une complémentaire santé (ACS) pour les personnes âgées de plus de 60 ans, qui s'élèvera donc à 500 euros par an.

L'ACS, mise en place en 2005, vise à faciliter l'accès à une complémentaire santé (mutuelle, assurance privée, institut de prévoyance) pour les ménages qui, bien qu'ayant des revenus modestes, ne sont pas éligibles à la Couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C).

Cette aide se déduit du coût annuel d'un contrat d'assurance maladie complémentaire. Soumise à conditions de revenus, elle est aussi dépendante de l'âge: elle est actuellement de 100 euros pour les moins de 25 ans, 200 euros pour les 25 à 59 ans, et 400 euros pour les 60 ans et plus.

«Je vais porter l'aide de 400 euros pour les personnes âgées de plus de 60 ans à 500 euros», a annoncé Roselyne Bachelot lors de l'émission Dimanche+ sur Canal+, jugeant qu'il fallait «améliorer l'accès aux complémentaires». «3,5 millions de nos concitoyens n'ont pas de mutuelle, seulement la moitié pour des raisons financières», a estimé la ministre.

Selon des chiffres de l'Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes), publiés en mai, 7% de la population française ne disposait pas de complémentaire en 2006, soit autour de 4,4 millions de personnes.

L'Irdes a souligné que cette absence de couverture dépendait essentiellement du niveau de revenu et qu'elle était la principale cause de renoncement à des soins pour des raisons financières, qui a concerné 14% de la population en 2006.

En mai 2008, il y avait quelque 380.000 bénéficiaires de l'ACS, selon la Commission des comptes de la Sécurité sociale.

VIVA Magazine le 16/11/2008:

Aide à la complémentaire santé : un coup de pouce pour les plus de 60 ans

La ministre de la santé a annoncé Dimanche 9 novembre une augmentation de 100 euros de l’aide versée pour l’acquisition d’une complémentaire santé aux personnes âgées de plus de 60 ans qui pourront ainsi bénéficier d’une aide de 500 euros par an.

Mise en place en 2005, l’aide à la complémentaire santé s’adresse aux personnes dont les revenus dépassent de moins de 20% le seuil donnant droit à la Couverture maladie universelle.

Cette aide annuelle vient en déduction de la cotisation à un organisme complémentaire. Elle est variable selon l’âge du bénéficiaire :

• 100 € pour les personnes âgées de moins de 25 ans

• 200 € par personne âgée de 25 à 59 ans

• 500 € pour celles âgées de 60 ans et plus

En mai 2008, selon la commission des comptes de la Sécurité sociale, quelques 380 000 personnes bénéficiaient de cette aide. On estime que 3,5 millions de personnes n’ont pas de complémentaire, dont la moitié pour raisons financières.

annuaire-secu.com le 16/11/2008:

L'Assurance maladie offre de nouveaux services en ligne en octobre

24/10/08 - Déjà 1,6 million d'assurés ont ouvert leur compte ameli, se félicite la CNAMTS. En octobre 2008, le service en ligne s'enrichit de nouvelles fonctionnalités. Désormais les internautes peuvent consulter leur relevé mensuel de remboursements (seuls les 5 derniers relevés mensuels sont téléchargeables au format Pdf). Un compteur des franchises et participations forfaitaires est désormais disponible. Il permet à l'assuré de connaître exactement les montants qui lui ont été prélevés ou qui restent à prélever, avec un historique depuis l'année 2005. Le versement des pensions d'invalidité et des rentes accident du travail seront disponib les sur "mon compte ameli" à la fin de l'année. A partir du 1er janvier 2009, les détenteurs d'un compte ameli ne recevront plus de décompte papier, une économie évaluée à 24 millions de feuille de papier. Du 20 octobre au 12 décembre 2008, une campagne radio et Internet devrait inciter les assurés à créer leur compte.

A lire :

http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/Cp_mon_compte_02.pdf

Handicap.fr

L'Union autour du handicap

Publié le : 18/12/2008

Auteur(s) : Patrick Gohet, Délégué Interministériel aux personnes handicapées
Résumé : Patrick Gohet, directeur durant 15 ans de l'Unapei, assume depuis 2002 le poste de Délégué interministériel aux personnes handicapées. Dans le cadre de la présidence française de l'Union, il fait le point sur la prise en compte du handicap en Europe

En 2002, Jacques Chirac lançait un « chantier prioritaire » en faveur des personnes handicapées, quel est le bilan ?
Il est vaste. Des lois ont été votées et presque 150 décrets d'applications sont passés... Mais au-delà de çà, c'est un système nouveau de gestion de la politique du handicap qui s'est mis en place, avec la création des Maisons du handicap, de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, la loi du 11 janvier 2005... Les choses sont en train de prendre corps. Il faut encore un peu de temps pour se les approprier mais, depuis quelques mois, des efforts substantiels sont menés.

Cet élan s'est-il infléchi depuis l'élection de Nicolas Sarkozy ?
Ce n'est certes plus un « chantier prioritaire » tel que défini par Jacques Chirac mais le caractère prioritaire n'a pas été abandonné pour autant. Mais il est vrai que le gros du travail a déjà été réalisé sur le plan législatif.

La Présidence française de l'Union a-t-elle eu un impact dans ce domaine ?
L'Europe n'a pas attendu cette présidence pour s'impliquer de manière forte, notamment dans trois domaines : la lutte contre la discrimination sous toutes ses formes, la liberté du choix du mode de vie (à la maison, en institutions...) et la priorité donnée à la participation de la personne handicapée sur tout ce qui la concerne.

Mais la France ne peut-elle pas se prévaloir de quelques démarches symboliques ?
Oui, bien sûr. Elle a contribué à l'élaboration de directives contre la discrimination en général, auquel le handicap est évidemment associé, notamment en organisant en septembre le Sommet de l'égalité puis, en octobre, la Conférence européenne sur la scolarisation des enfants handicapés.

Y-a-t'il une réelle implication de l'Europe en matière de handicap ?
C'est certainement l'un des domaines de la politique sociale où l'Union s'est le plus impliquée. Ce dossier est d'ailleurs suivi de près par le Groupe interparlementaire sur le handicap. L'Europe affiche une réelle volonté de faire progresser les choses, notamment avec la création du FEPH (Forum européen des personnes handicapées) qui rassemble les ONG et les Conseils nationaux.

Les 50 millions de citoyens en situation de handicap de l'UE arrivent-ils à se faire entendre ? On pense notamment à la pétition, lancée par le FEPH en 2007 ?

Cette pétition a en effet rassemblé plus d'un million de signatures. Il va sans dire que d'un pays à l'autre, la prise en charge du handicap reste malgré tout inégale. Certains pays optent pour une approche très médicale, et d'autres, plus sociale. Mais on remarque que tous ont la même volonté d'implication et de convergence.

Constate-t-on une grande disparité de prise en compte du handicap au sein des pays de l'Union ?
Certains états, notamment ceux qui nous ont rejoints récemment, affichent en effet un certain retard, à la hauteur du retard accumulé dans tous les domaines et pas seulement en matière de handicap. En Europe, il y a deux grandes cultures : l'influence protestante qui privilégie les « talents » ou l'action individuelle et la culture catholique qui a tendance à partager le manteau de saint Martin. Il faut faire avec les modes de vie de chacun. Dans les pays scandinaves, par exemple, c'est souvent la « Commune » (un découpage plus vaste que chez nous) qui gère la prise en compte du handicap. C'est donc difficile de comparer les initiatives.

Le 2 décembre dernier, Valérie Letard, Secrétaire d'État à la Solidarité, a insisté sur le rôle majeur de l'Europe dans l'intégration des personnes handicapées et déclaré « Le contexte économique n'est pas facile, les politiques en faveur des personnes handicapées ne doivent pas être une variable d'ajustement. ». Y avait-il des menaces d'amputation budgétaire ?
Cette menace pèse sur tous les budgets en 2009, il y aura des privilèges difficiles à maintenir et le handicap n'échappe pas à cette règle mais il ne sera franchement pas le plus touché. Les questions de handicap relèvent de plusieurs budgets, plutôt éclatés, qui seront négociés au coup par coup.

Quelles sont les ambitions de l'Europe dans les années à venir ?
La généralisation des mesures mises en œuvre en matière d'accessibilité, d'emploi et de scolarité. Mais il faut savoir que tous les pays n'évoluent pas à la même vitesse. L'objectif de l'Europe n'est pas forcément l'unification mais plutôt l'harmonisation, de préférence vers le haut. Tous les pays doivent faire en sorte de se rejoindre mais en tenant compte évidemment de nos héritages cultuels et sociaux respectifs.

Interview réalisé par Emmanuelle Dal'Secco, handicap.fr

Les prestations familiales et sociales pour 2009

annuaire-secu.com le 28/12/2008 :

http://www.annuaire-secu.com/pdf/cp-cnaf-241208.pdf

De nouveaux services sur mesure pour accompagner le patient

[16 février 2009 - 12:05] Destination Santé

Dans un système où le patient est de plus en plus pris en mains, canalisé, comment favoriser l’exercice de son libre arbitre ?
C’est la mission que se fixe un prestataire de services d’un genre nouveau, proposant son expertise dans deux cas précis : lorsqu’un deuxième avis médical est recherché, ou lorsqu’une assistance juridique est nécessaire après une présomption d’erreur médicale.

Grâce à leur expertise, médecins et juristes d’Activ’Santé aident les patients dans leur suivi médical. L’objectif est triple : faciliter l’accès aux spécialistes, accompagner le patient dans son choix médical et réduire le risque d’erreur diagnostique ou technique..

Certaines situations en effet, nécessitent la recherche d’un deuxième avis médical : orientations thérapeutiques après un diagnostic sévère, prescription d’intervention chirurgicale, interprétation de certains examens médicaux. Dans tous ces cas et bien d’autres, deux regards valent mieux qu’un. Sous 48 heures, un comité composé de spécialistes et de professeurs de renom s’engage après étude du dossier médical, à rendre ses conclusions au patient et –ce qui est important- à son médecin traitant.

Infections nosocomiales, interactions médicamenteuses, erreurs de diagnostic… Autant de situations pour lesquelles, là encore, un patient peut bénéficier des expertises conjointes de médecins et de juristes. C’est l’assistance juridique santé. « Un Comité de médecins spécialistes et experts étudie la totalité des pièces médicales du patient, identifie la cause du préjudice et si la responsabilité est avérée, le dossier est transmis au service juridique », précisent les responsables de cette société. Pour davantage d’informations, www.activ-sante.com.
Source : ACTIV’ Santé

L’Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie votée par les députés

[17 février 2009 - 18:02] Destination santé

L’Assemblée nationale vient de voter à l’unanimité le texte de loi visant à créer une « allocation journalière d’accompagnement en fin de vie ».
Lorsque cette proposition aura acquis force de loi, une allocation pourra ainsi être versée pendant au maximum 3 semaines, à un proche accompagnant « à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause ». Le projet de loi fixait à 47 euros le montant de cette allocation, qui devra être confirmé par décret. Les bénéficiaires devront être « un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou partager le même domicile que la personne accompagnée ». Le versement de l’allocation cessera le jour suivant le décès du patient.

Les sénateurs examineront à leur tour ce projet de loi au printemps. Le coût de cette mesure est estimé à 20 millions d’euros par an. « Une partie de ce coût sera compensée par la réduction des arrêts de travail dont bénéficient les accompagnants », soulignent les quatre députés à l’origine de cette proposition.

Source : Assemblée nationale, 17 février 2009

Droits et démarches : Relations avec l’administration , Santé
Patients

Médiateur de la République : le pôle santé et soins à votre écoute

(3/03/2009)

Vous êtes victime d’un accident médical ? Vous avez des questions sur la qualité des soins, les infections nosocomiales, les droits des malades ? Depuis le mois de janvier dernier, vous pouvez contacter le pôle "santé et sécurité des soins" du Médiateur de la République.

Le Médiateur est en effet désormais compétent pour informer et recevoir toutes les réclamations qui mettent en cause le non respect du droit des malades, la qualité du système de santé, la sécurité des soins ou encore l’accès aux soins. Ce périmètre d’action s’étend à tous les établissements publics et privés de santé ainsi qu’à la médecine de ville. Le dispositif, mis en place, comprend notamment une plateforme téléphonique à votre écoute du lundi au vendredi de 9h à 20h au 0810 455 455 (prix d’un appel local). Cette ligne d’écoute anonyme et confidentielle recueille, explique, oriente et assure le suivi des demandes, réclamations et inquiétudes de tous les usagers du système de santé et leurs proches.

450 000 événements indésirables graves surviennent chaque année pendant l’hospitalisation, 85 % de ces problèmes étant dûs à des problèmes d’organisation de prise en charge, tels le non respect des contrôles nécessaires, l’insuffisance d’échange d’informations entre les professionnels et le patient, ou une planification non adaptée des tâches.

SERVICE-PUBLIC.FR

Liens contextuels
Médiateur de la République
Pôle "santé et sécurité des soins"
Institut national de la consommation (INC)
Indemnisation des victimes d’accidents médicaux [format pdf]
Médiateur de la République
Médiateur en ligne

L'accès aux traitements antidouleur encore trop rare

Le Monde du 12 mars 2009

La Commission des stupéfiants des Nations unies, réunie à Vienne (Autriche), du mercredi 11 au vendredi 20 mars, afin de définir les objectifs de la politique mondiale en matière de lutte contre la drogue pour les dix ans à venir, inscrira-t-elle dans ses priorités l'accès aux médicaments antidouleur ? Elle serait d'autant plus habilitée à le faire que le droit international, depuis 1961, exige des Etats qu'ils rendent disponibles, tout en empêchant leur utilisation abusive, les stupéfiants nécessaires au traitement des douleurs intenses. Une obligation que néglige pourtant, près d'un demi-siècle plus tard, l'essentiel des pays du globe.

Sur le même sujet

Eclairage La médecine palliative roumaine, un modèle pour plusieurs pays
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), 80 % des habitants de la planète n'ont pas suffisamment accès aux soins palliatifs, et des dizaines de millions de personnes - parmi lesquelles 4 millions de malades du cancer et près d'un million de malades du sida en fin de vie - endurent chaque année de terribles douleurs. Dans la plupart des cas, ces souffrances pourraient être soulagées, de manière efficace et à faible coût, par l'administration de substances opiacées, notamment de morphine. Mais celle-ci fait en général défaut dans les pharmacies comme dans les lieux de soins.

"Les pays à revenus faibles et moyens - où se trouvent environ la moitié des cas de cancer et 95 % des porteurs du virus HIV - ne consomment que 6 % de la morphine utilisée à des fins médicales dans le monde", précise l'association Human Rights Watch (HRW), dans un rapport rendu public à l'occasion du sommet de Vienne. Les détails y sont accablants. En Afrique, trente-deux pays ne bénéficient pratiquement d'aucune distribution de morphine.

A Mexico, ville de 18 millions d'habitants, on ne la trouve que dans neuf pharmacies et hôpitaux. Au Burkina Faso, les pouvoirs publics ont demandé 49 grammes de morphine pour 2009, soit de quoi soulager... 0,03 % de la population nécessitant des soins palliatifs... Et ainsi de suite.

"Un grand nombre de pays ne considèrent pas les soins palliatifs et le traitement de la douleur comme des priorités en matière de santé, ne disposent d'aucune politique adaptée, n'ont jamais évalué leurs besoins en soins palliatifs ni étudié à quel point ces besoins sont comblés", précisent les rapporteurs de HRW.

LA FORCE DE L'HABITUDE

Au coeur du problème : les lois sur le contrôle des stupéfiants et leur mise en application, qui compliquent souvent inutilement l'accès aux analgésiques à base d'opiacés. A quoi s'ajoute, parfois, la force de l'habitude.

Au Kenya, par exemple, les médecins voient si souvent leurs patients mourir dans la douleur qu'ils pensent que c'est ainsi qu'on doit mourir. "Ils sont méfiants si vous ne mourez pas de cette manière et ont l'impression que vous mourez avant l'heure", affirme à l'association le docteur John Weru, médecin dans un établissement de soins palliatifs de Nairobi.

Certains pays semblent toutefois parvenir à briser ce cercle vicieux. Récemment, la Roumanie, l'Ouganda et le Vietnam ont mis en place des politiques de soins antidouleur, tout en commençant à revoir leur réglementation et à élaborer des programmes de formation pour les médecins et le personnel soignant.

Ces exemples prouvent "de manière convaincante qu'avec un encadrement adapté les pays à revenus faibles et moyens peuvent largement contribuer à réduire les inégalités en matière d'accès aux soins palliatifs", souligne Diederik Lohman, responsable de la division santé de HRW.

Mercredi 11 mars, à Vienne, le directeur général de l'Office des Nations unies contre la drogue et le crime (ONUDC), Antonio Maria Costa, a appelé la communauté internationale à "replacer la santé au centre des politiques antidrogues". Mais il évoquait alors la prévention de la toxicomanie, et non l'accès, pour le plus grand nombre, aux médicaments antidouleur.

Catherine Vincent

Pour que les hôpitaux soient des « havres de sécurité »

Destination Santé [7 avril 2009 - 12:01]

Aujourd’hui comme chaque 7 avril, c’est la Journée mondiale de la Santé.
Avec cette fois-ci de la part de l’OMS, un coup de projecteur sur l’importance vitale de disposer d’établissements de santé sécurisés en cas de catastrophes (naturelles, accidentelles ou liées à un conflit armé). En situation d’urgence, les hôpitaux sont en effet trop souvent touchés, privant les populations des soins de première nécessité.

« Dans des situations d’urgence de grande ampleur, tremblements de terre ou inondations par exemple, certains pays ont pu perdre jusqu’à 50% de leurs capacités hospitalières, juste au moment où ils en avaient le plus besoin » a déclaré Margaret Chan. La Directrice générale de l’OMS en appelle à la mise en place « d’hôpitaux qui résistent et qui fonctionnent comme des havres de sécurité et de solidité au milieu du désastre et du désespoir ». Un appel qui tombe au moment même où à nos portes, l’Italie est confrontée à une situation d’urgence majeure…

L’Organisation préconise la mise en œuvre d’une série de bonnes pratiques : constructions de nouveaux établissements, évaluation régulière de leur sécurité, exercices de simulation, mise en place de systèmes d’alerte, formation du personnel sans oublier naturellement, les mesures standard de lutte anti-infectieuse.

Tout le monde garde à l’esprit le grand séisme survenu en mai dernier dans la province du Sichuan au sud-ouest de la Chine. Plus de 87 476 personnes y ont succombé sous les décombres de leurs habitations, mais également sous les ruines d’hôpitaux et d’écoles publiques qui ne respectaient pas les normes antisismiques. Mais les pays en développement ne sont pas seuls concernés.

Le tremblement de terre qui vient de secouer la ville de l’Aquila dans le Centre de l’Italie -le bilan humain provisoire à midi serait déjà de 179 morts- est là pour nous le rappeler. Actuellement, une seule salle d’opération fonctionnerait dans l’unique hôpital de la ville. Lequel souffre de surcroît, d’un manque d’eau potable. Pour en savoir davantage : www.who.int/world-health-day/2009/fr/index.html.

Enfin, signalons qu’à l’occasion de cette Journée mondiale, la Commissaire européenne chargée de la Santé Androulla Vassiliou, est arrivée hier au Kenya. Elle devrait y visiter « plusieurs projets de santé dans le pays » précise la Commission dans un communiqué. Celle-ci rappelons-le, dépense chaque année près d’un demi-milliard d’euros pour des « actions santé » dans le cadre de sa coopération extérieure.

HPST : Bachelot répond à « l’Appel des 25 »

16 avril 2009 - 18:00 Destination Santé

Dans une tribune rendue publique ce jour, le ministre en charge de la Santé Roselyne Bachelot-Narquin, répond à l’appel de 25 chefs de service des hôpitaux publics parisiens. Ces derniers dénonçaient « la médecine mercantile » de la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires adoptée à l’Assemblée nationale.
Ils demandaient notamment la tenue d’états généraux de l’hôpital. Le ministre leur rappelle que « la loi a été élaborée suite à un travail de concertation sans précédent. (Concertation) menée sous l’égide de Gérard Larcher – aujourd’hui président du Sénat n.d.l.r. - et au cours de laquelle des centaines d’acteurs hospitaliers ont été entendus ».

Pour prendre connaissance de l’Appel des 25,
cliquez ici.
http://www.destinationsante.com/IMG/pdf/Appel-des-25.pdf

Enfin pour lire l’intégralité de la réponse de Roselyne Bachelot, téléchargez le document au format Pdf.
http://www.destinationsante.com/IMG/pdf/Tribune-Roselyne-Bachelot-Narquin.pdf

Ne m'appelez plus jamais ARS.... (?)

(10/05/2009) Lettre d'information du réseau handicap

Mesdames et messieurs les sénateurs ont sévis. Ont-ils entendus notre appel de la semaine passée (lire édito 134 semaine dernière) ?

Toujours est-il que le projet de loi « Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST) de R. Bachelot est sorti « relookée» de son examen par la commission des affaires sociales du Sénat. Il va devoir subir l'examen en séance publique des sénateurs, qui s'annonce tendu entre les élus et le gouvernement. En 5 jours, la commission des affaires sociales du Sénat a déjà bouleversé le projet de loi HPST, en chantier depuis plus d'un an.

Pour les médecins : après la suppression de l'encadrement du secteur II dans les établissements privés, exit le testing, finie l'obligation du contrat santé solidarité destiné à faire participer les médecins des zones « sur-denses » à la satisfaction des besoins des zones déficitaires... Mais pour le secteur social et médico-social, ce sont les agences régionales de santé (ARS) qui ont été « revues et corrigées ».

La commission a commencé par changer leur intitulé, en les rebaptisant « agences régionales de la santé et de l'autonomie ». Elle a surtout revu la définition de leurs missions. Ainsi, les ARS ne seront plus chargées de définir des politiques régionales de santé, mais de « mettre en oeuvre au niveau régional la politique de santé publique définie en application des articles L.1411-1-1 et L.1411-2 » du Code de la santé publique. Les programmes et actions mis en oeuvre resteront toutefois adaptés aux spécificités et aux besoins de chaque région

Voir l'excellent compte-rendu de localtis.info : en savoir plus

Leur mission a été reconsidérée : elles « auront pour mission non pas d'élaborer des politiques régionales de santé mais de mettre en oeuvre régionalement et localement les objectifs de la politique nationale de santé à travers un ensemble de programmes et d'actions adaptés aux spécificités de chaque région ».

Après création d'une convention d'objectifs pluriannuels de gestion du risque conclue entre l'Etat et l'Uncam, le Sénat a proposé que « la compétence des ARS en matière de gestion du risque vise à compléter et adapter les actions nationales mais non à conduire à la définition d'une politique régionale de gestion du risque ».

Le Sénat veut également encadré les moyens des agences, en prévoyant que les contributions des régimes d'assurance maladie et de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) au fonctionnement des ARS seront fixées chaque année par les lois de financement de la Sécurité sociale.

Il faut espérer que les débats verront remettre un peu en cause les pouvoirs des tout-puissants directeur d'ARS, dont la liste des noms circule déjà . (voir dans la lettre de Galilée )

Même en ajoutant « autonomie » au nom des agences régionales, on peut douter de leur liberté « d'action » étant donnée leurs conditions de nomination.

Nous pourrions citer Daniel Desbiens à ce sujet " Qui ne perçoit pas et ne définit pas ses propres obligations ne peut ressentir la fièvre de l'autonomie et de la liberté."

Nouvelle carte d’admission à l’AME, plus sûre

Paris, le 12 août 2009. A partir du 1er janvier 2010, les caisses primaires d’assurance maladie et les caisses générales de sécurité sociale délivreront une carte d’admission à l’aide médicale aux bénéficiaires de l’aide médicale de l’Etat (AME) en lieu et place du « titre d´admission sur papier non photocopiable » délivré depuis avril 2008. L’arrêté du 10 juillet a été publié le 28 au Journal officiel.
Selon une note du Ministère, cette carte plastifiée, avec photographie du bénéficiaire, offre « une meilleure sécurisation » et devrait
« assurer aux professionnels de santé la fiabilité du titre présenté, leur garantissant ainsi le paiement de leurs honoraires ».
A noter que les titres délivrés antérieurement resteront valables jusqu’à leur date d’échéance, sans pouvoir dépasser le 31 décembre 2010.
Deux types de cartes sont prévus. Une carte individuelle, pour les bénéficiaires âgés de plus de seize ans et n’ayant aucune personne à charge, et une carte familiale, destinée aux bénéficiaires ayant à leur charge des enfants de moins de seize ans.
Le nombre de bénéficiaires de l’AME ne cesse de croître. En 2006, ils étaient environ 190

Publié le 12/08/2009 Hebdo JIM

Maladies chroniques : la fin de la prise en charge à 100 % ?

17/06/09

La prise en charge des affections de longue durée par la sécurité sociale est sur la sellette. Les retraités sont en première ligne.

Des changements dans le remboursement
La Sécurité sociale va-t-elle continuer de rembourser totalement le traitement des longues maladies ? La question se pose avec acuité depuis que Nicolas Sarkozy a fait part, le 4 juin dernier lors du congrès de la Mutualité française, de sa volonté de confier "de nouvelles responsabilités aux organismes complémentaires". Le président de la République accède ainsi à une revendication des mutuelles qui souhaitent s'impliquer dans la prise en charge des maladies chroniques remboursées jusqu'à présent à 100% par l'Assurance maladie.

Ces Affections de longue durée (ALD) "représentent 80 % de l'augmentation des dépenses d'assurance maladie ", a-t-il précisé. Dans la foulée, il a donné son feu vert au lancement d'expérimentations visant à encadrer la prise en charge des ALD. "Expérimentons, évaluons ensemble, et si c'est positif, on généralisera", a-t-il lancé à la tribune du congrès mutualiste. "Les régimes de base ne pourront pas tout financer. Il faudra faire des choix", a-t-il poursuivi. Nicolas Sarkozy a rappelé le renforcement de l'aide publique à l'acquisition d'une complémentaire santé (portée de 200 à 350 euros pour les 50-59 ans et de 400 à 500 euros pour les 60 ans et plus) pour les 7 % des Français dépourvus de mutuelle.